Archiwum autora: admin

Czy istnieje „lekarstwo” na autyzm?

Nie jest współcześnie znane żadne „lekarstwo” dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nie oznacza to jednak, że nic nie można zrobić, aby pomóc osobie, która znajduje się w spektrum autyzmu. Nasze rozumienie autyzmu wzrosło w ostatnich latach ogromnie, ponieważ odkąd choroba została po raz pierwszy zidentyfikowana w 1940 roku, stale możemy dowiadywać się coraz więcej na temat tego stanu. Dostępnych jest również więcej interwencji terapeutycznych, opartych na konkretnych dowodach, które z pewnością staną się coraz bardziej dostępne w najbliższym czasie.

Ponieważ autyzm jest pewnym „widmem”, jego uwarunkowania wpływają na różnych ludzi w różny sposób. Dlatego też bardzo trudno jest uogólniać jakiekolwiek wnioski o tym, jak u danej osoby z autyzmem będą się rozwijać określone objawy w określonym czasie. Szczególnie ważne jest to, aby uświadomić sobie, że interwencja terapeutyczna, która zadziała dobrze na jedną osobę, może wcale nie być właściwa i skuteczna dla innego pacjenta, i że może pojawiać się z tego powodu wiele kontrowersji wokół tego, co taka odpowiednia i skuteczna interwencja może za sobą pociągać.

Cechy autystyczne mogą się przedstawiać w różnych kombinacjach. Dwie osoby z tą samą diagnozą mogą mieć bardzo różny profil potrzeb i umiejętności.

Czytaj więcej na temat autyzmu, diagnozy i interwencji, w tym zapoznaj się z naszym zestawieniem pozycji na temat terapii i interwencji medycznej.

Wartościowanie neuroróżnorodności

Istnieje coraz większe podejście wśród dorosłych aktywistów, którzy interesują się zaburzeniami ze spektrum autyzmu, którzy nie myślą w kategoriach ujednolicenia tego zaburzenie, ale zamiast tego zakładają jego różnorodność. Nie oznacza to jednak sugestii, że osoby z autyzmem lub osoby z innymi diagnozami nie mają trudnego życia, ale raczej to, że autyzm może nadal działać w ramach pewnego społecznego modelu niepełnosprawności. Ludzie z chęcią chcą leczyć autyzm, i są czasami znani jako „dorośli z autyzmem”. Poświęć czas na przeczytanie ich poglądów, które zamieszczono poniżej.

Co należy zrobić, jeśli jesteś dziadkiem dziecka autystycznego?

Jeśli jesteś dziadkiem dziecka autystycznego, wiesz pewnie, kiedy i jak poruszyć ten temat z własnym dzieckiem, aby nie było to dla niego zbyt trudne. Ważne jest, aby być dla niego opiekuńczym i wspierającym, a nie ingerować zbytnio w formułowanie osądów na temat jego umiejętności rodzicielskich. Może okazać się, że dzięki Twojej pomocy, Twoje dzieci nie będą się już tak bardzo martwić o rozwój swojego dziecka, ale zaczną odczuwać nadzieję, że jego problemy znikną.

Manoj miał wnuka, Nijana, który miał cztery lata. Pewnego razu Manoj zauważył, że jego wnuk nie wypowiadał dużej ilości słów i często skakał w górę i w dół oraz charakterystycznie trzepotał rękami, kiedy był podniecony. Chłopiec nie chciał korzystać z toalety, miał też wełnianą czapkę Bob Budowniczy odkąd ukończył dwa latka, bez której nie chciał wyjść z domu – bez względu na pogodę za oknem. Nijan był w klasie przedszkolnej w miejscowej szkole podstawowej. W nadchodzącym wraz z wrześniem kolejnym rokiem szkolnym, chłopiec miał przejść do klasy zerowej.

Manoj naprawdę martwi się o Nijana, że nie będzie on w stanie nadążyć za swoimi nowymi kolegami i poprzez to pozostanie jeszcze bardziej w tyle. Mówił o tym swojemu synowi – ojcu Nijana – ale ten nie chciał nawet o tym słyszeć, podkreślając, że Nijan musi iść do zerówki i że wszystko jest w jak najlepszym porządku. Po spędzeniu sześciu miesięcy w klasie zerowej, nauczyciel Nijana poprosił rodziców chłopca o rozmowę.

Podczas tej rozmowy zasugerował im możliwość skonsultowania się z profesjonalnym lekarzem, zajmującym się diagnozowaniem autyzmu. Tata Nijana porozmawiał z Manojem i wyjaśnił mu, że musi dać Nijanowi szansę uczenia się w szkole ogólnodostępnej. Zaczął myśleć o możliwości autyzmu swojego syna, kiedy był w szkole dziecka podczas spektaklu bożonarodzeniowego i widział, jak zachowują się inne dzieci w klasie Nijana. Co prawda zawsze wiedział, że Nijan zachowywał się trochę inaczej, niż reszta jego rówieśników, ale nie zrozumiał swoich prawdziwych trudności, dopóki nie porozmawiał z wychowawcą syna.

Jeśli próbowałeś delikatnie poruszyć taki temat ze swoim synem lub córką, ale Twoje dzieci nie chciały Cię słuchać, może się okazać, że trzeba będzie po prostu poczekać. Być może pomocne będzie, jeśli co jakiś czas będziesz wspominał im o tym temacie. Pamiętaj, by zapewnić swoje dzieci, że kiedy trzeba będzie rozważyć przyszłość Twojego wnuka, będą mogli zwrócić się do Ciebie o radę i wsparcie.

Jeśli twój wnuk jest młody, można wspomnieć o różnicy w rozwoju mowy – zamiast mówić o swoich podejrzeniach autyzmu – jako sposób załagodzenia tego trudnego dla rodziców dziecka problemu. Może się okazać, że trzeba będzie wspierać swoje dzieci jako rodzic, a swojego wnuka jako dziadek. Istnieją specjalne organizacje, wspierające dziadków, którzy stracili kontakt ze swoimi wnukami lub którzy spełniają rolę opiekunów w życiu swojego wnuka.

„Moja żona Gwyneth i ja jesteśmy dumnymi dziadkami ośmioletniego Charliego, który ma zespół Aspergera. Na początku nie było widać żadnych objawów tego schorzenia. Gdy chłopiec się urodził, był jak każde inne dziecko – był naszym oczkiem w głowie, zresztą nadal jest dla nas najważniejszy. Jednak, kiedy Charlie stał się trochę starszy, zauważyliśmy małe rzeczy, które nie do końca pasowały do zwykłego zachowania dzieci w jego wieku. Największym powodem do niepokoju był stały brak kontaktu wzrokowego. Mieliśmy wrażenie, że chłopiec ciągle nas ignoruje, kiedy z nim rozmawiamy, co sprawiało, że wyglądał na bardzo niegrzecznego.

