Miesięczne archiwum: Czerwiec 2017

Zachowania trudne w autyzmie

Zachowania trudne.

Niektóre osoby z autyzmem mogą wykazywać specyficzne zachowania trudne. Obejmują one to, co zwykle jest uważane za fizycznie agresywne zachowanie, ale może obejmować także inne zachowania, jeśli mają one negatywny wpływ na daną osobę lub jej rodzinę. Poniżej podajemy kilka ogólnych pomysłów na temat strategii, aby spróbować minimalizować takie zachowania. Podajemy także przydatne informacje na temat sposobów uzyskiwania pomocy. Dysponujemy również szczegółowymi informacjami na temat możliwych przyczyn i sugerowanych strategii działania na temat:

  • samookaleczenia,

  • fizycznego zachowania trudnego, takiego jak gryzienie, plucie, uderzanie i ciągnięcie za włosy,

  • pica (jedzenie lub wkładanie do buzi przedmiotów niejadalnych),

  • rozmazywania.


Przyczyny zachowań trudnych u osób autystycznych.

Każde zachowanie posiada jakąś funkcję, a przyczyn danego zachowania może być wiele. Mogą to być trudności z przetwarzaniem informacji, niestrukturalne okresy czasu, nadmierna wrażliwość lub zmniejszona wrażliwość na określone bodźce czuciowe, zmiana znanej rutyny dnia, przejścia pomiędzy kolejnymi działaniami, lub przyczyny fizyczne, takie jak złe samopoczucie, zmęczenie lub głód. Nieumiejętność komunikowania się z tymi trudnościami może prowadzić do lęku, gniewu i frustracji, a potem do wybuchu zachowania trudnego.


Pamiętniki zachowań.

Prowadzenie dziennika zachowań, w którym rejestruje się to, co dzieje się przed, w trakcie i po zakończeniu jakiegoś postępowania, może pomóc z zrozumieniu swojego zadania. Ważne jest, aby robić szczegółowe notatki na temat środowiska: kto tam był, jakie były zmiany w tym środowisku, w jaki sposób dana osoba się wtedy czuła i tak dalej. Pamiętnik może być prowadzony przez okres kilku tygodni lub dłużej, jeśli jest to konieczne.

Konsekwencja.

Bądź konsekwentny w swoim podejściu do zachowania osoby autystycznej i poproś o to również inne osoby wokół Ciebie. Ważne jest, by korzystać z tego samego spójnego podejścia.

Komunikacja.

W odniesieniu do osoby autystycznej zawsze wypowiadaj się jasno i precyzyjnie. Mów za pomocą krótkich zdań. Dzięki takiemu ograniczeniu swojej komunikacji, jest mniej prawdopodobne, że dana osoba autystyczna będzie się czuła przeciążona informacjami i będzie bardziej prawdopodobne, by była w stanie prawidłowo przetworzyć to, co do niej mówisz. Należy także wspierać osoby autystyczne do komunikowania przez nie swoich pragnień, potrzeb i fizycznego bólu lub dyskomfortu. Można tego dokonać na przykład za pomocą wsporników wizualnych.

Nagrody.

Korzystanie z systemu nagród i motywatorów może pomóc w zachęcaniu osoby autystycznej do wykonywania konkretnego zachowania. Nawet wtedy, jeśli jakieś zachowanie lub zadanie jest bardzo krótkie, to jeżeli następuje po nim wiele pochwał i nagród, to taka osoba może dowiedzieć się, że wykazane zachowanie jest w pełni akceptowalne i pożądane.

Relaks.

Spróbuj przyjrzeć się okazywaniu złości przez osobę autystyczną. Warto zastanowić się nad wcieleniem w życie odpowiednich strategii zarządzania emocjami i stworzyć wiele możliwości do wypoczynku. Można to zrobić na przykład poprzez patrzeniem na relaksujące lampy, wdychanie pachnących olejków, słuchanie spokojnej muzyki, masaż lub kołysanie na huśtawce. Zachowania trudne często mogą być rozpraszane przez inną działalność, która uwalnia energię lub stłumiony gniew lub lęk. To może być na przykład wbijanie igły w torbę do dziurkowania, podskakiwanie na trampolinie lub bieganie po ogrodzie.

Organizacja, sekwencjonowanie i wyznaczanie aspektów priorytetowych przez osoby z autyzmem

Możliwość organizowania, kolejność i ustalanie priorytetów pomaga nam planować codzienne czynności i skutecznie zarządzać naszym czasem. Niemniej jednak, niektóre osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) mogą mieć spore trudności z organizacją, sekwencjonowaniem i wyznaczaniem sobie priorytetów. W tym miejscu możemy wyjaśnić, dlaczego tak się dzieje, oraz wymienić kilka sposobów, w jakie można takim ludziom pomóc.

Osoby autystyczne mogą mieć znaczne deficyty w obrębie tego, co nazywamy „funkcjami poznawczymi”. Funkcje poznawcze oznaczają pewien proces myślowy, w którym myślimy, rozumiemy pewne idee i zapamiętujemy rzeczy. Tak więc osoba z autyzmem może mieć trudności z:

  • przetwarzaniem informacji,

  • przewidywania skutków określonych działań (jeśli mogę to zrobić, to co będzie dalej?),

  • zrozumieniem pojęcia czasu,

  • tak zwanymi „funkcjami wykonawczymi” (czyli taka osoba może być tylko bardzo szczegółowo ukierunkowana i mniej zdolna do tego, aby móc zobaczyć cały obraz w szerszej perspektywie).

Jeden lub wszystkie z tych czterech przykładów mogą wpływać na zdolność danej osoby do organizowania działań, ustalania priorytetów i wyznaczania kolejności. Na przykład, jeśli osoba autystyczna nie rozumie pojęcia czasu, to jak może zaplanować, co będzie robiła w ciągu całego następnego tygodnia?

Oto kilka sposobów, w jaki ludzie z autyzmem mogą organizować i priorytetyzować swoje codzienne czynności i zadania (nazwijmy je „strategiami”). Na początku, inni ludzie mogą wykazywać wiele zaangażowania we wprowadzenie takich strategii i pomaganie osobom autystycznym, aby przyzwyczaili się do korzystania danych metod. Można wykorzystywać takie strategie w więcej niż jednym miejscu: na przykład w domu i w szkole. Ponadto, bardzo ważnym jest to, by każdy, kto ich używa – czy to członkowie rodziny, czy to pracodawcy, nauczyciele i przyjaciele osoby autystycznej – wykorzystywał je konsekwentnie.

W miarę upływu czasu, niektórzy pacjenci z autyzmem będą mogli samodzielnie korzystać z określonych strategii – chociaż inni zawsze będą potrzebowali pomocy.

Proponowane strategie.

Wielu z nas używa pewnych strategii, które pomagają nam zorganizować nasz dzień i dokonać priorytetyzacji zadań. Na przykład, możemy stworzyć listę zadań do wykonania lub zapisać określone rzeczy w naszym kalendarzu. Takie strategie mogą być również skuteczne dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), zwłaszcza jeśli są konsekwentnie stosowane przez wszystkich, którzy mogą wspierać takie osoby.

Podpory wizualne.

Podpory wizualne – zdjęcia, pisanie listów, kalendarze i prawdziwe obiekty – to wszystko może być dobrym sposobem pomagania ludziom z autyzmem, aby zrozumieli, co i kiedy się wydarzy. Przykładowo, dana osoba może mieć taki codzienny harmonogram ze zdjęciami prysznica, ubrań, śniadania, szkoły, obiadu, szczoteczki do zębów, piżamy i łóżka, które wskazywałyby, co będą robić i w jakiej kolejności tego samego dnia. To może pomóc ludziom autystycznym w planowaniu swojego dnia i organizowaniu poszczególnych czynności.

Kodowanie kolorami.

Kolory mogą być stosowane do wskazywania znaczenie lub znaczenia określonych zadań (a tym samym przyczyniają się do priorytetyzacji zadań i opracowywania ich w logicznej kolejności). Przykładowo, praca oznaczona za pomocą czerwonego paska lub pliku może być zadaniem pilnym, praca oznaczona zielonym symbolem lub plikiem może być działaniem w toku, zaś praca oznaczona niebieskim paskiem lub plikiem nie jest na ten moment ważna lub nie ma czasu potrzebnego do niej wykonania. Kolory mogą również pomagać ludziom autystycznym z odróżnianiu przedmiotów papierkowych, na przykład różne kolory dla oznaczenia różnych rachunków domowych.

Dyktafony.

Dyktafon może być użyteczną formą słuchowego przypomnienia zadań, pracy do wykonania, określonych zdarzeń lub wyznaczonych terminów.

Wykazy.

Wielu z nas korzysta ze tworzenia specjalnych list, aby przypomnieć sobie o zadaniach, które musimy zrobić, i aby pomóc nam określić czas potrzebny do ich realizacji. Listy (przygotowywane zarówno w formie pisemnej, jak i wizualnej) mogą pomóc osobom z autyzmem w ten sam sposób.

Listy mogą być również dobrym sposobem rejestracji danych osiągnięć (przez zamieszczanie w nich informacji o tym, co i kiedy zrobiłeś). Listy zadaniowe mogą także służyć jako sposób uspokojenia się, że zdążysz zrobić wszystkie zaplanowane rzeczy.

Sprzęt elektryczny i elektroniczny.

Telefony komórkowe, komputery, radia i telewizory mogą być używane do przechowywania ważnych informacji lub działać jako przypomnienie.

Kalendarze komputerowe mogą mieć ważne daty zapisane na nich, albo przypomnienia o tym, kiedy należy zapłacić rachunki. Radia i telewizory mogą być ustawione na wyłączanie się w określonym czasie – jako przypomnienie, aby coś zrobić, na przykład, aby wyjść na spotkanie towarzyskie. Instrukcje odnośnie wykonywania pewnych czynności mogą być wysyłane poprzez SMS – krótkie wiadomości tekstowe nadają się do tego szczególnie dobrze, jeśli jesteś zmuszony do utrzymania systemu krótkich i prostych instrukcji. Wiadomość tekstowa może być także dyskretnym sposobem kontaktowania się lub wspierania osoby autystycznej – odczytując takie wiadomości, z pewnością nie będzie się wyróżniać z tłumu.

Pudełka, koperty i pliki na zaplanowane zadania.

Takie gadżety pozwalają na trzymanie ważnych rzeczy w określonych miejscach – tak, że nie mogą one zostać zagubione lub zapomniane.

Pory dnia, dni tygodnia.

Terminarz dotyczący pory dnia i dni tygodnia może być najłatwiejszy w obsłudze. Może być on wykorzystywany do planowania czynności w określonych porach dnia (rano, po południu lub wieczorem) lub w dane dni tygodnia. Takie przedmioty pomagają zaplanować i zorganizować zadania, działania społeczne i inne imprezy. Przykładowo, sobota może być przeznaczona na dzień na zakupy, środa może być dniem płacenia rachunków, w czwartek wieczorem ma odbywać się nocna praca domowa i tak dalej.

Historie społeczne i rozmowy w stylu comic strip.

Historie społeczne i rozmowy w stylu comic strip mogą być naprawdę dobrym sposobem, ilustrującym skutki określonego działania. Jako takie mogą pomóc osobom z autyzmem, aby zrozumieli, dlaczego dobrze jest być osobą zorganizowaną: co może się zdarzyć, jeśli nie spełnią oni wyznaczonych terminów lub nie będą uczestniczyć w deklarowanych działalnościach w określonym czasie?

Materiały dydaktyczne: Czas i kolejność.

Może się okazać, że materiały dydaktyczne, takie jak karty sekwencji, gry, zegary i zegarki mogą pomóc niektórym ludziom ze spektrum autyzmu w zrozumieniu pojęcia czasu i sekwencjonowania. Materiały tego typu można indywidualnie zaadaptować i zastosować je w różnych miejscach: na przykład w domu, czy w pracy.

Aby zdobyć szczegółowe informacje o firmach, które sprzedają takie produkty, zobacz zamieszczoną poniżej sekcję „dostawcy”.


Praktyczne zastosowanie określonych strategii.

Poniżej przedstawiono kilka przykładów, w jaki sposób strategie zaprezentowane powyżej mogą być zastosowane w różnych miejscach przebywania osoby autystycznej.

W domu.

Wykonywanie zadań domowych może zostać przydzielone na poszczególne dni, na przykład:

  • poniedziałek – dzień prania,

  • wtorek – dzień odkurzania,

  • środa – zakupy żywności w godzinach wieczornych,

  • czwartek – spotkania ze znajomymi,

  • piątek – porządkowanie dokumentów i zapłata rachunków,

  • sobota – gotowanie,

  • niedziela – sortowanie i recykling śmieci, przygotowywanie ich do odbioru,

  • codziennie – zmywanie naczyń, osuszanie ich i umieszczanie ich w szafkach. 

  • Te codzienne zadania mogą być napisane w formie listy lub zilustrowane w kalendarzu wizualnym. Jeżeli istnieje kilka zadań do zrobienia każdego dnia, mogą być one przypisane do różnych członków rodziny za pomocą różnych kolorów, aby wskazać, które z nich powinny być traktowane priorytetowo.

Zarządzanie pieniędzmi.

Wszyscy musimy nauczyć się zarządzać naszymi pieniędzmi. Musimy potrafić zarządzać naszym budżetem, kontrolować planowane wydatki oraz regularnie płacić rachunki. Wielu dorosłych z autyzmem będzie samodzielnie zarządzać własnymi pieniędzmi lub rachunkami w różnym stopniu, podczas gdy dzieci autystyczne mogą mieć kieszonkowe. To może pomóc, aby pojawiły się bardziej konkretne wytyczne dotyczące zarządzania pieniędzmi i konsekwencji ich wydawania.