Niestety, nie jestem osobą, która potrafi długo utrzymać cierpliwość, a to spowodowało, że podnoszę nieco głos w celu uzyskania uwagi wnuka – jest to jednak coś, czego z perspektywy czasu bardzo żałuję. W niedługim czasie w zachowaniu Charliego wystąpiły też inne małe rzeczy, jak jego przymus rozmawiania z zupełnie obcymi ludźmi, w każdej chwili i każdym miejscu. Pamiętam, jak zabierałem go do parku i szliśmy na spacer wokół jeziora. Kiedy byliśmy w połowie drogi wokół jeziora, zobaczyliśmy dwóch mężczyzn łowiących ryby, którzy siedzieli zaraz obok znaku zakazu połowu. „Dziadek!”, krzyknął głośno Charlie. „Dlaczego ci mężczyźni wędkują, skoro jest zakaz połowu?”.

Niestety, ziemia nie może się otworzyć i połknąć nas tak, jakbym tego chciał w takich sytuacjach! Poczułem ogromne zakłopotanie, spowodowane zachowaniem wnuka. Poczułem wtedy, że Charlie miał powtarzać takie swoje zachowania dość często. Jestem pewien, że wielu rodziców i dziadków nie zauważa i nie dopuszcza do siebie możliwości, że ich dziecko może mieć zespół Aspergera. A co w momencie, gdy dzieci zauważą, że jakaś osoba jest gruba, albo że ma duży nos? Co, jeśli dzieci będą chciały wiedzieć, dlaczego ktoś ma tylko jedną nogę? Tak, obawiam się, że będą chcieli to wiedzieć i nie będą się wahać przed zapytaniem o to! Kiedy w końcu uświadomić sobie, że mój wnuk miał zespół Aspergera, to wstyd zastąpiłem dodatkową ochroną mojego dziecka i zrozumieniem wobec jego choroby”.

Co to jest zespół unikania patologicznego? (PDA)

Przyjrzyjmy się w tym miejscu zespołowi unikania patologicznego jako pewnemu profilowi zachowań, pojawiającym się w obrębie spektrum autyzmu. Wyjaśniamy, co to jest PDA, jaka jest charakterystyka PDA i jak należy rozpocząć proces oceny tego schorzenia. Przyjrzymy się także wytycznym, które są zalecane dla rodziców dzieci z PDA oraz dla pracowników oświaty.

Co to jest zespół unikania patologicznego?

Zespół unikania patologicznego (PDA) jest w coraz większym stopniu (ale nie powszechnie) przyjmowany jako profil zachowań, które obserwuje się u niektórych osób w spektrum autyzmu. Ludzie z zespołem unikania patologicznego zgłaszają także trudności z innymi aspektami ze spektrum autyzmu. Dotyczy to przede wszystkim interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni. Jednakże ci, którzy zgłaszają problemy z tym konkretnym profilem diagnostycznym, często starają się chorobliwie unikać codziennych wymagań i oczekiwań w skrajnym stopniu. To dążenie do unikania pewnych zachowań jest głęboko zakorzeniony w potrzebie unikania sytuacji lękowych – każdy aspekt życia takiej osoby musi być bowiem pod ścisłą kontrolą.
Chociaż profil PDA okazał się być zaburzeniem stosunkowo rzadkim, ważne jest, aby nauczyć się rozpoznawać i rozumieć zachowania z zakresu tego profilu – ponieważ ma to wpływ na sposób, w jaki dana osoba będzie najlepiej obsługiwana.

Cechy profilu PDA

Autyzm jest trójwymiarowy i reprezentuje różne profile. Należy do nich między innymi typ PDA, który wpływają na różnych ludzi w różny sposób i w różnym stopniu. Pacjenci z PDA wydają się wykazywać lepsze zrozumienie strategii społecznych i umiejętności komunikacyjnych niż inni ludzie ze spektrum autyzmu, a często są w stanie wykorzystywać te umiejętności na swoją korzyść. Jednakże, tak naprawdę mogą oni nie mieć aż tak dobrego zrozumienia spraw społecznych, jak się to wydaje.
Charakterystyczne cechy profilu PDA obejmują:

– odporność i unikanie zwykłych wymagań życiowych,
– wykorzystywanie określonych strategii społecznych w ramach unikania, na przykład stosowanie strategii rozpraszających, dawanie wymówek i tym podobne,
– wykazywanie kontaktowości, ale brak pełnego zrozumienia,
– przeżywa nadmiernych wahań nastroju i podwyższonej impulsywności,
– czucie się komfortowo w grach z przyjmowaniem ról i udawaniem,
wykazywanie pewnych zachowań obsesyjnych, które często są skoncentrowane na innych ludziach.

U osób z tego profilu mogą pojawić się pragnienia kontrolowania i dominacji, występujące zwłaszcza wtedy, gdy odczuwają oni niepokój. Jednakże, takie osoby mogą również być zagadkowe i urocze, kiedy czują się bezpieczne i mają sytuację pod kontrolą. Ważne jest, aby uznać, że osoby te faktycznie posiadają pewną ukrytą niepełnosprawność.

Ludzie z PDA prawdopodobnie potrzebują dużo wsparcia. Im wcześniej uzna się ich chorobę, tym szybciej będzie można udzielić im odpowiedniego wsparcia.

PDA w pierwszych latach życia.

Według Elizabeth Newson Centre, wiele osób z profilem zachowań z zakresu PDA miało pasywny obraz wczesnej historii choroby. Oznacza to, że niemowlęta i małe dzieci z zaburzeniami PDA:

– nie sięgały po zabawki,
– upuszczały swoje zabawki,
– miały pewne opóźnienia w osiąganiu danych etapów rozwoju.

Gdy małe dziecko rośnie, a rodzice zaczynają mieć wobec niego jakieś wymagania i oczekiwania, dziecko może zacząć się zdecydowanie sprzeciwiać opiekunom i stawać się odpornymi na stawiane im wymagania. Niektóre dzieci mogą się aktywnie przeciwstawiać już od samego początku – chcąc zorganizować cały świat wokół siebie wyłącznie na swoich własnych warunkach.

Wiele rodziców dzieci z PDA czuje, że zostaje niesłusznie oskarżanych o złe rodzicielstwo wskutek braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Tacy rodzice potrzebują dużo wsparcia, ponieważ zachowanie ich dzieci może się charakteryzować poważnymi wyzwaniami behawioralnymi.

Charakterystyka PDA

Główną cechą profilu zachowania PDA jest bardzo wysoki poziom lęku, gdy chorej osobie stawiane są jakiekolwiek wymagania. W wyniku tego lęku może pojawić się tendencja do unikania, co może sprawić, że takie dzieci zaczynają być postrzegane jako znajdujące się w spektrum autyzmu. Czasami problematyczne zachowania takich dzieci mają naprawdę ekstremalny charakter. Dla reszty społeczeństwa zachowanie takich osób może być nawet szokujące, co prowadzi do opisywania go jako „patologiczne”.

Odporność i unikanie zwykłych wymagań życia

Ludzie z PDA może wydają się być bardzo zestresowani nawet prostymi, codziennymi oczekiwaniami – dlatego też mogą próbować uniknąć ich w ogromnym zakresie.

Zadania mogą też obejmować sugestię, że nadszedł czas, aby wstać, wyjść z domu lub dołączyć do jakiejś aktywności. Czasami wszelkie sugestie wypowiadane przez inną osobę mogą być postrzegane jako żądania. Mogą pojawiać się nawet takie przypadki, gdy danej osobie wydaje się, że tak naprawdę chce zrobić to, co zostało jej zasugerowane.

Dla niektórych pacjentów może być też bardzo ważne unikanie ich największych kompetencji społecznych i strategii poznawczych, których zasadniczo używa się społecznie. Mogą one obejmować:

– rozpraszanie osoby składającej jakąś propozycję,
– uznanie jakiejś propozycji, ale natychmiastowe zaczynanie tłumaczenia się,
– kunktatorstwo i negocjacje,
– fizyczne strategie obezwładniające,
– wycofanie się w sferę własnych fantazji,
– wybuchy agresji fizycznej lub ataki słowne.

U podstaw wszelkiego typu zachowań unikających leży niepokój o ich zgodność z wymaganiami społecznymi i uczucie, że nie ma się sytuacji pod pełną kontrolą.

Ludzie z innymi profilami autyzmu także mogą specyficznie reagować na zapotrzebowanie społeczne, stając się unikać pewnych sytuacji. Jednakże, takie osoby zazwyczaj robią to w taki sposób, że nie są bardzo towarzyskie w danej społeczności, na przykład ignorują lub wycofują się z wychodzenia z domu.

Pacjenci z profilem PDA wydają się mieć wystarczającą wiedzę społeczną, aby mogli dostosować swoje strategie do osoby wypowiadającej dane żądanie. Rodzice bardzo często używają terminu „manipulacja”, aby opisać ten aspekt zachowania swojego dziecka. Z kolei osoby z PDA twierdzą, że takie zachowanie wydaje się być ich największą umiejętnością: często mówią na przykład „gdybyś tylko włożył chociaż połowę wysiłku, który ja włożyłem w to, co chciałem zrobić, to zrozumiałbyś, jakie to trudne i skomplikowane”.

Osoby z PDA mogą również skorzystać z prostego schematu odmawiania lub okazywania zachowań wybuchowych, w tym agresji. Prawdopodobnie jest to forma paniki z ich strony. Takie zachowanie pojawia się zazwyczaj wtedy, gdy inne strategie okazały się chybione lub gdy ich lęk jest aż tak wysoki, by mieli ​„eksplodować” lub mieć „atak”. Taka osoba może na przykład nagle zacząć krzyczeć, rzuca wszystko i poddać się ostrej krytyce fizycznej.

Osoby z PDA zazwyczaj są w pełni kontaktowe, ale brakuje im głębi zrozumienia danych sytuacji społecznych. Osoby o profilu PDA mają tendencję do:

– pojawiania się w miejscach społecznych jako pierwsi i bycia „zorientowanymi na ludzi”,
– wyuczenia się wielu subtelności społecznych, dzięki czemu mogą grzecznie odrzucić jakiś wniosek lub sugestię,
– wydaje się być dobrze dostrojeni do tego, co może okazać się skuteczne jako strategia komunikowania się z określoną osobą,
– mogą być przewrażliwione i nie potrafić utrzymywać dystansu – mogą być mylące, przytłaczające i mogą przesadnie reagować na pozornie błahe wydarzenia,
– mają trudności z dostrzeżeniem granic, gdy przyjmują na siebie jakiś obowiązek społeczny i biorą odpowiedzialność za swoje czyny,
– wykazywać zachowania kłopotliwe i sprzeczne nastroje, na przykład początkowe przytulanie staje się szczypaniem, lub dziecko może przytulać swojego rodzica, mówiąc mu jednocześnie coś w stylu „nienawidzę cię”,
– jako dzieci, takie osoby mogą być pozbawione poczucia dumy czy wstydu, i mogą zachowywać się w sposób niepohamowany,
– jako dzieci, takie osoby nie rozumieją niepisanych granic społecznych, które istnieją pomiędzy dorosłymi i dziećmi – dlatego mogą stać się unikający rodziny lub apodyktyczni.

Porozmawialiśmy z rodzicami Edwarda o tym, że traktuje on wszystkich tak samo.

Nie ma on ma żadnego poczucia władzy i nie uznaje jakiejkolwiek strukturalizacji społecznej. Edward odnosi się ogólnie dobrze do osób dorosłych i reaguje lepiej, jeśli w mówieniu do niego przyjmuje się styl jak do człowieka dorosłego. Edward rozmawia z innymi dziećmi w taki sposób, jakby sam był dorosły, lub gdyby znajdował się w roli nauczyciela: na przykład, będzie starał się zatrzymać dzieci w domu, jeśli będzie padał deszcz. Chłopiec traktuje swoją siostrzenicę w taki sam sposób, jak swoich rodziców, czyli jakby była po prostu innym dorosłym.

Nadmierne wahania nastroju i znaczna impulsywność.
Trudności z regulacją emocji są powszechne u wszystkich osób z autyzmem, ale na podstawie wczesnych badań okazało się, że są to szczególnie powszechne dolegliwości u osób z profilem PDA. Takie osoby mogą przechodzić od jednego do drugiego nastroju bardzo szybko, nagle – w sposób, który można określić jako „jak przełączanie światła” lub „wyłączanie światła”. Dla innych ludzi takie emocje mogą wydawać się bardzo dramatyczne i przesadzone, ponieważ często pojawiają się one bez żadnego oczywistego powodu. Ale to przełączanie nastroju może być postrzegane jako odpowiedź na jakiś nacisk lub żądanie, ponieważ może być napędzane potrzebą ciągłego kontrolowania danej sytuacji.