Zakupy.

Zakupy obuwia, odzieży i żywności mogą być trudne dla niektórych ludzi znajdujących się w spektrum autyzmu. Dzieje się tak głównie z powodu tłumów i hałasu w centrach handlowych. Dla tych z dostępem do komputera, odpowiedzią na takie problemy mogą być zakupy dokonywane online. Alternatywnie, spróbuj zachęcić osobę autystyczną do odwiedzania sklepów z jasną listą potrzebnych jej rzeczy, oraz do chodzenia do sklepów w czasie, gdy sklepy są cichsze i mniej zajęte, aby zmniejszyć jej niepokój i stres.

Edukacja.

Zadania, prace do wykonania i narzucone odgórnie terminy mogą spowodować wielki niepokój dla niektórych ludzi. Inni z kolei właściwie nie będą rejestrować ich znaczenia. Dlatego bardzo ważnym jest, aby uczniowie znajdujący się w spektrum autyzmu byli wspierani przez zastosowanie odpowiedniego podejścia pedagogicznego. Pomocne mogą okazać się poniższe strategie:

  • jasne monitorowanie pracy dziecka,

  • regularne spotkania z kadrą nauczycielską,

  • kodowanie kolorystyczne plików i dokumentów.


Niektórzy ludzie mogą potrzebować pomocy w zrozumieniu celu zakończenia tego, co mają do zrobienia. Osobom autystycznym może się wydawać bardzo stresujące ciągła praca i konieczność dotrzymywania określonych terminów. Przetwarzanie instrukcji działania również może być trudne, dlatego też być może przydatne okaże się wykorzystanie specjalnych książek komunikacyjnych i dyktafonów, aby zmniejszyć nacisk na ucznia, który stara się zapamiętać, co musi zrobić.

Praca.

Strategie polecane do wykorzystania ich w środowisku pracy obejmuje:

  • za pomocą systemu plików i kolorów należy oznaczyć terminy dla poszczególnych fragmentów pracy w celu ich zidentyfikowania i wyjaśnienia ich znaczenia,

  • przygotowanie wyraźnej listy rzeczy do zrobienia na samym początku dnia. Następnie można zatuszować lub zaznaczyć te okresy pracy, które zostały już wykonane,

  • organizowanie regularnych spotkań ze swoim przełożonym, aby upewnić się, że zalecona do wykonania praca jest przez pracownika rozumiana i że prace postępują zgodnie z planem,

  • korzystanie z programów komputerowych, które pomagają zorganizować pracę. Na przykład kolory do kodowania maili, kolorowe zaznaczanie odpowiedzi i tak dalej,

  • używanie pomocy kalendarza jako przypomnienie dla spotkań i terminów.

Uroczystości rodzinne i inne działania społeczne.

Kalendarze są przydatne również do rejestrowania zdarzeń towarzyskich. Mogą to być na przykład urodziny, przyjęcia oraz wesela. Za pomocą kalendarzy można przydzielać konkretny dzień dla poszczególnych przyjaciół lub działań społecznych (na przykład piątek – wieczorne wyjście do kina).

Pomoc w rozwoju określonych umiejętności u osoby z autyzmem

Następujące umiejętności mogą pomóc w radzenia sobie ze stresem lub niepewnością (co może prowadzić do powtarzalnych zachowań).

Umiejętności społeczne.

Rozwijanie umiejętności społecznych, takich jak umiejętne rozpoczynanie rozmowy, wypowiadanie odpowiednich słów oraz prawidłowe odczytywanie cudzych „sygnałów” (na przykład czasami możemy podnosić lekko brwi, gdy chcemy powiedzieć coś w stylu: „Tak, ale…”), może oznaczać, że osoba autystyczna poczuje się pewniej i nie będzie musiała polegać wyłącznie na mówieniu o konkretnych sprawach – takich, jak na przykład jej szczególne zainteresowania.

Samoregulacja.

Umiejętnościami dokonywania samoregulacji są wszelkie działania, które pomagają danym osobom w zarządzaniu swoim zachowaniem i emocjami.

Jeśli można pomóc osobie autystycznej w określeniu, kiedy czuje się zestresowana lub niespokojna, i pomóc im nauczyć się używać alternatywnych strategii relaksacyjnych, można będzie z czasem zobaczyć u nich mniej zachowań powtarzalnych i obsesyjnych. Strategiami do rozważenia w tym kontekście mogą być określone techniki relaksacyjne, takie jak podejmowanie dziesięciu głębokich oddechów i ściskanie piłki antystresowej, jak również znalezienie innych sposobów komunikowania potrzeb wsparcia. Może być to zwerbalizowane ustnie, lub – jeżeli jest to zbyt trudne dla danej osoby – za pośrednictwem pokazywania czerwonej kartki lub zapisanej wcześniej notatki.

Wiele osób z autyzmem posiada duże trudności ze zrozumieniem abstrakcyjnych pojęć (takich, jak na przykład emocje). Na szczęście istnieją pewne skuteczne sposoby, aby opisać emocje w kilku pojęciach „ustrukturalizowanych”, na przykład w tak zwanych skalach stresowych. Można użyć w tym celu systemu Traffic Light, termometrów wizualnych lub pięciopunktowej skali przedstawiającej emocje. Można wykorzystać także system kolorów lub cyfr. Na przykład, zielone światło lub numer „jeden” może oznaczać komunikat „Jestem spokojny”, natomiast czerwone światło lub numer „pięć” będzie oznaczało „Jestem zły”.

Wykorzystaj zainteresowania i obsesje pacjenta autystycznego.

Umiejętność wysokiego skupienia się na określonych zainteresowaniach może być wykorzystana w celu zwiększenia umiejętności i innych obszarów zainteresowań danej osoby. Można ich użyć także w celu promowania poczucia własnej wartości, a także dla wsparcia umiejętności towarzyskich. Obsesje mogą być natomiast opracowane w coś bardziej praktycznego i funkcjonalnego.

  • Obsesja korzystania z komputera może zostać wykorzystana przez kogoś, kto studiuje lub pracuje w branży IT.

  • Osoba związana ze szczególnym zainteresowaniem w zakresie terminologii historycznej może zaważyć na przyłączeniu się danej osoby do grupy historyków – a zatem do poznania ludzi o podobnych zainteresowaniach.

  • Osoba ze znajomością sportu czy muzyki byłaby cennym członkiem zespołu lub uczestnikiem quizy czy konkursu.

  • Obsesja segregowania śmieci mogłaby być wykorzystana w celu opracowania zainteresowania recyklingiem, a dziecko mogłoby wykorzystać ją ze względu na pracę przy sortowaniu przedmiotów do recyklingu.

  • Wykazując zainteresowanie grami komputerowymi, które kocha dane dziecko, może poprawić relacje między nim a jego rodzicami.

  • Granie w gry wieloosobowe i współpraca w zakresie gier komputerowych może pomóc w budowaniu relacji i umiejętności społecznych.

  • Zainteresowanie poszczególnymi dźwiękami mogłoby sprawić, że dana osoba zostanie skierowana do nauki gry na jakimś instrumencie.

  • Silną preferencję do zamawiania lub kolekcjonowania obiektów użytkowych można wykorzystać w celu rozwijania umiejętności dotyczących codziennych prac domowych.

  • Osoba zainteresowana danym programem telewizyjnym może praktykować umiejętności tworzenia prezentacji na ten temat.

  • Można nauczyć innych bezpieczeństwa korzystania z Internetu, podczas gdy omawia się swoje zainteresowanie na forach internetowych i w obszarze mediów społecznościowych.

Jeśli Ty i inni ludzie znani osobie autystycznej wykażecie swoje zainteresowanie przedmiotem jej obsesji, może to być dla niej bardzo pozytywne i może pomagać w zwiększeniu jej samooceny. Wykazując zainteresowanie obsesją dziecka autystycznego, rodzic może pomóc mu w cieszeniu się poziomem komunikacji, który być może nigdy wcześniej nie wydawał się możliwy do osiągnięcia.

(młode osoby z zespołem Aspergera)

W jaki sposób możesz pomóc osobie autystycznej?

Czy obsesja, rutynowe lub powtarzające się zachowanie ogranicza możliwości danej osoby, powodując jej niepokój lub dyskomfort? Czy takie zachowania mają jakiś wpływ na jakość nauki tej osoby? Jeśli nie, to interwencja może nie być konieczna. Jeśli jednak jest to przyczyną znacznych trudności lub jeśli jest w jakiś sposób niebezpieczne, tacy ludzie mogą potrzebować wsparcia, aby zatrzymać lub zmodyfikować szkodliwe zachowanie lub zmniejszyć ich zależność od niego.

Zrozumienie funkcji określonych zachowań.

Pomyśl o funkcji powtarzalnych zachowań, rutyny i obsesji w codziennym życiu osoby autystycznej. Co robi taka osoba, by móc się z nich wydostać? Czy takie zachowania zmniejszają jej lęk, albo blokują hałas? Więcej informacji na temat zachowania osób z autyzmem znajdziesz w naszym poradniku na temat zachowania (najważniejsze porady).

Modyfikacja środowiska.

Czy osoba autystyczna zawsze wydaje się zajmować jakieś szczególne miejsce, na przykład w klasie? Czy takiej osobie trudno jest poradzić sobie ze zmianami? Może się okazać, że zmiana środowiska (na przykład wyłączenie oświetlenia liniowego) może przyczynić się do zmniejszenia dyskomfortu sensorycznego pacjentów autystycznych. Jeśli jakieś zachowanie jest sposobem na uzyskanie danego efektu sensorycznego, można szukać alternatywnych sposobów osiągnięcia tego samego celu.

Wzrost strukturyzacji.

Osoba autystyczna pragnie uczynić świat wokół niej bardziej uporządkowanym i przewidywalnym miejscem. Bardziej uporządkowane środowisko mogłoby zmniejszyć nudę, która czasami jest powodem do wykazywania powtarzalnych zachowań. Można przygotować szereg działań, przyjemnych lub uspokajających, aby ponownie skierować uwagę osoby autystycznej jeśli wyda się znudzona.

Spróbuj użyć na przykład nośników wizualnych (takich, jak codzienne rozkłady dnia), historii społecznych lub strategii wstępnego planowania, aby przygotować osobę autystyczną do mających się odbyć zmian lub zdarzeń, które mogą być dla niej stresujące. Pacjentów z autyzmem należy również przygotować do codziennych transformacji. Czasomierze do gotowania jaj lub liczniki czasu mogą pomóc osobom autystycznym w zrozumieniu pojęć abstrakcyjnych, takich jak czas, a także zaplanować, co trzeba zrobić, w jakiej kolejności oraz zrozumieć pojęcie czekania.

Zarządzanie niepokojem.

W pracy z osobą autystyczną niezwykle ważne jest opracowanie odpowiedniej strategii do zarządzania jej niepokojem. Rozważmy w tym celu skontaktowanie się z doświadczonymi doradcami zajmującymi się terapią autyzmu.

System wczesnego interweniowania.

Powtarzające się zachowania, obsesje i procedury są na ogół trudniejsze do zmiany, im dłużej bywają kontynuowane. Zachowanie, które bywa do zaakceptowania w przypadku małego dziecka, z biegiem czasu może być już nieodpowiednie, ponieważ wymagania społeczne zmieniają się wraz z wiekiem. Może to dotyczyć na przykład takich obsesji, jak głaskanie włosów innych ludzi, kopiowanie sposobu akcentowania innych ludzi lub zwracanie uwagi na błyszczące rzeczy. Wejście w wiek dojrzewania wcale nie oznacza, że pewne zachowania obsesyjne, towarzyszące małemu dziecku, nagle opuszczą takiego człowieka. Pomocne może być jednak ustanowienie pewnych limitów wokół powtarzalnych zachowań już od najmłodszych lat i skrupulatne wypatrywanie nowych zachowań, które mogą się wyłaniać w trakcie trwania rozwoju.

Ustal konkretne granice.

Jeśli będzie taka potrzeba, ustaw jasny, spójny zakres granic – mogą one dotyczyć na przykład korzystania z pewnych przedmiotów, czasu, który dany człowiek powinien poświęcić na rozmowę na dany temat, lub przebywania w miejscach, które mogą prowadzić do pojawienia się konkretnego zachowania. Odniesienie sukcesu w zakresie zmiany danych zachowań jest najbardziej prawdopodobne, gdy zacznie się od drobnych szczegółów i stopniowo będzie się iść do przodu. Zwiększenie ograniczeń czasowych oraz wprowadzanie innych ograniczeń powinno się odbywać powoli i stopniowo.

Należy wspólnie podjąć decyzję na temat realistycznego celu działania i ułożyć taki plan, aby móc osiągnąć ten cel przez pewien okres czasu. Ważne jest, aby ustawić sobie małe, realistyczne cele, aby móc w ten sposób pomóc w budowaniu sukcesu i zwiększyć pewność siebie osoby, z którą chcemy pracować.

Pomyśl o tym, czy danej osobie będzie łatwiej zaangażować się w interesujące ją aktywności w krótszych okresach czasu w ciągu dnia, czy może przez dłuższy okres czasu, ale występujący rzadziej.