Biorąc to pod uwagę, należy zaznaczyć, że dzieci z profilem PDA mogą być bardzo nieprzewidywalne. Dla większości osób z omawianymi dolegliwościami będzie to stanowiło dalsze trudności w dorosłym życiu.

Osoby z profilem PDA mogą czuć się wygodny podczas odgrywania ról i podczas udawania – niekiedy robiąc to w naprawdę skrajnym stopniu.
Osoby o profilu PDA, zwłaszcza dzieci, często są bardzo zainteresowane przebieraniem i udawaniem, że są kimś innym – niekiedy w bardzo skrajnym stopniu. Będą one często korzystali z odgrywania ról lub udawania, jako z części ich strategii unikania żądań lub sprawowania kontroli. Kiedy takie osoby zaangażują się w scenariusze odgrywane z innymi ludźmi, będą one prawie zawsze starały się kierować przebiegiem sytuacji – a to z kolei może spowodować prawdziwy konflikt, zwłaszcza z innymi dziećmi.

Fakt ten został uznany za różniący pacjentów z profilem PDA od wielu innych dzieci, znajdujących się w spektrum autyzmu. Dzieci z profilem PDA często naśladują inne osoby i wcielają się w role innych, przyjmując i rozszerzając ich styl, a nie po prostu powtarzając to, co być może usłyszeli lub zobaczyli.

W jednych z pierwszych badań na ten temat odnotowano, że około jedna trzecia dzieci z PDA myli rzeczywistość i fikcję. Zauważono, że ma to również miejsce w przypadku wielu ludzi z innymi profilami zachowań autystycznych.

Opóźnienia językowe, często z dobrym stopniem uczenia się.
Zdecydowana większość dzieci z profilem PDA jest opóźniona w jakimś aspekcie ich wczesnego rozwoju mowy i języka, choć może to być uzależnione od ich zdolności intelektualnych, a często występować jako nagłe pogorszenie się objawów. Osoby o profilu PDA wykazują bardziej akceptowalne społecznie formy wykorzystania kontaktu wzrokowego (innego, niż kiedy pojawiają się sytuacje unikania) oraz potrafią przeprowadzać taktowną konwersację – w porównaniu do innych pacjentów znajdujących się w spektrum autyzmu.

Generalnie, takie osoby mają zdecydowanie mniej trudności ze zrozumieniem komunikacji niewerbalnej. Jednakże, niektórzy ludzie mają za to inne trudności, takie jak dosłowne odbieranie wszelkich rzeczy oraz brak zrozumienia dla sarkazmu i dokuczania.

Podczas, gdy większość ludzi z profilem PDA stara się biegle używać wyrazistego języka, niektórzy ludzie znajdujący się wokół nich mają problemy z ich zrozumieniem. Osoby z omawianymi dolegliwościami mogą mieć też pewne trudności z realizacją tego, co słyszą i, dlatego też często potrzebują więcej czasu, aby móc to prawidłowo zrobić. Trudności te mogą prowadzić do nieporozumień i zakłóceń w procesie komunikacji, które mogą przyczynić się do pogorszenia ich zachowania.

Obsesyjne zachowania, często koncentrujące się na innych ludziach.
Silne fascynacje i specjalne zainteresowania realizowane aż do stopnia „obsesyjnego” są bardzo charakterystyczne dla osób z autyzmem spośród wszystkich profili. Elizabeth Newson zauważyła jednak, że zachowanie unikające zazwyczaj charakteryzuje się tak zwanym „obsesyjnym czuciem”. Osoby o profilu PDA mogą wykazywać na przykład silną fascynację systemem znaków i scenariuszy. Przedmiotem zainteresowania osób z profilem PDA mogą być również interakcje z konkretnymi osobami. Może to doprowadzić do poczucia winy, prześladowania i nękania innych osób, które powodują problemy w relacjach rówieśniczych.

Różnice w postrzeganiu zmysłowym

Podobnie jak w innych profilach autyzmu, osoby o profilu PDA mogą mieć trudności z przetwarzaniem codziennej informacji sensorycznej. Dotyczy to takich informacji, jak dźwięk, obraz, zapach, smaku i dotyk. Mogą oni mieć również trudności z propriocepcją (świadomością własnego ciała).

Poważne problemy behawioralne

Znaczna część osób z profilem PDA może mieć poważne problemy kontrolowania i regulowania swoich emocji – szczególnie dotyczy to odczuwania i okazywania silnego gniewu. W trakcie dzieciństwa takiego pacjenta, może to przybrać formę długotrwałego, silnego reagowania, jak również mniej dramatycznych strategii unikania i dawania wymówek. Istotne jest, aby potrafić dostrzegać takie sytuacje i interpretować je jako obecność skrajnego niepokoju lub jako „atak paniki”, i traktować je właśnie jako takie. W takich sytuacjach warto użyć technik reasekuracji, strategii uspokajających oraz technik deeskalacyjnych.

Podobnie jak w innych zaburzeniach ze spektrum autyzmu, zachowanie osoby z profilem PDA może wahać się pomiędzy skrajnymi emocjami. Na przykład, dziecko może zachowywać się w sposób bardzo niespokojny w domu, a jednocześnie zachowywać pełen spokój w szkole. Jest to nauczona strategia radzenia sobie z problemami, a brak zrozumienia rzeczywistych przyczyn tych różnic może sprawić, że rodzice takich dzieci będą się czuli bardzo odizolowani i niewystarczający.

W innych przypadkach, gdy „wybuchy” dziecka są znacznie poważniejsze w szkole, gdzie zapotrzebowanie za stosowne zachowywanie się może być znacznie większe, może to prowadzić do wielu wyłączeń społecznych już w młodym wieku. Dla niektórych dzieci, ich niepokój może rozwinąć się do takiego stopnia, że ​​stają się one niezdolne do normalnego funkcjonowania w szkole.

Pierwsze oceny i diagnoza omawianego schorzenia.
To, że PDA jest uważany za profil zachowania mieszczący się w spektrum autyzmu, schorzenie to jest zwykle oznaczane zgodnie z oceną diagnostyczną autyzmu. Taka ocena jest najczęściej dokonywana przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny, złożony z kombinacji różnych specjalistów. Należą do nich przede wszystkim: pediatrzy, psychologowie kliniczni i edukacyjni, psychiatrzy, terapeuci mowy i języka oraz terapeuci zajęciowi.

Uznanie PDA jako profilu zachowań mieszczącego się w obrębie spektrum autyzmu zostało dokonane dość niedawno, ponieważ wiele dzieci z PDA może pozornie maskować swoje problemy i umiejętności społeczne. Z tego powodu (między innymi) wiele dzieci nie zostanie zidentyfikowanych, dopóki nie staną się starsze, a może już zdiagnozowano u nich autyzm w innym profilu. Czasami rodzice mogą czuć, że ten czy inny profil autyzmu nie bardzo pasuje do ich dziecka. Dzieci z profilem PDA często są bowiem bardzo towarzyskie i często wykazują żywe wyobrażenia, które potrafią zmylić specjalistów w zakresie diagnozy.

Inne dzieci autystyczne i dorośli z autyzmem mogą posiadać jedną lub więcej zaburzeń behawioralnych z zakresu PDA. W wielu wypadkach występują one razem. Dlatego też warto mieć na uwadze diagnozę profilu zachowań PDA, ponieważ:

– pomoże to osobom z PDA i ich rodzinom, aby zrozumieli, dlaczego odczuwają pewne trudności i co mogą z nimi zrobić,
– pozwala to ludziom na uzyskanie dostępu do ważnych usług, wsparcia i odpowiednich porad na temat strategii leczenia,
– pozwoli na uniknięcie błędnych założeń i diagnoz, takich jak zaburzenia osobowości, zaburzenia opozycyjno-unikające, ADHD, dysleksja lub dyspraksja (choć dana osoba może mieć oczywiście również takie dolegliwości),
– jest formą poinformowania władz lokalnych i szkolnych o znaczeniu zapewniania takim dzieciom wsparcia i konieczności zastosowania odpowiednich strategii leczenia i interwencji PDA, które różnią się od tych, które są wykorzystywane w odniesieniu do innych dolegliwości ze spektrum autyzmu. Pomaga to także uniknąć pewnego wykluczenia w szkole.

Aby rozpocząć proces oceny, należy poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do miejscowego pediatry (jeśli chodzi o diagnozę dziecka) lub zespołu lekarskiego, który specjalizuje się w leczeniu autyzmu. Jeśli Twoje dziecko uczęszcza do szkoły, należy porozmawiać z jego nauczycielami i dyrektorem placówki, aby dowiedzieć się, jak mogą oni pomóc Twojemu dziecku. Należy jednak pamiętać, że mogą oni wykazać dzięki temu więcej zrozumienia z powodu profilu psychologicznego Twojego dziecka.

Uznawanie PDA i umiejętności danego pacjenta w lokalnych zespołach dokonujących oceny może się różnić w zależności od określonego regionu. Jednakże, w dalszym ciągu powinno być możliwe sformułowanie szczegółowego profilu mocnych stron i potrzeb dziecka. PDA nie jest obecnie uznawana za dyskretną formę diagnozy w ramach standardów krajowych i międzynarodowych.

Stosowne porady i wsparcie można uzyskać w Elizabeth Newson Centre (centrum leczenia autyzmu), East Midlands PDA, oraz za pośrednictwem naszej infolinii.

Zespół specjalistów zajmujących się badaniem PDA wydał także książeczkę, która również może być bardzo przydatna dla rodziców, lekarzy i innych opiekunów pacjentów z omawianymi dolegliwościami.

Lekarze mogą być także zainteresowani zapoznaniem się z identyfikację cech zespołu unikania patologicznego za pomocą używania wywiadu diagnostycznego dotyczącego zaburzeń społecznych i komunikacyjnych (DISCO).

Wskazówki dla rodziców

Duża liczba rodziców przyznaje, że wypróbowała i przetestowała strategie stosowane z dziećmi, które mają inne profile autyzmu. Okazało się, że nie były one skuteczne dla ich dziecka z profilem PDA. Dzieje się tak dlatego, że ludzie z tego profilu potrzebują mniej dyrektywne i bardziej elastyczne podejście terapeutyczne, niż w przypadku innych zaburzeń ze spektrum autyzmu.

U podstaw tego podejścia jest zrozumienie, że osoba z PDA nie dokonuje świadomego wyboru niezgodnych zachowań i nie może przezwyciężyć swojej potrzeby trzymania wszystkiego pod kontrolą. Jednakże, przy odpowiednim wsparciu, takie osoby mogą zacząć podejmować szereg osiągnięć budujących zaufanie i zwiększających ich pewność siebie.

Społeczeństwo PDA posiada bardzo użyteczne informacje dla rodzin osób z tym schorzeniem – są dostępne na ich stronie internetowej.

Edukacja: interwencje diagnostyczne i podejście terapeutyczne.
Nasza wiedza na temat odpowiednich działań i metod edukacyjnych ciągle rośnie. Jednym z najważniejszych powodów, dla konieczności odróżnienia tego profilu zachowań od innych warunków i profili autyzmu jest zapewnienie, że dziecko z PDA będzie obsługiwane przez właściwe podejście edukacyjne. Najlepsza praktyka terapeutyczna różni się bowiem dla dzieci z tego profilu – co zostało potwierdzone po opublikowaniu szczegółowych wytycznych dla dzieci z PDA. Mowa tu o punkcie 5.2 z Krajowych Standardów Leczenia Autyzmu, publikowanych przez Autism Education Trust.

Zastosowanie strukturyzowanych metod nauczania, które mogą być bardzo skuteczne dla osób z innymi profilami autyzmu, jest często dużo mniej przydatne dla osób z profilem PDA. Takie osoby wymagają bowiem znacznych adaptacji. Pacjenci z PDA zazwyczaj nie reagują pomyślnie na strukturyzację i rutynę, a wolą być prowadzeni w sposób bardziej pośredni, stosując styl negocjacji, który pozwala im na poczucie kontroli.

Co powoduje PDA i kogo dotyczy ten zespół zaburzeń?

Przyczyna powstawania PDA, tak jak w przypadku wszystkich innych profili autyzm, nadal jest badana. Możesz jednak dowiedzieć się obecnie znacznie więcej na temat przyczyn powstawania autyzmu. Profil zachowań PDA jest obserwowany w ludzi wszystkich płci, a częstotliwość jego pojawiania się wydaje się występować w równych proporcjach.

Oznacza to, że kobiety mają ten profil tak samo często, jak mężczyźni. Dotychczas brak jest konkretnej liczby rozpowszechnienia tego schorzenia – jednakże wykazano, że ten stan staje się coraz bardziej widoczny u większej ilości osób z profilem PDA. PDA dotyka ludzi ze wszystkich środowisk i narodowości.

Zespół Aspergera – przyczyny i sposoby leczenia

Co powoduje powstawanie zespołu Aspergera?