Zastanów się, co trzeba zmienić w zachowaniu i przyzwyczajeniach określonej osoby. Pomyśl, czy podejmowane działania będą w stanie zatrzymać angażowanie się pacjenta w określoną działalność obsesyjną? Pracuj nad zmniejszeniem czasu trwania aktywności obsesyjnych i rutynowych. Zastanów się, czy jest jakiś problem, który ciągle pojawia się w ciągu dnia, nawet, jeśli dana osoba stara się skupić na innych rzeczach? Pracuj nad zmniejszeniem częstotliwości takich zachowań. Jeśli jest to mieszanina określonych przyzwyczajeń, skoncentruj się na jednym aspekcie zmiany w pierwszym momencie, w celu zwiększenia szans na powodzenie całego postępowania i zmniejszenie niepokoju osoby autystycznej.

Przykład:

  • Tydzień pierwszy: podjęto konkretną decyzję w sprawie planu i celu, tworząc wizualne wsparcie wyjaśniające mające się odbyć zmiany.

  • Tydzień drugi: Jane wolno mówić o silnikach kolejowych przez piętnaście minut, co godzinę.

  • Tydzień trzeci: Jane wolno mówić o silnikach kolejowych przez dziesięć minut, co godzinę.

  • Tydzień czwarty: Jane wolno mówić o silnikach kolejowych przez dziesięć minut co dwie godziny.

Kontynuuj tak podjęte działania w ten sposób, by na koniec osiągnąć cel, jakim jest znalezienie równowagi między angażowaniem się w zainteresowania na zasadzie przyjemności oraz na połączenie ich zaangażowania wraz z innymi działaniami codziennego dnia.

Jeśli postawisz sztywne granice wokół obsesji i zachowań powtarzalnych, być może trzeba będzie pomyśleć także o rzeczach, które człowiek autystyczny mógłby zrobić w zamian.

Zapewnienie aktywności alternatywnych.

Pomyśl o alternatywnych działaniach, na które mógłbyś skierować uwagę osoby autystycznej. Na przykład, jeśli rozmowa z rodziną ma duże znaczenie dla określonego czasu danego dnia, należy rozważyć nagranie swoich przemyśleń na telefonie lub zapisanie ich w zeszycie. Podczas, gdy rodzina już nie angażuje się w działania, osoba autystyczna wciąż myśli o ekspresji, z nadzieją spełnienia swojej potrzeby. Możliwość alternatywnego zapewnienia realizacji pragnienia takiej osoby pomaga tym samym w obniżeniu stopnia jej niepokoju. Można również zapewnić pacjentów, że gdyby chcieli ponownie wyrazić swoje przemyślenia na temat ich zainteresowania przed ich następnym wyznaczonym czasem, mogą zapisać te rzeczy w zeszycie i będą mogli porozmawiać o nich później. Do wyjaśnienia tych dodatkowych działań można też użyć systemów pomocy wizualnych.

Możliwa jest także opcja, aby osoba autystyczna, która ma zaangażować się w swoje zainteresowania nowymi sposobami, może przyłączyć się do klubu lub grupy, a także rozpocząć naukę lub pracę w zakresie dziedziny pokrewnej.

W przypadku, gdy wykazywana działalność odnosi się do potrzeb zmysłowych, alternatywną działalność może stanowić na przykład taka aktywność, która ma taką samą funkcję, na przykład:

  • osoba, która czuje potrzebę kołysania się, aby mogła zapewnić sobie określone doznania sensoryczne, może skorzystać z huśtawki,

  • komuś, kto pstryka palcami w celu stymulacji wizualnej przydałby się kalejdoskop lub pistolet z bąbelkami,

  • osoba, która wkłada do ust niejadalne przedmioty może mieć torbę z alternatywnymi składnikami jadalnymi (które mogą zapewniać jej podobne doświadczenia sensoryczne), takimi jak surowy makaron lub spaghetti, albo nasiona i orzechy,

  • osoba, która odczuwa potrzebę smarowania kałem, może mieć torbę z plasteliną, której będzie używać zamiast tego.

Powtarzające się zachowania u osoby z autyzmem

Powtarzające się zachowania.

Bardzo szybko czuję się przytłoczony [w sytuacjach społecznych]. Czy to dziwne, że czuję wtedy, jakbym blokował cały świat znajdujący się na zewnątrz i dosłownie oddawał się własnym myślom, aby znów poczuć się w porządku? Czasami mam problem ze zrozumieniem, które uczucia są właściwie moje, a co pochodzi z zewnątrz. Wtedy zaczynam mówić do siebie i jęczeć, aby zagłuszyć inne dźwięki, i by wiedzieć, które myśli są naprawdę moje. Myślę, że każdy przeżywa życie w ten sposób, by mógł zrobić to samo.

(dorosła osoba z autyzmem)

Powtarzające się zachowanie osób z autyzmem nie jest takim samym problemem, jak OCD (Obsessive Compulsive Disorder), które jest zaburzeniem lękowym, w którym ludzie doświadczają powtarzających się myśli i zachowań, które są dla nich przykre.

Powtarzalne zachowanie może zawierać machanie rękami lub trzepotanie, robienie kroku do przodu i cofnięcie, kołysanie, skakanie, przędzenie lub kręcenie, uderzanie głową w twarde powierzchnie i wykonywanie złożonych ruchów ciała. Można również wykonywać powtarzające się zachowania polegające na korzystaniu z jakiegoś obiektu, takie jak wylewanie wody lub kręcenie kawałkiem sznurka, a także powtarzające się czynności obejmujące zmysły (takie, jak na przykład wielokrotnie dotykanie jakiejś szczególnej tekstury powierzchni). Jest to znane jako „stimming” lub jako tak zwane zachowania stymulujące.

Chociaż powtarzalne zachowania różnią się w zależności od osoby, przyczyny tego zjawiska mogą być u wszystkich osób takie same:

  • próba uzyskania powtarzalności sensorycznej (na przykład kołysanie) może być sposobem na pobudzenie równowagi układu przedsionkowego, natomiast trzepotanie rękami może zapewnić określoną stymulację wizualną,

  • próba zmniejszenia doznań sensorycznych, na przykład koncentrowanie się na jednym konkretnym dźwięku może zmniejszyć stresujący wpływ głośnego, niepokojącego środowiska; może to być szczególnie widoczne w sytuacjach społecznych,

  • sposób radzenia sobie ze stresem i lękiem oraz blokowanie niepewności,

  • próba zabicia czasu i zapewniania sobie określonej przyjemności.

Konieczność zachowywania sztywnych procedur oraz odporność na jakiekolwiek zmiany i odstępstwa od przyjętego szablonu.

Świat realny jest dla osoby z autyzmem bardzo mylący. Świat wokół nas składa się z ogromu interakcji społecznych, masy różnych zdarzeń, wielości ludzi, miejsc, dźwięków i zabytków. Zestaw procedur, czasów pokonywania poszczególnych tras i wszelkiego typu rytuałów jest dla takich ludzi znaczną pomocą, aby wnieść jakiś porządek w ich nieznośnie chaotyczne życie. Staranie się utrzymać wszystko pod kontrolą zmniejsza niektóre z epizodów okropnego strachu, z którym muszą żyć osoby autystyczne.

Świat realny może wydawać się bardzo nieprzewidywalnym i mylącym miejscem dla osób z autyzmem, którzy często wolą mieć codzienną rutynę – tak, aby wiedzieć, co wydarzy się na następny dzień. Takie osoby mogą chcieć podróżować zawsze w ten sam sposób do i ze szkoły lub pracy, albo jeść dokładnie to samo jedzenie na śniadanie. Zastosowanie określonych zasad może być dla nich również bardzo ważne. Dla osoby z autyzmem może być bardzo trudne, aby mogła przyjąć inne podejście w odniesieniu do czegoś, czego jej już kiedyś nauczono.

Czasami nawet drobne zmiany w życiu codziennym, takie jak przemieszczanie się pomiędzy dwoma rodzajami działalności, może być dla takich ludzi bardzo niepokojące. Znaczny niepokój mogą powodować również inne duże imprezy, takie jak święta, rozpoczynanie lub zmienianie szkoły, przeprowadzka lub inne wydarzenia, które tworzą pewien obraz zmian i wstrząsów

Niektóre osoby z autyzmem mają codzienne harmonogramy dnia – tak, że wiedzą one dokładnie, co i kiedy się wydarzy. Jednakże, potrzeba rutyny i identyczności może wykraczać nawet poza takie harmonogramy.

U osób autystycznych można zaobserwować na przykład:

  • trudności z przyjmowaniem zmian w środowisku fizycznym (takie, jak na przykład zmieniony układ mebli w pomieszczeniu) lub obecności nowych ludzi (ewentualnie braku tych już poznanych),

  • sztywne preferencje dotyczące określonych rzeczy, takich jak żywność (na przykład jedzenie tylko posiłków pewnego koloru), odzież (noszenie tylko ubrań wykonanych ze specjalnych tkanin), czy przedmioty użytku codziennego (używanie tylko określonych rodzajów mydła lub określonej marki papieru toaletowego),

  • potrzeba zachowania rutyny wokół codziennych czynności, takich jak godziny posiłków lub określona pora snu. Takie procedury mogą mieć niemal rytualny charakter – to znaczy należy odwzorować je bardzo dokładnie, z dbałością o jak najdrobniejsze szczegóły,

  • rytuały słowne: osoby autystyczne mogą wielokrotnie zadawać te same pytania i potrzebować uzyskiwać na nie konkretnej odpowiedzi,

  • zachowania kompulsywne: na przykład dana osoba może odczuwać stałą potrzebę mycia rąk lub kontrolowania zamków w drzwiach. Takie zachowanie niekoniecznie oznacza, że ​tacy ludzie ​mają zaburzenia obsesyjno-kompulsywne (OCD), ale jeśli chodzi o pewność, to w pierwszej kolejności należy porozmawiać ze swoim lekarzem.

Potrzeba zachowywania ścisłej rutyny może wzrosnąć w czasach zmian, stresu lub choroby, a nawet może stać się zachowaniem dominującym w danym okresie czasu.

Niespodziewane zmiany są często są najtrudniejszą rzeczą, z jaką mają do czynienia osoby autystyczne. Ludzie znajdujący się w obrębie spektrum autyzmu mogą nie być zadowoleni z samej idei zmian, ale mogą być też w stanie poradzić sobie lepiej, gdyby mogli przygotować się do nastąpienia jakiejś zmiany góry.

Pomoc w umożliwieniu skutecznej komunikacji

Niektóre osoby z autyzmem mogą mieć trudności z nawiązywaniem sieci porozumienia, a także ze zrozumieniem tego, co się do nich mówi. Takie osoby mogą mieć również problemy ze zrozumieniem mimiki i języka ciała. Nawet te osoby, które mówią dość płynnie, mogą mieć spore problemy z powiedzeniem czegoś, gdy odczuwają niepokój lub gdy są zdenerwowani. Może to powodować u nich znaczne poczucie frustracji i niepokoju, które to czasami mogą doprowadzić do powstawania trudnych zachowań.

Pamiętaj, by w komunikacji werbalnej z osobą autystyczną mówić jasno i precyzyjnie. W komunikacji z takimi ludźmi trzeba wypowiadać się za pomocą krótkich zdań. Należy stopniowo ograniczać długość swoich komunikatów, gdy staje się coraz bardziej prawdopodobne, że osoba autystyczna może poczuć się przeciążona informacjami. Gdy zastosujemy się do tych zasad, staje się bardziej prawdopodobnym, że osoba autystyczna będzie w stanie prawidłowo przetworzyć to, co do niej mówisz.

Osobom autystycznym często łatwiej jest przetwarzać informacje wizualne. Należy zawsze wspierać takie osoby i zachęcać je do komunikowania swoich pragnień, potrzeb i mówienia o odczuwanym bólu lub dyskomforcie fizycznym. Można to zrobić na przykład za pomocą zastosowania wizualnych skal stresu, systemu PECS (Picture Exchange Communication System), zdjęć określonych części ciała, symboli objawów bólowych lub skalach, wykresów bólu lub innych aplikacji.

Pomoc w identyfikacji emocji pacjentów autystycznych.
Wiele osób z autyzmem ma duże trudności z interpretowaniem abstrakcyjnych pojęć, takich jak emocje. Na szczęście istnieją pewne sposoby, aby móc włączyć określone emocje do bardziej konkretnych pojęć. Można tego dokonać na przykład za pomocą specjalistycznych skal stresu. Można także użyć systemów Traffic Light, termometrów wizualnych lub pięciostopniowej skali do przedstawiania emocji, kolorów lub cyfr.

Na przykład, zielone światło lub numer „jeden” może oznaczać komunikat „Jestem spokojny”, natomiast czerwone światło lub numer „pięć” będzie oznaczało „Jestem zły”. Można też pomóc osobie autystycznej, aby zrozumiała, co właściwie oznacza stwierdzenie „Jestem zły”. Jednym ze sposobów, aby to zrobić, jest odniesienie się do określonych zmian fizycznych w organizmie. Na przykład: „Gdy jestem zły, mój brzuch mnie boli, moja twarz robi się czerwona i chce mi się płakać”. Po tym, gdy skrajności (zły i spokojny) zostaną już lepiej zrozumiane, można rozpocząć charakteryzowanie emocji znajdujących się pomiędzy.

Jeżeli osoba autystyczna będzie w stanie określić, że jest ona coraz bardziej zła, inne osoby mogą starać się zrobić coś, aby ją uspokoić. Dzięki temu możliwie staje się też aby inni ludzie mogli zobaczyć, co się dzieje z taką osobą, i by mogli podjąć odpowiednie działania.
Dla dzieci autystycznych i niektórych dorosłych osób z autyzmem użytecznym sposobem wyjaśnienia, jak należy zarządzać pewnymi emocjami, mogą być pomocne określone historie społeczne. Dorośli mogą również korzystać z prób samodzielnego zarządzania emocjami i niepokojem.