Dokładna przyczyna powstawania autyzmu (w tym zespołu Aspergera) nadal jest jeszcze badana. Badania dokonywane nad przyczynami powstawania tych schorzeń sugerują, że odpowiedzialna za powstawanie różnic w rozwoju takich osób może być pewna kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Zachorowanie na takie dolegliwości nie jest zatem spowodowane określonym sposobem wychowania człowieka, jak również jego sytuacją społeczną. Należy pamiętać, że taka choroba w żadnym razie nie pojawia się z winy danej osoby.

Czy istnieje jakieś lekarstwo na zespół Aspergera?

Nie istnieje coś, co można by nazwać „lekarstwem” na zespół Aspergera. Istnieje jednak szereg strategii i podejść terapeutycznych. Są to naukowo opracowane metody, umożliwiające pacjentom z zespołem Aspergera normalną naukę i normalny rozwój – dlatego też są one bardzo pomocne dla osób borykających się z omawianymi dolegliwościami.

Jak możesz pomóc osobie zmagającej się z zespołem Aspergera?
Możesz pomóc osobom z zespołem Aspergera i jego rodzinie poprzez:

– szerzenie zrozumienia dla zespołu Aspergera – zapisz się do naszej kampanii wsparcia informacyjnego na temat autyzmu,
– dotacje i finansowanie badań – dzięki czemu możemy w dalszym ciągu dawać milionom ludzi ważne informacje i porady na temat wsparcia pacjentów z zespołem Aspergera,
– wolontariat w jednej z naszych szkół, centrów opieki lub biur – – — zajmujących się pomocą ludziom z zespołem Aspergera,
fundraising (pozyskiwanie funduszy i środków materialnych) dla naszego stowarzyszenia.

Jak rozpoznaje się zespół Aspergera?

Charakterystyka zespołu Aspergera różni się w zależności od konkretnej osoby. W celu postawienia diagnozy zespołu Aspergera, musi jednak zostać wykonany pewien szereg obserwacji, na podstawie których można stwierdzić, że dana osoba może chorować na omawiany syndrom. Zazwyczaj zwraca się uwagę na uporczywe trudności w komunikacji społecznej i ograniczenia w zakresie interakcji społecznej, oraz na powtarzające się wzorce zachowań, działań i interesów, obecne już od wczesnego dzieciństwa, a intensywne do tego stopnia, że ​​ograniczają i upośledzają one codzienne funkcjonowanie danej osoby.
Czytaj więcej na temat kryteriów diagnostycznych i teorii triady upośledzeń.

Utrzymujące się trudności w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych.

Komunikacja społeczna

Osoby z autyzmem, w tym pacjenci z zespołem Aspergera, mają znaczne trudności z interpretacją komunikatów (zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych – takich, jak na przykład język gestów czy ton głosu). Wiele z takich osób posiada bardzo dosłowne rozumienie języka, myśląc, że ludzie zawsze mówią dokładnie to, co myślą.
Osoby z zespołem Aspergera mogą mieć trudności w rozumieniu i interpretowaniu następujących elementów komunikacji:

– wyrazy twarzy,
– ton głosu,
– żarty i sarkazm,
– niejasność przekazu, metaforyka, alegoryzacja,
– koncepcje abstrakcyjne.

Osoby z zespołem Aspergera mają na ogół dobre umiejętności językowe, ale wciąż mogą one trudno zrozumieć oczekiwania innych w ciągu rozmowy, mogą powtarzać to, co druga osoba właśnie powiedziała (nazywa się to echolalią) lub rozmawiać zbyt obszernie o swoich własnych zainteresowaniach.

W kontakcie z osobami z zespołem Aspergera często pomaga mówienie w sposób jasny i spójny oraz dawanie takim ludziom odpowiedniej ilości czasu na przetworzenie tego, co zostało właśnie do nich powiedziane.

Interakcje społeczne ludzi z zespołem Aspergera

Osoby z zespołem Aspergera często mają znaczne trudności z „odczytywaniem” innych ludzi. Dotyczy to na przykład uznawania i zrozumienia uczuć i intencji innych osób. Omawiane osoby mają także spore trudności z wyrażaniem własnych emocji. To może sprawić, że bardzo trudno będzie się im poruszać po świecie społecznym.
Osoby z zespołem Aspergera mogą:

– wydawać się być bardzo nieczuli i zdystansowani,
– poszukiwać okazji do samotnego spędzania czasu, zwłaszcza w sytuacjach stresowego przeciążenia przez innych ludzi,
– nie szukać pocieszenia płynącego od innych ludzi,
– wydawać się zachowywać „dziwnie” lub w sposób przemyślany być społecznie niewłaściwymi.

Ludziom z zespołem Aspergera może być bardzo trudno nawiązywać i utrzymywać przyjaźnie. Niektórzy ludzie mogą co prawda chcieć wchodzić w interakcje z innymi ludźmi i chcą mieć przyjaciół, ale mogą nie być pewni, jak powinni się do tego zabrać.
Czytaj więcej na temat problemów z komunikacją i interakcjami społecznymi, izolacją społeczną i trudnościami w zakresie umiejętności społecznych u osób ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera.

Ograniczone i powtarzające się wzorce zachowań, działań i zainteresowań

Powtarzające się zachowania i rutynowe, powtarzalne procedury.
Świat może wydawać się bardzo nieprzewidywalnym i mylącym miejscem dla ludzi z zespołem Aspergera, którzy często wolą doświadczać codziennej rutyny – tak, aby dokładnie wiedzieć, co wydarzy się na następny dzień. Mogą one na przykład chcieć podróżować zawsze w ten sam sposób do i ze szkoły lub pracy, albo jeść dokładnie to samo jedzenie na śniadanie.

Bardzo ważne może być dla nich również zastosowanie pewnych określonych zasad. Dla osoby z zespołem Aspergera może być bardzo trudne, aby przyjąć inne podejście do czegoś, czego ich już kiedyś nauczono. Osoby z zespołem Aspergera czują, że „nie mają prawa” robić tego w inny sposób. Ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą nie być chętni na przyjęcie jakichkolwiek zmian, ale mogą też być w stanie poradzić sobie z takimi zmianami, gdyby mogli przygotować się do nich z góry.

Wysoko skoncentrowane zainteresowania

Wiele osób z zespołem Aspergera posiada intensywne i wysoko skoncentrowane zainteresowania, często już w dość młodym wieku. Mogą one zmieniać się w czasie lub pozostawać takie same przez całe życie. Może to być wszystko: od sztuki i muzyki, do pociągu lub komputerów. Zainteresowania osób autystycznych mogą być czasami bardzo niezwykłe. Jedna osoba z autyzmem kochała na przykład zbieranie śmieci. Jej terapeuta zachęcił ją, aby ta osoba zainteresowała się recyklingiem i ochroną środowiska.