Pochwały i nagrody

Wiele osób z autyzmem nie rozumie związku istniejącego pomiędzy ich zachowaniem i karą. Kara nie pomoże takiej osoba zrozumieć, czego ona chce, ani nie pomoże nauczyć ją nowych umiejętności.
Natomiast korzystanie z systemu nagród i motywatorów może pomóc takim ludziom w zachęcaniu ich do wykonywania konkretnego zachowania lub do podejmowania nowych strategii radzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Nawet, jeśli jakieś pożądane zachowanie lub zadanie jest bardzo krótkie, to jeżeli następuje po nim wiele pochwał i nagród, osoba autystyczna może poczuć się pozytywnie – a poprzez to istnieje spora szansa, że powtórzy prawidłowe zachowanie. Taki system nagradzania pomaga także osobom autystycznym w radzeniu sobie ze stresem lub w kształtowaniu pewnych przydatnych im umiejętności.

Rozważmy wpływ danych sytuacji społecznych na zachowanie ludzi autystycznych.

Zrozumienie określonych sytuacji społecznych i prawidłowe odnoszenie się do innych ludzi, a także branie udziału w codziennym życiu rodzinnym i społecznym może być dla Ciebie znacznie trudniejsze, jeśli jesteś osobą z autyzmem. Inni ludzie zdają się wiedzieć, w dużej mierze intuicyjnie, jak należy ze sobą współdziałać. Natomiast w przypadku osób z autyzmem może pojawiać się specyficzna walka o zbudowanie przez nich jakiejkolwiek relacji z innymi ludźmi. Nieznane sytuacje społeczne, z ich niepisanymi zasadami, mogą być dla ludzi autystycznych bardzo trudne i nieprzewidywalne. Niektórzy ludzie z autyzmem mogą angażować się w określone zachowania, aby starać się unikać kontaktów społecznych.

Zarządzanie zmianami i sposoby radzenia sobie w sytuacjach przejściowych.

Osoby z autyzmem mogą mieć spore trudności w radzeniu sobie ze zmianami. Może to dotyczyć na przykład jakiejś tymczasowej zmiany, takiej jak potrzeba pojechania w dany dzień inną drogę do szkoły z powodu robót drogowych. Z drugiej strony może to dotyczyć również trwalszych zmian, takich jak przeprowadzka do nowego domu lub zmiana z jednej czynności na drugą.

Dokonywanie prawidłowego sekwencjonowania określonych sytuacji może być dla osoby autystycznej bardzo trudne. Sekwencjonowaniem nazywamy tu prezentację tego, co wydarzy się w ciągu jednego dnia, według pewnej logicznej kolejności obecnej w ich umyśle. Pojęcia abstrakcyjne, takie jak na przykład czas, nie są łatwe do zrozumienia dla pacjentów autystycznych – między innymi dlatego osobom z autyzmem bardzo trudno jest na coś czekać (najczęściej są oni z tego powodu bardzo niecierpliwi). Może się okazać, że trudności w określonym zachowaniu występują wśród takich osób także w okresach przejściowych pomiędzy regularnymi działaniami. Korzystanie wizualnych harmonogramów często może pomóc takiej osobie, aby mogła zobaczyć, co będzie się działo w ciągu danego dnia. Czas niepodlegający strukturalizacji, taki jak na przykład przerwa w szkole, która może być głośna i chaotyczna, może być bardzo trudny do zniesienia dla osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Ważne jest, aby przygotować osoby autystyczne z góry na to, z czym może się wiązać określona zmiana. Przeczytaj o tym, jak można pomóc takim osobom w przejściu zmian oraz w prawidłowym sekwencjonowaniu.
W przypadku opiekowania się osobami autystycznymi, należy bezwzględnie dowiedzieć się, czy taka osoba nie jest czasem przez kogoś zastraszana.

Osoby z autyzmem są znacznie bardziej narażone na zastraszanie niż ich rówieśnicy. Niektórzy ludzie autystyczni mają trudności z uświadomieniem sobie tego, czym jest zastraszanie, dlatego też mogą nie być w stanie opisać, co się właściwie stało. Odczucia pojawiające się w wyniku zastraszania pacjentów autystycznych mogą doprowadzić do pojawiania się wśród nich innych trudnych zachowań.

Zachowanie osób znajdujących się w spektrum autyzmu

U osoby z autyzmem lub zespołem Aspergera mogą pojawić się zachowywać nietypowe. Powodem ich zaistnienia zwykle będzie próba komunikowania się lub poszukiwanie sposobów radzenia sobie w określonej sytuacji. Wiedząc, co powoduje zachowania trudne, możemy pomóc takiej osobie w opracowaniu najskuteczniejszych sposobów radzenia sobie z nim. W tej sekcji znajdziesz wiele praktycznych informacji i wskazówek na ten temat.

Różnice w postrzeganiu zmysłowym.

Wiele osób znajdujących się w spektrum autyzmu ma znaczne problemy z codziennym przetwarzaniem informacji sensorycznej. Każda taka osoba może charakteryzować się niższą lub wyższą niż zwykle wrażliwością percepcyjną w różnym czasie. Te różnice mogą wpływać na zachowanie i uczucia takiej osoby, co z kolei może mieć głęboki wpływ na całe życie takiego człowieka. Tutaj pomożemy Ci zrozumieć autyzm u bliskiej Ci osoby oraz podpowiemy, jak możesz jej pomóc. Można również dowiedzieć się tu interesujących informacji na temat samej synestezji i metod jej terapii.

Zbyt dużo informacji naraz.

Czasami osoby autystyczne mogą zachowywać się w sposób, który nie będzie od razu wskazywał na zaburzenia ich wrażliwości sensorycznej. U osoby, która stara się radzić sobie z codziennymi informacjami sensorycznymi, może wystąpić tak zwane przeciążenie sensoryczne lub przeciążenie nadmiarem informacji. Kontakt ze zbyt wieloma informacjami może powodować u takiego pacjenta podwyższony poziom stresu, niepokój i prawdopodobnie ból fizyczny. W konsekwencji może to doprowadzić do wycofania się, zainicjowania trudnego zachowania lub do załamania.

Jeśli dana osoba dozna wspomnianego powyżej przeciążenia sensorycznego, w efekcie może zamknąć się w sobie i wyizolować się od otaczającego ją świata informacyjnego. Jest to czasami nazywane uczuciem tak zwanej fragmentacji. To dziwne uczucie przeciążenia informacyjnego jest czasem opisywane przez osoby autystyczne jako wrażenie bycia dostrojonych do czterdziestu kanałów telewizyjnych naraz.

Jeśli ktoś ma zapaść lub nie odpowiada, nie można go osądzać. Są jednak pewne rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc takiej osobie. To może sprawić, że pojawi się ogromna różnica w stosunku do postrzegania kogoś z autyzmem i jego opiekunów.

Często nawet małe zmiany dokonywane w środowisku mogą poczynić ogromną różnicę. Tworzenie profilu sensorycznego może pomóc wypracować to, jakie zmiany są najbardziej potrzebne.

Trzy punkty do zapamiętania:

  • Bądź świadomy. Spójrz na środowisko osoby autystycznej, aby sprawdzić, czy może ono stwarzać potencjalne trudności. Zastanów się, czy można coś w tej kwestii zmienić?

  • Bądź kreatywny. Pomyśl o pewnych pozytywnych doświadczeniach sensorycznych.

  • Bądź przygotowany. Poinformuj osobę autystyczną o możliwych bodźcach zmysłowych, jakie mogą wystąpić w różnych środowiskach.

W jaki sposób przeciążenia sensoryczne mogą być odczuwane przez osoby z autyzmem? Aby dowiedzieć się więcej na ten temat, obejrzyj krótki film, który pokazuje, czego może doświadczać osoba doznająca przeciążenia sensorycznego.

Ostrzeżenie: Ten film zawiera migające światła, jasne kolory i głośne, nagłe hałasy.

Wrażliwość zmysłowa.

Przyjrzyjmy się niektórym z objawów nadwrażliwości lub zmniejszonej czułość zmysłów: słuchu, zapachu, smaku, dotyku, równowagi i świadomości ciała. Przeanalizujmy niektóre z możliwych sposobów, w jakie możemy takim osobom pomóc.

Widzenie.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Postrzegane obiekty pojawiają się jako dość ciemne, lub mogą stracić część swoich funkcji.

  • Centralny obraz jest zamazany, ale widzenie peryferyjne jest dość ostre.

  • Głównym obraz jest powiększony, ale rzeczy znajdujące się na peryferiach są zamazane.

  • Słaba percepcja głębi, problemy z rzucaniem i łapaniem, niezdarność.

Sposoby pomocy takim osobom obejmują stosowanie podpór wizualnych lub kolorowych soczewek, choć istnieją tylko bardzo ograniczone dowody badania dla takich soczewek.

Zwiększona wrażliwość zmysłowa:

  • Zakłócenia wizji – obiekty i jasne światła mogą „skakać” i szybko zmieniać swoje położenie.

  • Zdjęcia mogą tracić swoją integralność.

  • Łatwiejsze i bardziej przyjemne jest skupianie się na szczegółach, a nie na całym obiekcie.

  • Osoba ma trudności z zaśnięciem, ponieważ jest bardzo wrażliwa na jakiekolwiek światło.

Aby pomóc takim osobom, można dokonać pewnych zmian w ich otoczeniu. Należą do nich między innymi zastosowanie redukującego oświetlenia fluorescencyjnego, zapewnienie takim ludziom odpowiednich okularów, używanie zasłon i rolet okiennych, stworzenie specjalnych stanowisk roboczych w klasie (przestrzeń lub biurko z wysokimi ściankami, oddzielone po obu stronach w celu zagłuszenia rozpraszających bodźców wizualnych, na przykład przy użyciu zasłony).

Dźwięk.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Taka osoba może słyszeć dźwięki tylko w jednym uchu, podczas gdy drugie ucho jest zdolne tylko do częściowego rejestrowania dźwięków (albo nie rejestruje ich wcale).

  • Osoba nie jest w stanie oddzielić poszczególnych dźwięków.

  • Osoba może korzystać z zatłoczonych, hałaśliwych miejsc, drzwi i obiektów, i nie będzie czuła się źle z powodu nadmiernego hałasu.

Takim osobom można pomóc za pomocą stosowania podpór wizualnych w celu tworzenia kopii zapasowych informacji słownej, i zapewnienia ich, że inni ludzie są świadomi stopnia czułości ich słuchu, aby mogli się oni skutecznie komunikować. Można zapewnić takie osoby, że doświadczenia, które przeżywają, są wliczone w ich codzienne harmonogramy działania, w celu zapewnienia ich, że ich potrzeby sensoryczne zostają spełnione.

Nadmierna wrażliwość zmysłowa:

  • Słyszalny hałas może być powiększany, a rejestrowane dźwięki stają się zniekształcone i zagmatwane.

  • Taka osoba może być w stanie usłyszeć rozmowy odbywające się w oddali.

  • Niezdolność do ignorowania pewnych dźwięków – zwłaszcza szumów – co prowadzi do znacznych trudności z koncentracją.

Słyszysz szum w swojej głowie? To szumi i skrzeczy. Jak pociąg dudniący w twoich uszach.

Można pomóc takiej osobie poprzez:

  • zamykanie drzwi i okien, aby ograniczyć dźwięki zewnętrzne,

  • odpowiednie przygotowanie takiej osoby przed pójściem do hałaśliwych i zatłoczonych miejsc,

  • zapewnienie takim osobom specjalnych zatyczek do uszu i do słuchania muzyki,

  • stworzenie osłoniętego stanowiska pracy w klasie lub biurze, umieszczając chorą osobę z dala od okien i drzwi.

Zapach.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Niektórzy ludzie nie mają poczucia zapachu i nie są w stanie rejestrować nawet ekstremalnie intensywnych zapachów (może to obejmować również własny zapach ciała).

  • Niektóre osoby mogą lizać dane rzeczy, żeby lepiej zrozumieć, co czym one są.

Można pomóc takim osobom poprzez stworzenie dla nich czynności rutynowych wokół regularnego mycia ciała i używania produktów o silnym zapachu, aby odciągnąć od takich ludzi bodźce o silnym, niewłaściwym zapachu (na przykład zapachu kału).

Nadmierna wrażliwość zmysłowa:

  • Jakiekolwiek silniejsze zapachy mogą być dla takiej osoby zbyt intensywne i przytłaczające. Może to powodować również problemy z czynnościami toaletowymi.

  • Takie osoby mogą nie lubi

  • ludzi z charakterystycznymi perfumami, szamponami i tak dalej.

  • Zapach psów, kotów, silnych dezodorantów i balsamów po goleniu jest dla nich tak silny, że nie mogę tego znieść, a zapach perfum wręcz doprowadza ich do szału.


Można pomóc takim osobom za pomocą stosowania bezzapachowych detergentów lub szamponów, a także unikając używania silniejszych perfum i utrzymywanie najbliższego środowiska w tak bezzapachowej formie, jak to tylko możliwe.

Smak.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Takie osoby zazwyczaj lubią stosować bardzo ostre przyprawy.

  • Takie osoby wkładają do ust również niejadalne przedmioty, takie jak kamienie, brud, gleba, trawa, metal czy nawet kał. Jest to zjawisko znane jako pica.

Nadmierna wrażliwość zmysłowa:

  • Pewne smaki i potrawy są dla takich osób zbyt silne – wówczas dzieje się to ze względu na posiadanie bardzo wrażliwych kubków smakowych. Takie osoby najczęściej mają z tego względu bardzo ograniczoną dietę.

  • Niektóre formy podawania pokarmów mogą powodować u takich osób pewien dyskomfort – mogą oni jeść zatem tylko pokarmy płynne (jak na przykład tłuczone ziemniaki lub lody).