Wiele kanałów ich zainteresowania do nauki, pracy zarobkowej, wolontariatu lub inne sensowne zajęcie. Osoby z zespołem Aspergera często mówią, że dążenie do takich interesów ma podstawowe znaczenie dla ich dobra i szczęścia.

Specyficzna wrażliwość sensoryczna

U osób z zespołem Aspergera może także wystąpić nadpłata lub niedopłata wrażliwości na dźwięki, dotyk, smaki, zapachy, światła, kolory, temperaturę lub ból. Przykładowo, osoby z zespołem Aspergera mogą usłyszeć pewne dźwięki tła, które inni ludzie ignorują lub blokują, ponieważ są one nieznośnie głośne lub rozpraszające. Może to powodować u człowieka z zespołem Aspergera niepokój lub nawet ból fizyczny. Pacjenci znajdujący się w tej grupie mogą być też zafascynowani światłem lub regularnie wirującymi obiektami.

Czytaj więcej na temat powtarzalnych zachowanń oraz o rutynie przetwarzania sensorycznego u osób z zespołem Aspergera.

Różne nazwy dla zespołu Aspergera.

Z biegiem lat, różne etykiety diagnostyczne zostały wykorzystane w opisie omawianych dolegliwości, takie jak autyzm, zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), stanu spektrum autyzmu (ASC), autyzm klasyczny, autyzm Kannera, wszechobecne zaburzenia rozwoju (PDD), autyzm wysokofunkcjonujący (HFA), zespół Aspergera i patologiczny zespół anikania (PDA). Odzwierciedla to różne instrukcje diagnostyczne i narzędzia, które były używane do leczenia tej choroby, a także obrazuje różne profile autyzmu, reprezentowane przez konkretne osoby fizyczne. Z powodu ostatnich i nadchodzących zmian w podstawowych podręcznikach diagnostycznych, najbardziej prawdopodobnym jest, że najczęściej podanym terminem diagnostycznym będzie „spektrum zaburzeń autystycznych” (ASD).

Czytaj więcej o różnych profilach diagnostycznych, zasadach i kryteriach oceny pacjentów z zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera

Podobnie, jak w innych profilach autyzmu, zespół Aspergera to zaburzenie rozwojowe, które wpływa na całe życie człowieka. Posiadanie przez daną osobę zespołu Aspergera wpływa bezpośrednio na to, jak tacy ludzie postrzegają świat i jak nawiązują interakcje z innymi.

Osoby z zespołem Aspergera mogą widzieć, słyszeć i odczuwać świat inaczej, niż inni ludzie. Jeśli masz zespół Aspergera, będziesz chorował na niego do końca swojego życia – ponieważ nie jest on chorobą uleczalną, ani chorobą, którą można „wyleczyć”. Osoby z zespołem Aspergera często uważają, że jest on podstawowym elementem ich tożsamości.

Autyzm jest warunkowany pewnym widmem dolegliwości. Wszyscy ludzie z autyzmem mają pewne trudności, ale objawy autystyczne mogą wpływać na nich na różne sposoby. Niektóre osoby z zespołem Aspergera mają także problemy ze zdrowiem psychicznym lub inne warunki – oznacza to, że tacy ludzie potrzebują różnych poziomów terapii i różnorodnych rodzajów wsparcia.

Osoby z zespołem Aspergera mają inteligencję średnią lub znajdującą się powyżej średniej. Takie osoby zwykle nie mają trudności w uczeniu się (które ma natomiast wiele osób z autyzmem), ale mogą mieć szczególne trudności w nauce. Mają mniej problemów z językiem, ale wciąż mogą mieć trudności ze zrozumieniem i przetwarzaniem języka.
Przy udzieleniu odpowiedniego rodzaju wsparcia, wszystkim pacjentom z zespołem Aspergera można pomóc prowadzić bardziej satysfakcjonujące życie rodzinne i społeczne.

Dowiedz się, jak wiele osób ma autyzm, jak ludzie z zespołem Aspergera patrzą na świat, jak zespół Aspergera jest diagnozowany oraz jak można pomóc takim pacjentom.

Jak często występuje zespół Aspergera?

Autyzm, łącznie z zespołem Aspergera, są schorzeniami znacznie bardziej powszechnymi, niż przypuszcza większość ludzi. W samej tylko Wielkiej Brytanii istnieje około siedemset tysięcy ludzi żyjących z autyzmem – stanowi to więcej, niż jedna osoba na sto. Osoby z zespołem Aspergera pochodzą ze wszystkich krajów i kręgów kulturowych, religijnych i społecznych, chociaż dolegliwości wydają się mieć większy wpływ na mężczyzn, niż na kobiety.

Jak ludzie z zespołem Aspergera patrzą na świat?

Niektóre osoby z zespołem Aspergera mogą powiedzieć, że czują się przytłaczane przez świat, a to może spowodować u nich poważny niepokój. Osoby z omawianymi dolegliwościami mogą w szczególności mieć problem ze zrozumieniem i odnoszeniem się do innych ludzi, a także z braniem udziału w codziennym życiu rodzinnym, szkolnym, zawodowym. Trudniejsze może być też dla nich prowadzenie życia społecznego. Z kolei inni ludzie zdają się wiedzieć, intuicyjnie, jak należy się komunikować i współdziałać ze sobą, ale istnieje u nich również walka o budowanie relacji z ludźmi z zespołem Aspergera. Osoby z zespołem Aspergera mogą się zastanawiać, dlaczego są one „inny”. Tacy ludzie mogą poczuć pewne różnice społeczne, ponieważ inni ludzie ich nie rozumieją.

Osoby z zaburzeniami spektrum autystycznego, w tym ludzie z zespołem Aspergera, często nie „wyglądają” na wyłączonych z normalnego życia społecznego. Niektórzy rodzice dzieci autystycznych spotykają się z sytuacjami, w których inni ludzie myślą po prostu, że ich dziecko jest wyjątkowo niegrzeczne, a na temat dorosłych uważają, że są oni złymi rodzicami. Dlatego też jesteśmy zainteresowani edukowaniem społeczeństwa na tematy związane z autyzmem za pośrednictwem naszej kampanii informacyjna.


Stawianie odpowiedniej diagnozy
.