Niektóre osoby z autyzmem mogą ograniczyć się do spożywania wyłącznie mdłych pokarmów lub mogą pragnąć bardzo silnego smaku żywności. Tak długo, jak taka osoba będzie miała zapewnioną różnorodną dietę, nie będzie to stanowiło problemu. Dowiedz się więcej o nadmiernych wymaganiach odnośnie jedzenia i o rozmaitych dietach.

Dotyk.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Taka osoba posiada zazwyczaj relatywnie wysoki próg bólu.

  • Taka osoba może nie być w stanie odczuwać obecności jedzenia w ustach.

  • Takie osoby mogą być skłonne do dokonywania samookaleczeń.

  • Takie osoby lubią, gdy znajdują się na nich ciężkie przedmioty (na przykład klocki o dużej wadze).

  • Takie osoby są skłonne do rozmazywania swoich odchodów, ponieważ chcą poznać ich teksturę.

  • Takie osoby są skłonne do żucia wszystkiego, co tylko mogą włożyć do ust, w tym odzieży i innych niejadalnych przedmiotów.

Takim osobom można pomóc poprzez:

  • Podawanie produktów możliwych do rozmazywania, oferując takim osobom rozwiązania alternatywne do obsługi podobnych tekstur, takich jak galaretki lub połączenie mąki kukurydzianej i wody

  • Dawanie takim osobom przedmiotów niemożliwych do żucia, oferując im na przykład bezlateksowe rurki, słomki lub twarde słodycze (należy je uprzednio schłodzić w lodówce).

Nadmierna wrażliwość zmysłowa:

  • Wszelki dotyk może być dla takich osób bolesny i niewygodny – tacy ludzie mogą nie lubić być dotykani, co z kolei może mieć ogromny wpływ na ich relacje z innymi.

  • Takie osoby nie lubią mieć czegokolwiek na ich dłoniach lub stopach.

  • Takie osoby mają znaczne trudności ze szczotkowaniem i myciem włosów, ponieważ ich głowa jest bardzo wrażliwa.

  • Takie osoby mogą znaleźć wiele niewygodnych dla nich tekstur żywności.

  • Takie osoby mogą tolerować tylko pewne rodzaje odzieży lub faktur.

Za każdym razem, gdy ktoś mnie dotyka, odczuwam ogromny ból; czuję się wtedy tak, jakby sam ogień przebiegał przez moje ciało.

Można pomóc takim osobom poprzez:

  • Ostrzeganie takich osób za każdym razem, jeśli masz zamiar ich dotknąć – pamiętaj, że do takich ludzi należy zawsze podchodzić z przodu.

  • Pamiętając, że każdy uścisk może być dla nich bolesny (dotyczy to nie tylko gestów powitania, ale także i na przykład pocieszania).

  • Zmianę tekstury podawanej im żywności (na przykład stosowanie produktów w formie purée).

  • Powoli wprowadzając różne tekstury wokół ust takiego człowieka, takie jak ściereczki flanelowe, szczoteczka do zębów i kilka różnych produktów spożywczych.

  • Stopniowe wprowadzanie różnych tekstur do dotykania przez taką osobę (warto na przykład mieć ze sobą różne materiały dostępne do ich dotykania).

  • Umożliwienie takiej osobie samodzielnego realizowania określonych działań (na przykład szczotkowania włosów i mycia głowy) – tak, aby mogły zrobić to, co jest dla nich najbardziej wygodne .

  • Obracając ubranie na lewą stronę, aby na skórze takiej osoby nie były odczuwalne szwów, a także usuwając z ubrań wszelkich etykiet lub przywieszek.

  • Umożliwienie takiej osobie noszenia ubrań, które są dla niej wygodne i w których lubi przebywa

  • .

Równowaga.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Takie osoby muszą skakać, huśtać się lub obracać, aby uzyskać pewne wrażenia sensoryczne.

Aby pomóc takiej osobie można zachęcać ją do podejmowania działań, które przyczynią się do rozwoju układu równowagi. Może to obejmować na przykład korzystanie z koni na biegunach, huśtawek, karuzeli, ćwiczenie łapania piłki lub ćwiczenie stawiania równych kroków po krawężnikach.

Nadmierna wrażliwość zmysłowa:

  • Takie osoby mogą mieć trudności z koordynowaniem pewnych działań, takich jak na przykład uprawianie sportu, gdzie trzeba dokładnie kontrolować ruchy całego ciała.

  • Takie osoby mogą mieć pewne trudności z szybkim zatrzymaniem się w trakcie wykonywania jakiegoś działania.

  • Takie osoby mogą mieć nasiloną chorobę lokomocyjną.

  • Takie osoby mogą mieć pewne trudności z wykonywaniem działań, w których ich głowa nie znajduje się dokładnie w pozycji pionowej lub stopy nie stoją równo na ziemi.

Można pomóc takim osobom poprzez rozbicie ich działań na małe, łatwiejsze w realizowaniu etapy, oraz używać wizualnych wskazówek, takich jak oznaczenie mety.

Świadomość ciała (propriocepcja).

Nasz system świadomości ciała mówi nam o tym, gdzie znajdują się nasze ciała są w konkretnej przestrzeni, i jak poruszają się różne części ciała.

Zmniejszona wrażliwość zmysłowa:

  • Takie osoby często stają zbyt blisko innych ludzi, ponieważ nie są w stanie zmierzyć ich bliskości w stosunku do innych ludzi i prawidłowo ocenić przestrzeni osobistej.

  • Takie osoby mają trudności w swobodnym poruszaniu się po pomieszczeniach i trudno jest im unikać obecnych tam przeszkód.

  • Takie osoby mogą często wpadać na innych ludzi.

Takim osobom można pomóc poprzez:

  • Ułożenie wszystkich mebli wokół krawędzi pokoju, aby ułatwić chorym osobom prawidłową nawigację w przestrzeni.

  • Za pomocą koców, materacy i poduszek można zapewnić takim osobom łagodniejszy upadek po ewentualnym przewróceniu się.

  • Ułożenie kolorowej taśmy na podłodze w celu wskazania granic określonych pomieszczeń.

  • Zastosowanie tak zwanej reguły warunków rynkowych, aby ocenić przestrzeń osobistą – oznacza to trzymanie się w dalszym miejscu od innych ludzi, niż się takiej osobie wydaje.

Nadmierna wrażliwość zmysłowa:

  • Trudności z koordynacją umiejętności motorycznych, na przykład podczas manipulowania małymi obiektami – takimi jak przyciski czy sznurowadła.

  • Takie osoby często muszą przesuwa

  • całe ciało w określonym kierunku, aby móc na coś spojrzeć.

Takim osobom można pomóc, oferując im działania wspomagające codzienną motorykę (na przykład użycie rzepów w butach zamiast sznurowadeł).

Synestezja.

Synestezja jest niezwykle rzadkim schorzeniem, doświadczanym przez niektórych ludzi znajdujących się w spektrum autyzmu. To doświadczenie polega na swoistym współodczuwaniu wrażeń rejestrowanych za pośrednictwem jednego systemu sensorycznego przez inny z systemów (i na odwrót). Tak więc dana osoba może usłyszeć dźwięk, ale doświadczyć go jako koloru. Innymi słowy, taka osoba będzie na przykład „słyszeć” w kolorze niebieskim. Dowiedz się więcej o synestezji – kliknij tutaj.

Terapie autyzmu i sprzęt stosowany w terapiach.

Nie możemy wydawać jednoznacznego zalecenia co do skuteczności poszczególnych metod leczenia i interwencji lub sprzętu terapeutycznego. Jednakże, prowadzone badania odnośnie autyzmu zapewniają bezpłatne informacje na temat leczenia autyzmu i innych interwencji terapeutycznych:

  • Muzykoterapeuci wykorzystują instrumenty muzyczne i dźwięki w celu opracowania systemów sensorycznych dla ludzi autystycznych. Zwykle dotyczy to ich systemów słuchowych (słuchu).

  • Terapeuci działający w ramach określonych programów projektowych mogą często dokonywać zmian w środowisku pacjentów – tak, aby ludzie z zaburzeniami sensorycznymi mogli żyć jak najbardziej niezależnie.

  • Terapeuci mowy i języka często wykorzystują bodźce czuciowe, aby zachęcać i wspierać rozwój języka pacjentów autystycznych i aby pomagać im w interakcjach społecznych.

  • Niektórzy ludzie mówią, że w określonych przypadkach pomocne okazuje się znalezienie kolorowych soczewek kontaktowych, choć istnieją na to tylko bardzo ograniczone dowody (dowiedz się więcej na ten temat od brytyjskich ośrodków sieci Irlen).

  • Program Jordans jest specjalnym programem okulistycznym, który może odnosić się do podobnych ludzi praktykujących w innych częściach Wielkiej Brytanii.

  • Może być zastosowana tak zwana terapia integracji sensorycznej oraz terapie sieciowe.

Najnowsza recenzja niniejszego artykułu została opracowana dnia 18 marca 2016 roku.

Zachowanie – najważniejsze porady w kontekście trudnego zachowania osób autystycznych.

Poniżej proponujemy kilka najważniejszych wskazówek, dzięki którym można zminimalizować niektóre trudne zachowania osób autystycznych, oraz zidentyfikować cel lub funkcję takiego zachowania. Na podstawie tych informacji będzie można powiedzieć, w jaki sposób można uzyskać potrzebne wsparcie dna danego pacjenta, a także jak zdobyć dodatkowe informacje i zasoby.

Każda osoba autystyczna jest inna, a sytuacja każdej z nich jest wyjątkowa. Nie wszystkie zamieszczone tutaj informacje okażą się tak samo istotne dla każdego człowieka znajdującego się w spektrum autyzmu. Może się wydawać, że trudne zachowanie takiej osoby zawsze jest skierowane tylko na Ciebie – zwłaszcza, jeśli występuje ono najczęściej w domu, a nie w szkole. Jednakże, nie jesteś jedyną osobą, która znajduje się w takiej sytuacji, chociaż wiemy, że czasami możesz się czuć dokładnie w taki sposób.

Jak określić cel jakiegoś zachowania osoby autystycznej?

Każde zachowanie ma cel.

Określone zachowanie może być na przykład sposobem komunikowania swoich potrzeb i uczuć przez osobę autystyczną. Ważne jest, aby w pierwszej kolejności wykluczyć obecność problemów medycznych i dentystycznych, szczególnie w przypadku zachowań, które rozpoczęły się nagle oraz takich, które stają się coraz bardziej intensywne. Dana osoba może czuć się źle, może czuć się zmęczona, głodna, spragniona i może być jej niewygodnie. Gryzienie może pojawiać się na przykład ze względu na ból jamy ustnej, ból zębów lub ból szczęki. Spluwanie może być związane z trudnościami z połykaniem lub pojawiać się w celu wytwarzania dodatkowej ilości śliny. Bicie ucha lub uderzanie głową o twarde powierzchnie może być sposobem radzenia sobie z bólem lub przekazywania informacji na temat odczuwania dyskomfortu. Natomiast wzmożona agresja może być spowodowana zmianami w zakresie młodzieńczych hormonów.

W pierwszej kolejności zalecana jest wizyta u lekarza lub stomatologa i staranie się o otrzymanie od niego skierowania do specjalisty z doświadczeniem w zakresie autyzmu (w razie potrzeby). Na taką wizytę najlepiej będzie zabrać ze sobą wszystkie notatki na temat tego, kiedy określone zachowanie się odbywa (to znaczy o jakiej porze dnia i w jakich sytuacjach), jak często się zdarza, kiedy po raz pierwszy się zaczęło i jak długo to już trwa.

Jeśli problemy zdrowotne zostały wykluczone, to następnie wszystkie osoby zaangażowane w opiekę nad pacjentem autystycznym mogą pracować nad ukończeniem dziennika jego zachowania. Takie notatki powinny zawierać datę, godzinę, miejsce, informację o tym, co wydarzyło się przed, w trakcie i po zakończeniu postępowania, jaki dana osoba czuła się w danym momencie i jak inni ludzie reagowali na to zachowanie. Taki pamiętnik może być prowadzony przez okres kilku tygodni lub nawet dłużej (jeśli jest to konieczne). Alternatywnym sposobem może być wypełnienie kwestionariusza analizy funkcjonalnej. Może to pomóc zrozumieć cel danego zachowanie i zrozumieć to, co je wyzwala.

Bądź cierpliwy i spójrz na określone problemy realistycznie.

Zachowanie danej osoby zasadniczo nie zmienia się w ciągu nocy. Śledzenie zachowania pacjenta za pomocą prowadzenia wspomnianego wyżej dziennika może pomóc w łatwiejszym zauważeniu małych, pozytywnych zmian. Bądź realistą i postaraj się ustanowić sobie wyłącznie osiągalne cele.

Wybierz tylko dwa zachowania osoby autystycznej, na których chcesz się skupić w określonym czasie. Pamiętaj, że użycie zbyt wielu nowych strategii naraz może spowodować, że nie zadziała żadna z nich. Nie martw się, jeśli wszystko wyda Ci się jeszcze gorsze, niż zanim rozpocząłeś jakiekolwiek działanie. Ważne jest, aby nadal kontynuować wykorzystywanie strategii, której zdecydowałeś się używać.

Bądź konsekwentny.

Jeśli określone wzorce zachowań wyłoniły się z pamiętnika zachowań, można spróbować wprowadzić w życie określony plan działania. Ważne jest, aby wszyscy zostali zaangażowani w spójne podejście do danego zachowania i aby regularnie omawiali ze sobą strategię, zgodnie z którą postępują.

Rozważmy wpływ środowiska na daną aktywność sensoryczną osoby z autyzmem.

Wiele osób znajdujących się w spektrum autyzmu ma poważne problemy z codziennym przetwarzaniem dostępnej im informacji sensorycznej. Niektórzy z takich ludzi mogą mieć duże trudności w odniesieniu do zagłuszania hałasu tła i odczuwania nadmiernych informacji wizualnych. Niektóre funkcje sensoryczne pacjentów autystycznych mogą nie być w stanie prawidłowo zarządzać pewnymi smakami i teksturami żywności. Osoby autystyczne mogą bardzo nie lubić momentów, gdy ktoś je dotyka – ponieważ nawet lekki dotyk jest dla nich bolesny. Z kolei inni mogą być nadwrażliwi na określone bodźce czuciowe, które są dla nich nieszczególnie miłe.

Osoby autystyczne mogą być bardzo wrażliwe na subtelne zmiany zachodzące w ich najbliższym otoczeniu. Jeśli pojawi się jakaś nagła zmiana w ich zachowaniu, należy w pierwszej kolejności zastanowić się, czy doszło ostatnio do jakichś zmian w ich środowisku.

Co warto wiedzieć jeśli otrzymałeś diagnozę autyzm

Po rozpoznaniu się z treścią proponowanych przez nas wolnych broszur, będziesz mógł uzyskać cenne informacje dla rodziców i opiekunów dzieci z autyzmem. Z kolei informacje dla osób dorosłych z autyzmem przed i po diagnozie oferują praktyczne informacje dla rodziców i opiekunów nowo zdiagnozowanych dzieci, którzy chcą dowiedzieć się o usługach i wsparciu, dostępnym dla nich i dla ich dzieci,

Specjaliści zajmujący się diagnozą autyzmu

W trakcie uzyskiwania diagnozy lub po otrzymaniu diagnozy można spotkać wielu specjalistów zajmujących się schorzeniami znajdującymi się w obrębie spektrum autyzmu. Oto krótkie wprowadzenie do tego, co robi każdy z takich profesjonalistów.

Zespół wsparcia zachowania się w obrębie rodziny

Zespoły wsparcia zachowania wspierają rodziny osób autystycznych poprzez dokładną ocenę trudnych zachowań dziecka, wprowadzając przy okazji program zarządzania zachowaniami takich pacjentów. Dziecko autystyczne może zostać przekazane do takiego zespołu przez jego szkołę, lekarza lub pracownika socjalnego.

Pośrednik

Ludzie, którzy kwalifikują się do opieki społecznej finansowanej przez władze lokalne oraz tacy, którzy posiadają budżet prywatny, mogą skorzystać z usług pośrednika. Takie osoby mogą również korzystać z usług maklerskich. Pośrednik może pomagać ludziom autystycznym i ich rodzinom w zaplanowaniu i podejmowaniu najważniejszych decyzji dotyczących wsparcia, jakiego potrzebują. Znajdź interesujące Cię usługi brokerskie na stronie National Network Makler.

Psycholog kliniczny

Ludzie autystyczny często są kierowani na konsultacje z psychologiem klinicznym, który zajmuje się terapią trudności występujących w ich zachowaniu. Psycholog kliniczny obserwuje dokładnie, jakie występują problemy w zachowaniu danej jednostki, i mogą następnie przedstawić plan zarządzania takim zachowaniem. Specjalista w zakresie psychologii klinicznej mogą być też zaangażowani w proces diagnozowania w ramach wieloosobowego, profesjonalnego zespołu lekarskiego. Mogą również oferować usługi prywatne. Aby odbyć konsultacje z psychologiem klinicznym finansowane przez NHS, trzeba będzie otrzymać stosowne skierowanie od lekarza rodzinnego. Niektórzy psychologowie praktyki klinicznej przyjmują również prywatnie.

Doradca i psychoterapeuta

Doradcy i psychoterapeuci są w stanie poruszać różne kwestie związane z autyzmem z osobami autystycznymi oraz z ich rodzinami. Poradę takich osób można uzyskać poprzez skierowanie otrzymane w zakresie NHS. Istnieje również wielu doradców i psychoterapeutów, pracujących na zasadzie praktyki prywatnej.

Dentysta

Regularne przeglądy stomatologiczne są bardzo ważne – zwłaszcza, jeśli ból zęba (lub zębów) utrudnia swobodne komunikowanie się. Dla wielu osób z autyzmem odbywanie regularnych wizyt u dentysty jest bardzo trudne, dlatego też może naprawdę pomóc cierpliwy i sympatyczny dentysta. Brytyjskie Towarzystwo Niepełnosprawności i Zdrowia Jamy Ustnej może skierować Cię do nawiązania kontaktu z odpowiednimi służbami stomatologicznymi.

Dietetyk

Dietetycy udzielają porad i informacji na temat sposobów zdrowego odżywiania się i diety. Skierowanie do dietetyka mogą dać Ci na przykład lekarz rodzinny, pediatra lub konsultant ze szpitala. Przed wprowadzeniem jakichkolwiek interwencji dietetycznych zalecamy skonsultowanie się z dietetykiem. Można znaleźć dietetyków pracujących prywatnie, na przykład na stronie internetowej dietetyków-freelancerów (specjalistycznej grupy brytyjskich doradców i specjalistów dietetycznych).

Psycholog edukacyjny (psycholog szkolny).

Psychologowie szkolni są zdolni do przeprowadzenia analizy psychologicznej, w tym do oznaczenia profilów i potrzeb nauki osób autystycznych. Taka ocena jest najczęściej dokonywana w placówkach oświatowych. Psychologowie edukacyjni oferują system konsultacji, porad i wsparcia, dostępnych dla nauczycieli i rodziców oraz dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych, których dotyczą dane problemy. Tacy specjaliści mogą być też zaangażowani w proces diagnozowania danej choroby w ramach profesjonalnego, wieloosobowego zespołu diagnostycznego. Mogą oni również oferować usługi prywatne. Zazwyczaj są oni zatrudniani przez lokalne władze oświatowe, ale niektórzy psychologowie szkolni pracują na zasadach praktyki prywatnej.

GP (General Practitioner), czyli lekarz pierwszego kontaktu (lekarz rodzinny).

Twój lekarz pierwszego kontaktu lub lekarz rodzinny może wystawić Ci odpowiednie skierowania do konkretnych specjalistów. Chociaż tacy lekarze sprawują odpowiedzialność za ogólny stan zdrowia swoich pacjentów, zazwyczaj nie oferują oni porady specjalistycznych lub specjalistycznego leczenia.

Pielęgniarka środowiskowa.

Pielęgniarki środowiskowe są specjalnie wyszkolonymi pielęgniarkami, odpowiedzialnymi za promocję zdrowia i rozwoju u dzieci w wieku przedszkolnym. Obawy o prawidłowy przebieg rozwoju danego dziecka mogą zostać sformułowane na przykład podczas rutynowej oceny jego postępów rozwojowych. Można wtedy zalecić dalsze obserwacje, które powinny być dokonane poprzez innych specjalistów.

Terapeuta zajęciowy.

Terapeuci zajęciowi często pomagają osobom, które posiadają znaczne trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Mogą oni pomóc takim ludziom w zakresie odpowiednich technik terapeutycznych, a także w określaniu stopnia ich wrażliwości sensorycznej oraz adaptacji do środowiska. Mogą zalecić także korzystanie ze specjalistycznego sprzętu. Takie osoby mogą pracować dla placówek narodowej służby zdrowia, a także w zakresie usług socjalnych. Niektórzy terapeuci zajęciowi pracują również zakresie praktyki prywatnej.

Pracownik pomocy medycznej oraz wolontariat.

Pracownik pomocy medycznej może pomóc dorosłym osobom z autyzmem w zapewnieniu im dostępu do różnych możliwości i aktywności poza ich domem. Może to być pomocne dla takich ludzi, aby mogli oni wziąć udział w ich ulubionych sportach lub wziąć udział w kursach organizowanych na uczelni. Dowiedz się więcej o naszych usługach pomocowych oraz o wolontariacie, zaznajamiając się z informacjami od Autism Services Directory.

Optyk, okulista i terapeuci behawioralni.

Optycy są w stanie dokonać profesjonalnej ocenić ewentualnych problemów ze wzrokiem. Istnieją pewne badania naukowe, sugerujące, że dla niektórych osób z autyzmem mogą być użyteczne pewnego rodzaju kolorowe nakładki i korekcyjne soczewki kontaktowe. Optyk może przeprowadzić ocenę behawioralną stanu wzroku pacjenta, aby mógł znaleźć odpowiednie dla niego kolory nakładek lub soczewek.

Lekarz pediatra.

Pediatrzy są ekspertami w dziedzinie zdrowia i rozwoju dzieci, zwłaszcza tych z zaburzeniami rozwojowymi. Pediatrzy są często zaangażowani w przebieg początkowej diagnozy autyzmu i oferują swoje wsparcie terapeutyczne w niektórych przypadkach. Twój lekarz lub inny pracownik służby zdrowia zwykle musi w pierwszej kolejności skierować Twoje dziecko do pediatry.

Psychiatra.

Psychiatrzy mogą zdiagnozować autyzm i mogą zaoferować usługi terapii związanych z nim dolegliwości. Psychiatrzy często uczestniczą w leczeniu ludzi, u których występują problemy behawioralne lub problemy psychiczne. Psychiatrzy są w stanie przepisywać taki osobom odpowiednie leki i monitorować stan ich zdrowia. W celu konsultacji z psychiatrą w ramach NHS zazwyczaj potrzebne jest skierowanie wystawione przez lekarza rodzinnego lub innego pracownika służby zdrowia. Istnieją też psychiatrzy, pracujący również w ramach praktyki prywatnej.

Logopeda (SLT).

Terapeuci mowy i języka (logopedzi) dokonują oceny zdolności mowy, języka i komunikacji. Mogą oni przeprowadzać specjalistyczne terapie, prowadzone w celu pomocy przy szczególnych trudnościach osób autystycznych, a także mogą być zaangażowani we wdrażanie alternatywnych systemów komunikacyjnych, takich jak na przykład PECS (obrazkowy system komunikacyjny). Takie osoby mogą również być zaangażowane w proces diagnozowania pacjentów autystycznych w ramach wieloosobowego, profesjonalnego zespołu medycznego. Mogą oni również oferować swoje usługi w zakresie praktyki prywatnej. Lekarz rodzinny może skierować pacjenta do logopedy w zakresie państwowej służby zdrowia. Konsultacje z terapeutami mowy i języka mogą być czasami dostępne za pośrednictwem lokalnych władz edukacyjnych – jeżeli dany problem zostanie rozpoznany jako potrzeba edukacyjna bieżącego rozwoju dziecka. Pomoc logopedyczna może być realizowana w zakresie indywidualnego planu wsparcia, pomocy edukacyjnej i planu opieki terapeutycznej lub w obrębie skoordynowanego planu wsparcia. Niektórzy logopedzi zapewniają też swoje usługi w zakresie praktyki prywatnej.

Korzyści i pielęgnacja

Jeśli jesteś osobą autystyczną lub zależy Ci na kimś ze spektrum autyzmu, pamiętaj, że możesz być uprawniony do uzyskania odpowiedniego wsparcia finansowego w formie świadczeń socjalnych oraz wsparcia ze strony opieki społecznej.

Ta sekcja wyjaśnia, co może być dostępne dla pacjentów autystycznych. Prezentujemy różne korzyści i świadczenia o charakterze wspólnotowym, a także podpowiadamy, jak należy odwoływać się do innych opcji pomocy technicznej (takich, jak na przykład niebieska opaska do noszenia w miejscach publicznych oraz różnorodne udogodnienia dla osób niepełnosprawnych). W tej sekcji można również znaleźć przydatne informacje na temat prawidłowego zarządzania pieniędzmi.

Korzyści

Warto zdawać sobie sprawę z tego, co może być dostępne dla Ciebie i co może przynosić Ci określone korzyści, jeśli jesteś dorosłą osobą autystyczną. Jeśli natomiast jesteś rodzicem lub opiekunem dziecka autystycznego, przydatna może być również wiedza o usługach dostępnych dla Twojego dziecka,. Znajdziesz tu także informacje na temat tego, co należy zrobić w przypadku pojawienia się konkretnych problemów z uzyskiwaniem korzyści, jak również uzyskasz odpowiedź na pytania dotyczące określonych świadczeń. Dzięki zapoznaniu się z naszymi artykułami, będziesz także wiedzieć, w jaki sposób możesz korzystać ze swoich uprawnień.

Istnieje wiele korzyści, do których mogą być uprawnione osoby autystyczne. Dowiedz się więcej między innymi o:

Diagnoza autyzmu u pacjentów dorosłych

Tutaj można znaleźć informacje na temat diagnozy dla dorosłych, którzy są autystyczni, albo dla takich, którzy podejrzewają, że mogą być autystyczni. Istnieje wiele dostępnych testów online dla „autyzmu”, ale żaden z nich nie może zagwarantować dokładności pełnej diagnozy. Dlatego też warto dowiedzieć się więcej na temat korzyściach płynących z diagnozy. Warto także zapoznać się z informacjami na temat samego rozpoznania choroby oraz na temat usług terapeutycznych i wsparcia medycznego, do których można uzyskać dostęp po zdiagnozowaniu autyzmu.

Czy jestem osobą autystyczną?

Być może zastanawiasz się, jeśli jesteś osobą autystyczną. Być może przeczytać coś o kondycji psychicznej takich ludzi, lub zobaczyłeś jakiś program w telewizji, i pomyślałeś, że opisuje on niektóre z Twoich własnych doświadczeń.

Jest to dość powszechne, że ludzie przeszli przez życie bez rozpoznania autyzmu, czując, że opis tej choroby jakoś nie bardzo do nich pasuje. Wielu ludzi nauczyło się radzić sobie z życiem na swój własny sposób, choć może to być dla nich naprawdę trudne zadanie. Mogą oni pozostawać nawet w związku małżeńskim lub mieszkać razem z partnerem, mieć własną rodzinę i prowadzić udaną karierę zawodową. Inni z kolei mogą być bardziej wyizolowani i musieć prowadzić znacznie cięższą walę na co dzień.

To zależy wyłącznie od Ciebie, czy zdecydujesz się na poszukiwanie diagnozy. Niektórzy ludzie są szczęśliwi, pozostając na własnym sposobie diagnozowana. Jednakże, pamiętajmy o tym, że jedynym sposobem, aby wiedzieć na pewno, czy jest się osobą autystyczną, jest uzyskanie formalnej diagnozy od lekarza.

Korzyści z otrzymania formalnej diagnozy specjalistycznej.
Niektórzy ludzie widzą dokonywanie formalnej diagnozy autyzmu jako nieprzydatną niczemu etykietę. Jednakże, dla wielu innych osób, uzyskanie szybkiej i dokładnej oceny i diagnozy może stać się bardzo pomocne,. Dzieje się tak, ponieważ:

– Może to pomóc (rodzinie osoby autystycznej, jej partnerowi życiowemu, pracodawcy, kolegom oraz znajomym) w zrozumieniu, dlaczego u takiej mogą wystąpić pewne trudności funkcjonowania społecznego i co można z nimi zrobić.
– Może to skorygować wcześniejszą, błędną diagnozę (taką, jak na przykład schizofrenia), a to z kolei oznacza, że wszelkie problemy ze zdrowiem psychicznym mogą być od tej pory lepiej adresowane (chociaż postawienie diagnozy autyzmu może być trudne w przypadkach, gdzie istnieją poważne problemy ze zdrowiem psychicznym, lub gdy ktoś odbywa już jakieś leczenie).
– Może to pomoże osobie autystycznej w uzyskaniu dostępu do odpowiednich usług i świadczeń terapeutycznych.
Pracodawcy takiej osoby będą musieli dokonać niezbędnych korekt.
– Może pomóc kobietom posiadającym tak zwany profil unikający, który być może wcześniej nie był uznawany przez inne osoby jako autystyczny.
– Można dołączyć do naszej społeczności autyzmu – co prawda nie trzeba być zdiagnozowanym, aby dołączyć do naszej społeczności online lub zapisać się do naszego magazynu, ale może trzeba będzie postawić oficjalną diagnozę autyzmu, aby móc dołączyć do pewnych grup społecznych.

Proces dokonywania pierwszej diagnozy

Autyzm (w tym zespół Aspergera) różni się znacznie w zależności od danej osoby, a zatem postawienie jednoznacznej diagnozy może być trudne. Diagnoza stanowi formalną identyfikację osoby z autyzmem. Dlatego też najlepiej jest, jeśli zostanie ona wykonana przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny.

Niektóre zespoły diagnostyczne są skłonne do zaakceptowania własnych skierowań, ale w większości obszarów konieczne będzie skierowanie otrzymane od lekarza rodzinnego. Jeśli jednak odwiedzasz innego pracownika służby zdrowia z innych powodów (na przykład psychologa, jeśli masz depresję), można go poprosić o wystawienie takiego skierowania.

Krok pierwszy: porozmawiaj ze swoim lekarzem

Na samym początku należy umówić się na wizytę u swojego lekarza rodzinnego. Upewnij się, że diagnoza jest jedyną rzeczą, z powodu której odwiedzasz konkretnego lekarza. Jeśli podczas konsultacji spróbujesz wspomnieć na temat innego podmiotu, lekarz rodzinny może nie skierować Cię do końca.

Krok drugi: dokładnie przedstaw lekarzowi swoją sprawę

Twój lekarz potrzebuje wyraźnego powodu, dla którego miałby skierować Cię w celu stawiania diagnozy autyzmu. Dlatego też trzeba będzie wyjaśnić mu, dlaczego uważasz, że mógłbyś być osobą autystyczną, i jaką diagnozę przewidujesz uzyskać. Jeśli uważasz, że potrzebujesz czyjejś pomocy, możesz poprosić o nią kogoś, kogo znasz, aby przyszedł na wizytę wraz z Tobą.

Następnie powinieneś dokładnie wyjaśnić lejarzowi swoją sytuację. Można na przykład powiedzieć, że czytałeś już wiele informacji na temat autyzmu, albo że byłeś w kontakcie z krajowymi stowarzyszeniami terapeutycznymi pacjentów autystycznych. Można powiedzieć, że uważasz, że doświadczasz niektórych trudności ze spektrum autyzmu, i chciałbyś zasięgnąć formalnej diagnozy, aby upewnić się w swoich podejrzeniach. Spróbuj zaprezentować lekarzowi rodzinnemu kilka przykładów trudności, jakie miałeś w dzieciństwie i dorosłości. Możesz odnieść się tu do problemów z komunikacją, kłopotów z interakcjami społecznymi, trudności sensoryczne, problemów z nawiązywaniem przyjaźni lub zatrudnienia, oraz odczuwaniem potrzeby rutyny – o ile uważasz, że kwestie te mają znaczny wpływ na różne obszary Twojego życia.

Obowiązki lekarzy diagnozujących pacjentów autystycznych

Należy liczyć się z tym, że nie wszyscy lekarze będą posiadali głęboką wiedzę na temat autyzmu – ważne jest zatem, aby wyjaśnić im swoje obawy tak wyraźnie, jak to tylko możliwe. Można zabrać ze sobą kopię naszych wytycznych dla lekarzy i poinformować swojego lekarza o odpowiednich wytycznych dotyczących rozpoznawania autyzmu i skierowania na dalsze badania diagnostyczne.

Krok trzeci: uzyskanie od lekarza odpowiedniego skierowania.

Jeżeli Twój lekarz zgodzi się wystawić Ci odpowiednie skierować, zalecamy, aby poinformować go o lokalnych usługach, które mają zastosowanie w multidyscyplinarnej diagnozie autyzmu u osób dorosłych. W tym celu można na przykład wydrukować szczegóły dotyczące usług diagnostycznych w Twojej okolicy i zabrać je ze sobą na konsultację.

Jeżeli nie jest możliwe uzyskanie skierowania do zespołu multidyscyplinarnego, można spróbować niezależnych konsultacji indywidualnych z zawodowymi lekarzami, takimi jak psychiatra lub psycholog kliniczny. Ten profesjonalny zespół lekarski powinien być doświadczony w diagnozowaniu autyzmu, ponieważ będzie to oznaczać, że bardziej prawdopodobne będzie dokonanie dokładnej oceny pacjenta – co z kolei pozwoli uniknąć konieczności wracania do swojego lekarza z prośbą o wystawienie kolejnego skierowania.

Należy pamiętać, że czasami może być bardzo trudno znaleźć usługę lub profesjonalistę z wystarczającym doświadczeniem diagnozowania autyzmu u osób dorosłych. Kiedy już diagnoza została wykonana, potrzebne będzie także większe zaangażowanie w konsultacje ze swoim lekarzem.

Co w momencie, gdy lekarze stwierdzą, że jestem osobą autystyczną?

Cechy autyzmu mogą różnić się w zależności od osoby, ale w celu postawienia diagnozy autyzmu zazwyczaj ocenia się posiadanie przez pacjenta uporczywych trudności w zakresie komunikacji społecznej i interakcji społecznej oraz ograniczony, powtarzający się wzorzec zachowań, działań i zainteresowań (obejmuje to także zachowanie sensoryczne), które we wczesnym dzieciństwie takiej osoby są widoczne tego stopnia, że ​​są w stanie znacząco wpłynąć na jej codzienne funkcjonowanie.

W kontekście autyzmu istnieje wiele dostępnych narzędzi diagnostycznych, ale diagności nie są zobowiązani do zastosowania każdorazowo wszystkich konkretnych narzędzi. Zestaw narzędzi może obejmować na przykład zadanie szeregu pytań na temat historii rozwoju badanej osoby oraz informacji na jej temat z czasu, kiedy była jeszcze małym dzieckiem (są to na przykład dane na temat języka, sposobów zabawy i zachowań poznawczych).

Kiedy lekarze podadzą mi wynik swoich analiz diagnostycznych?
Po przeprowadzeniu dokładnego dochodzenia, Twój diagnosta powie Ci, czy uważa, że jesteś osobą autystyczną. Może to zrobić już w dniu dokonywania oceny, a także przez telefon w późniejszym terminie lub w formie pisemnego sprawozdania, które wyśle do Ciebie pocztą.

Raport od Twojego specjalisty może zawierać informacje odnośnie podejrzenia u Ciebie szczególnego profilu autyzmu – takiego, jak na przykład zespół Aspergera lub tak zwany profil unikający. Profesjonalne raporty diagnostyczne mogą być trudne do odczytania i zrozumienia ich w niektórych miejscach przez osoby niewykwalifikowane. Aby dowiedzieć się więcej na temat diagnozy, możesz zadzwonić do diagnosty i porozmawiać z nim na temat jakichkolwiek części jego sprawozdania, które będą dla Ciebie niejasne.

Krok piąty: musisz pogodzić się z otrzymanymi wynikami.

Czasami po przeprowadzeniu całego procesu diagnostycznego okazuje się, że nie jesteś osobą autystyczną. Dlatego też czasami osoby poddawane badaniom dowiadują się, że nie są autystyczne. Czasami może też wystąpić sytuacja, gdy pacjenci nie będą zgadzać się z podaną im diagnozą. W takich przypadkach można starać się o otrzymanie drugiej opinii lekarskiej, co oznacza, że albo wrócisz do swojego lekarza rodzinnego, aby wyjaśnić, że nie jesteś zadowolony z diagnozy i poprosić o skierowanie do innego miejsca, albo zapłacisz za wykonanie ponownej oceny diagnostycznej prywatnie.

Jeśli jednak przystąpisz do drugiej oceny, należy pamiętać, że wykonujący ją specjaliści mogą dojść do tego samego wniosku, co Twoja pierwsza diagnoza.

Jeśli uzyskasz jednoznaczną diagnozę autyzmu

Jeśli zostaniesz zdiagnozowany jako osoba autystyczna, możesz mieć wiele pytań. Można się zastanawiać, jak można dowiedzieć się więcej na temat swojej choroby, a także w jaki sposób można poznać innych ludzi z autyzmem lub dowiedzieć się więcej na temat dostępnych usług terapeutycznych i wsparcia.

Wsparcie post-diagnostyczne dla osób z autyzmem jest bardzo ważne. Niektóre zespoły diagnostyczne i przedsiębiorstwa medyczne oferują usługi obserwacji dokonywanej po diagnozie. Tacy ludzie mogą być też w stanie odpowiedzieć na wszystkie Twoje pytania i wskazać Ci odpowiedni kierunek usług wsparcia terapeutycznego. Jednakże, niestety nie wszyscy z nich będą w stanie to zrobić.

Otrzymanie stosownego wsparcia terapeutycznego nie wynika automatycznie z samego faktu postawienia diagnozy autyzmu, ale formalna diagnoza tej choroby oznacza, że ​​jest bardziej prawdopodobne uzyskanie dostępu do usług terapeutycznych, których masz prawo zażądać. Nie każdy czuje jednak potrzebę otrzymania dodatkowego wsparcia – dla niektórych ludzi po prostu diagnoza wydaje się być mało ważna.

Wszystko o diagnozie autyzmu

Postawienie pierwszej formalnej diagnozy autyzmu może oznaczać otrzymanie dostępu do właściwej pomocy, a także wyjaśnienie, dlaczego pewne rzeczy są tak trudne. Istnieje wiele internetowych „testów autyzmu”, jednakże dokładności takich testów nie można zagwarantować, ponieważ nie są one żadnym zamiennikiem dla formalnego rozpoznawania choroby, dokonywanego przez specjalistę.

W tej sekcji wyjaśniamy proces diagnostyczny autyzmu dla dzieci i dorosłych, a także opisujemy, co należy robić po otrzymaniu takie diagnozy. Skupiamy się również na scharakteryzowaniu kategorii diagnostycznych choroby oraz jej kryteriów.

Wszystko, co musisz wiedzieć

Jeśli Twoje dziecko znajduje się w spektrum autyzmu, uzyskanie przez nie prawidłowej diagnozy może być przydatne w celu lepszego zrozumienia jego potrzeb – dlatego też diagnozowanie może być bardzo pozytywną rzeczą. Dostępne są liczne badania przesiewowe w kontekście tych dolegliwości, jednakże ale nie powinny być one postrzegane jako alternatywa dla właściwej oceny i diagnozy, dokonywanej przez lekarza.

Tutaj można znaleźć wszelkie przydatne informacje na temat autyzmu. Dzięki zapoznaniem się z naszymi materiałami, dowiesz się, czego można spodziewać się w trakcie dokonywania oceny diagnostycznej. Jeśli nie jesteś zadowolony z jakiegokolwiek aspektu procesu diagnostycznego, możesz śmiało nam to zgłosić. Możesz również dowiedzieć się potrzebnych faktów na temat wsparcia, które można uzyskać po postawieniu diagnozy autyzmu u dziecka.

Wiemy, że może to być dla Ciebie bardzo niepokojący czas, jednakże ważne jest, abyś wiedział, że nie jesteś sam, a my jesteśmy tutaj po to, aby Ci pomóc. Nasza infolinia pomocy osobom autystycznym i ich rodzinom oferuje dostęp do potrzebnych informacji i porad, a także zapewnia odpowiednie wsparcie. Możemy również skierować Cię do lokalnych źródeł pomocy i ośrodków wsparcia.

Czy to jest autyzm?

Cechy autyzmu mogą różnić się w zależności od danej osoby. Jednakże, aby postawić u jakiejś osoby diagnozę autyzmu, taka osoba musi zazwyczaj mieć uporczywe trudności w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych oraz ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, działań i zainteresowań, widoczne u nie już od okresu wczesnego dzieciństwa. Te dolegliwości są u takiej osoby uciążliwe do tego stopnia, że uniemożliwiają jej prawidłowe funkcjonowanie w życiu codziennym.

W niektórych przypadkach, małe dzieci mogą zostać zdiagnozowane jako autystyczne, już wtedy, gdy są bardzo młode (czyli w wieku około dwóch lat). Należy jednak pamiętać o tym, że nie każdy przypadek bywa diagnozowany już we wczesnym okresie życia pacjenta. Dość powszechne jest na przykład, że dziecko uzyskuje diagnozy autyzmu, dopóki nie stanie się starsze, a nawet dorosłe – szczególnie w sytuacjach, gdy nie ma trudności towarzyszących mu w uczeniu się.
Niektóre z głównych oznak faktu, że dziecko może być narażone na spektrum autyzmu, to:

– Nie zwracanie uwagi na rodziców lub inne osoby, obiekty lub zdarzenia. Wskazywanie na zabawki lub książki, albo na coś, co dzieje się w pobliżu (dziecko może w końcu to zrobić, ale później niż oczekiwano)
– Przeprowadzanie swoich działań w sposób powtarzalny, na przykład granie zawsze w tę samą grę w taki sam sposób lub wielokrotne rozkładanie zabawek w określonej kolejności.
– Brak odporności psychicznej na jakiekolwiek zmiany, czyli inaczej przywiązanie do jednakowego schematu
– Pojawienie się trudności z interakcjami społecznymi i komunikacją społeczną.
– Wykazywanie nienaturalnych zachowań – takich, jak na przykład gryzienie, szczypanie, kopanie, pica (umieszczanie elementów niejadalnych w jamie ustnej), lub dokonywanie samookaleczenia.

Pierwsze skierowanie na badania.
Wiele dzieci znajdujących się w spektrum autyzmu oraz ich rodzin ma szansę skorzysta
z odpowiedniej diagnozy i zrozumienia ich profilu potrzeb. Wyjaśnienie trudności, którymi takie dziecko zostało dotknięte, może przynieść im znaczną ulgę. Pierwsza diagnoza zapewnia również dostęp do informacji potrzebnych do uzyskania najbardziej odpowiedniego wykształcenia i usług.

Niektórzy ludzie wolą jednak nie dostać formalnej diagnozy autyzmu dla ich dziecka. Czasami rodzice czują, że ich dziecko będzie dokonać większego postępu, jeśli nie będzie myśleć o sobie jako o osobie niepełnosprawnej. Dla tych rodziców, wiedza na temat prawdopodobnej przyczyny słabych stron i trudności ich dziecka wydaje się być mało ważna. Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub pielęgniarką. Umów się na wizytę u lekarza rodzinnego (lub pielęgniarki w przypadku małych dzieci). Weź ze sobą listę zachowań i cech, które sprawiają, że myślisz, że Twoje dziecko może być autystyczne. Przydatne może być też prowadzenie dziennika zachowań dziecka i pokazywanie go lekarzowi podczas jakichkolwiek spotkań w jego gabinecie.

Badanie metodą M-CHAT.
Jeśli dziecko jest w wieku przedszkolnym, to można przeprowadzić u niego diagnostyczny „screening” o nazwie M-CHAT (zmodyfikowana lista kontrolna dla autyzmu u małych dzieci). Taki sposób postępowania nie daje co prawda ostatecznej diagnozy, jednakże jest to sposób, wskazujący na to, czy dziecko może być autystyczne.
Inne narzędzia diagnostyczne są czasami dostępne w formie aplikacja on-line lub aplikacji na smartfony. Ich twórcy twierdzą również, że mogą one stanowić formę przesiewowych testów dla autyzmu. Zastosowanie badań przesiewowych lub innych narzędzi testowania jest potencjalnie problematyczne, ponieważ istnieje wiele czynników wpływających na rozwój dziecka i wiele innych warunków sensorycznych oraz warunków zdrowia fizycznego i psychicznego, które wymagają przeprowadzenia specjalistycznego dochodzenia. Zastosowanie takiego narzędzia nie powinno być zatem traktowane jako alternatywa dla prawidłowej oceny i diagnostyki pacjenta autystycznego.
Jeśli masz dziecko w wieku szkolnym, może być przydatne umówienie się na rozmowę z koordynatorem ze szkoły Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych (SENCO) lub dodatkowe wsparcie dydaktyczne ze strony nauczycieli, aby omówić z nimi swoje obawy na temat dziecka. Odpowiednio przeszkolony personel medyczny może również zidentyfikować podobne zachowania i cechy, a także być w stanie zaoferować Ci konieczne wsparcie w dążeniu do rozpoznania dolegliwości Twojego dziecka.

Skierowanie

Gdy lekarz lub pielęgniarka środowiskowa będą przekonani o trudnościach Twojego dziecka, pacjenta należy następnie skierować do oceny formalnej (diagnozy). Być może trzeba będzie trochę poczekać, zanim rzeczywiście dojdzie do takiej oceny. W międzyczasie, Twoje dziecko może być określane w kontekście obecności u niego innych zespołów chorobowych, takich jak terapia mowy, terapia zajęciowa, bądź usługi z zakresu wsparcia edukacji. Eksperci specjalizujący się w tych dziedzinach mogą pomóc Ci w lepszym zrozumieniu indywidualnych potrzeb Twojego dziecka.

Dziecko autystyczne powinno być poddane interdyscyplinarnej ocenie diagnostycznej – czyli ocenie dokonywanej przez zespół specjalistów. Taki zespół może obejmować na przykład pediatrę, logopedę oraz psychologa.

Jeśli Twoje dziecko jest określane indywidualnie poprzez danych specjalistów, ważne jest, by byli oni doświadczeni w diagnozowaniu autyzmu.

Ocena lekarska dokonywana prywatnie

Prywatna diagnostyka lekarska jest pewną opcją, podczas której należy dodatkowo zapłacić za spotkanie z lekarzem. Jednakże, taka decyzja może znacznie zmniejszyć czas oczekiwania na diagnozę. Koszty wizyt prywatnych mogą znacznie się od siebie różnić – dlatego też dobrym pomysłem będzie zadzwonić do kilku usługodawców i zapytać o ich koszty, a następnie przeanalizować, co się opłaca i czy poszukiwana usługa jest w ogóle oferowana.

Niektóre władze lokalne nie chcą jednak przyjmować i uwzględniać wyników diagnoz prywatnych. Mogą oni domagać się rozpoznania dokonanego przez lekarza państwowej służby zdrowia (NHS), zanim zaczną świadczyć usługi dla Ciebie i Twojego dziecka. Z tego też powodu zalecamy pozostanie na liście oczekujących na ocenę NHS, nawet jeśli decydujemy się również na konsultacje prywatne.
Znajdź interesujące Cię usługi diagnostyczne w naszym Autism Services Directory, lub skontaktuj się z naszą infolinią na temat autyzmu.

Ocena diagnostyczna

Oto, czego można spodziewać się w dniu dokonywania oceny diagnostycznej, a także wkrótce potem.

W dniu dokonywania oceny diagnostycznej.

Profesjonaliści pracujący w zespole wielodyscyplinarnym mogą dokładnie ocenić każde dziecko osobno, a wyniki ich obserwacji są następnie zebrane przez lidera zespołu formułującego ostateczną diagnozę. Może to oznaczać, że trzeba będzie przejść przez kilka spotkań, a także że może upłynąć jakiś czas pomiędzy takimi spotkaniami.

Różni diagności będą stosować różne metody do diagnozowania autyzmu, ale są wytyczne, które powinny być zgodne dla ich wszystkich:

Narodowy Plan dla Dzieci Autystycznych (NAPC), mówiący, w jaki sposób powinny być przeprowadzane oceny zespołów wielodyscyplinarnych. Takie oceny powinny zawierać:

1. raporty ze wszystkich placówek edukacyjnych, gdzie uczęszczało dziecko (na przykład dane ze szkoły i z przedszkola),
2. szczegółowa historia rozwojowa i specyficzna historia rodzinna w związku z autyzmem,
3. obserwacje dokonywane w więcej niż jednym miejscu,
4. dokładna ocena funkcji poznawczych, komunikacji, zachowania i zdrowia psychicznego,
5. dokładna ocena potrzeb i mocnych stron wszystkich członków rodziny,
6. przeprowadzenie pełnego badania fizykalnego,
7. wykonanie badania i oceny dla innych warunków (w stosownych przypadkach).

Zespół diagnostów przeprowadzający takie badania powinien wyjaśnić przyczynę każdego testu lub oceny. Trzeba mieć dużo czasu, aby móc zadawać lekarzom wszelkie nurtujące nas pytania. Nie bój się prosić specjalistów o wyjaśnienie lub pomoc, jeśli tylko ich potrzebujesz.

Raport diagnostyczny

Profesjonalny diagnosta zapyta Cię, czy Ty sam nie uważasz, że Twoje dziecko jest autystyczne. Może to zrobić już w dniu dokonania oceny dziecka, a także przez telefon w późniejszym terminie lub w formie pisemnego sprawozdania, które wyśle do Ciebie pocztą.

Fachowe raporty diagnostyczne mogą być trudne do odczytania i zrozumienia ich przez człowieka spoza środowiska medycznego – sformułowania zastosowane w pewnych miejscach mogą być niejasne lub trudne do zrozumienia. Możesz zadzwonić do swojego diagnosty, aby porozmawiać z nim o jakichkolwiek częściach jego sprawozdania, które będą dla Ciebie niejasne.

Raport lekarski powinien dawać pacjentowi jednoznaczną diagnozę. Zwroty takie, jak „pacjenta ma tendencje autystyczne” nie są bardzo pomocne, ponieważ oznaczałoby to, że dziecko nie jest autystyczne, a ma jedynie pewne tendencje zachorowania na to schorzenie. Może to powodować problemy podczas próby dostępu do wsparcia terapeutycznego i usług, które są specyficzne dla autyzmu.

Bardzo ważnym jest, aby zrozumieć indywidualny profil potrzeb dziecka. Raport może powiedzieć, że dziecko prezentuje konkretny profil autyzmu, taki jak na przykład zespół Aspergera lub profil unikający jak również może dać konkretne zalecenia dotyczące wsparcia terapeutycznego.

Dowiedz się więcej o konkretnych profilach autyzm, a także o kryteriach diagnostycznych, narzędziach i najważniejszych podręcznikach na temat opisywanej choroby – w tym celu kliknij tutaj.

Wsparcie post-diagnostyczne

Dla rodziców dziecka autystycznego, otrzymanie oficjalnej diagnozy autyzmu może być bardzo trudne do pogodzenia się. Możesz starać się poradzić sobie z tą chorobą za pomocą bardzo małej wiedzy na jej temat – a możesz też postara się znaleźć nowe sposoby radzenia sobie z problemami. Niektórzy specjaliści oferują serwisy profesjonalnej pomocy rodzinom osób autystycznych, jednak to, co każdy z nich obejmuje, jest już kwestią zmienną. Może to oznaczać na przykład konieczność odbywania regularnych wizyt kontrolnych w celu stałego monitorowania postępów pacjenta lub telefonicznej porady odnośnie stanu zdrowia dziecka z autyzmem.

Dowiedz się więcej na temat wsparcia, jakie można uzyskać po postawieniu diagnozy. Poznaj również wytyczne, dotyczące opowiadania dziecku o otrzymanej przez niego diagnozie.

Jeśli nie zgadzasz się z postawioną przez lekarzy diagnozą.
Możesz zostać poinformowany, że Twoje dziecko nie znajduje się w spektrum autyzmu, lub może się okazać, że Twoje dziecko otrzyma diagnozę, z którą nie będziesz się zgadzał. W takich przypadkach możesz starać się o otrzymanie drugiej opinii – co oznacza, że ​​albo będziesz musiał wrócić do swojego lekarza rodzinnego, aby wyjaśnić mu, że nie jesteś zadowolony z diagnozy i poprosić go o skierowanie dziecka do innego miejsca, albo zapłacić za wykonanie oceny prywatnej.

Jeśli zdecydujesz się przystąpić do drugiej oceny, należy pamiętać, że lekarze mogą dojść do dokładnie tego samego wniosku, który zaprezentowała Twoja pierwsza diagnoza.

Skierowania do usługi trzeciorzędowej

Jeśli czujesz, że Twoje dziecko prezentuje wyjątkowo skomplikowany przypadek, możesz skierować swoje dziecko na usługi szkolnictwa wyższego lub poprosić o pomoc zespół, który wykonywał już podobne oceny trudnych przypadków (specjalistów wyższego poziomu opieki zdrowotnej), taki jak na przykład centrum badania autyzmu NAS Lorna Wing. Kwestie finansowania takich badań często mogą jednak znacznie opóźnić proces uzyskiwania drugiej opinii lekarskiej. Może się też okazać, że w Twojej okolicy może nie być żadnych usług trzeciorzędowych. W niektórych przypadkach odmawia się też przekazaniu rodzinie pacjentów funduszy na kolejne skierowania diagnostyczne.