Diagnoza jest formalną identyfikacją stanu pacjenta, dokonywaną zwykle przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny. W takim zespole często znajduje się logopeda, pediatra, psychiatra i / lub psycholog. Ponieważ zespół Aspergera różni się znacznie w zależności od konkretnej osoby, stawianie diagnozy może być w tym przypadku bardzo trudne. To schorzenie jest często diagnozowane później niż u dzieci autystycznych, a czasem pewne trudności z funkcjonowaniu dziecka mogą w ogóle nie być uznawane, dlatego też zostają zdiagnozowane dopiero w dorosłości.

Korzyści płynące z poprawnie postawionej diagnozy
.

Niektórzy ludzie traktują formalną diagnozę jakiegoś schorzenia wyłącznie jako nieprzydatną etykietę. Jednakże, dla wielu pacjentów, uzyskanie szybkiej i dokładnej oceny diagnostycznej może być bardzo pomocne. Dzieje się tak dlatego, ponieważ:

– odpowiednio postawiona diagnoza pomaga osobom z zespołem Aspergera (i ich rodzinom, partnerom, pracodawcom, kolegom, nauczycielom i przyjaciołom), aby zrozumieć, dlaczego mogą wystąpić u nich pewne trudności i co można z nimi zrobić,
– pozwala ludziom z zespołem Aspergera na dostęp do usług terapeutycznych i na otrzymanie odpowiedniego wsparcia leczniczego.

Przyczyny i leczenie autyzmu

Jakie są przyczyny wystąpienia u danej osoby autyzmu?

Dokładna przyczyna pojawienia się autyzmu wciąż jest badana. Badania nad przyczynami omawianej choroby sugerują, że za różnice w rozwoju osób autystycznych może być odpowiedzialna kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Autyzm nie jest spowodowany przez wychowanie danego człowieka ani przez jego sytuację społecznej – nie powstaje również w żadnym stopniu z winy jakiejś osoby.

Czy istnieje jakieś lekarstwo na autyzm?

Nie istnieje coś, co można by nazwać „lekarstwem” na autyzmu. Istnieje jednak szereg strategii i podejść terapeutycznych. Są to naukowo opracowane metody, umożliwiające pacjentom autystycznym naukę i rozwój – dlatego też są one bardzo pomocne dla osób borykających się z autyzmem.

Jak możesz pomóc osobie autystycznej?

Możesz pomóc osobom z autyzmem i ich rodzinom poprzez:
szerzenie zrozumienia dla autyzmu – zapisz się do naszej kampanii wsparcia informacyjnego na temat autyzmu, dotacje i finansowanie badań – dzięki czemu możemy w dalszym ciągu dawać milionom ludzi ważne informacje i porady na temat wsparcia pacjentów autystycznych,
wolontariat w jednej z naszych szkół, centrów opieki lub biur zajmujących się pomocą ludziom z autyzmem, fundraising (pozyskiwanie funduszy i środków materialnych) dla naszego stowarzyszenia.

Autyzm diagnoza

Diagnoza jest formalną identyfikacją pacjenta z autyzmem. Jest dokonywana zwykle przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny, w którym często uczestniczy logopeda, pediatra, psychiatra i / lub psycholog.

Korzyści z prawidłowo postawionej diagnozy autyzmu.
Pierwszoterminowa ocena i dokładna diagnoza autyzmu może być bardzo pomocna, ponieważ:

– pomaga osobom z autyzmem (i ich rodzinom, partnerom, pracodawcom, kolegom, nauczycielom i przyjaciołom) w zrozumieniu, dlaczego mogą wystąpić pewne trudności z funkcjonowaniem takie osoby i co można z nimi zrobić,
– pozwala ludziom na łatwiejszy dostęp do określonych usług i do skorzystania ze wsparcia terapeutycznego.

Jak diagnozuje się autyzm?

Cechy autyzmu różnią się w zależności od danej osoby, ale w celu postawienia odpowiedniej diagnozy, takie osoby są zazwyczaj oceniane pod kątem posiadania uporczywych trudności w komunikacji społecznej i ograniczonymi interakcjami społecznymi. Dostrzega się u nich także powtarzające się wzorce zachowań, działań i interesów, widoczne już od wczesnego dzieciństwa. Takie zachowania są nasilone aż do tego stopnia, że ​wpływają one niekorzystnie na codzienne funkcjonowanie tych osób. Czytaj więcej na temat kryteriów diagnostycznych i teorii triady upośledzeń.

Utrzymujące się trudności w komunikacji społecznej i problemy z interakcjami społecznymi.

Komunikacja społeczna

Osoby z autyzmem mają znaczne trudności z interpretacją komunikatów – zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych, takich jak język gestów czy ton głosu. Wiele z nich bardzo dosłownie rozumie wszelkie kierowane do nich komunikaty językowe – osoby autystyczne myślą, że ludzie zawsze mówią dokładnie to, co myślą. Osoby autystyczne mogą mieć znaczne trudności w odpowiednim zrozumieniu i prawidłowym interpretowaniu:

-wyrazów twarzy,
-tonu głosu,
-żartów i sarkazmu.

Niektórzy z pacjentów autystycznych mogą nie mówić wcale lub mieć dość ograniczoną mowę. Będą oni często w stanie lepiej zrozumieć to, co inni ludzie mówią do nich, niż są w stanie samodzielnie wyrazić, ale mogą też mieć problemy z niejasnością komunikatów lub z pojęciami abstrakcyjnymi. Niektóre osoby z autyzmem mogą skorzystać z określonych systemów komunikacji zastępczej, albo wolą używać alternatywnych sposobów komunikowania się, takich jak język migowy lub język symboli wizualnych. Niektóre z takich osób są w stanie komunikować się bardzo skutecznie, nawet bez konieczności używania słów. Z kolei inni pacjenci mają dobre umiejętności językowe, ale wciąż może być im trudno rozumieć oczekiwania innych w trakcie trwania rozmowy. Osoba autystyczna może na przykład często powtarzać to, co druga osoba właśnie powiedziała (nazywa się to echolalią) lub rozmawiać nazbyt obszernie o swoich własnych interesach.

W takich sytuacjach często pomaga mówienie do osoby autystycznej w jasny i spójny sposób. Należy także dać osobie z autyzmem odpowiednią ilość czasu na przetworzenie tego, co zostało do niej powiedziane.

Interakcje społeczne pacjentów autystycznych

Osoby z autyzmem często mają trudności z prawidłowym „czytaniem” innych ludzi – a zatem z uznaniem i zrozumieniem uczuć i intencji innych osób. Osoby autystyczne mają też duży problem z wyrażaniem własnych emocji. To może sprawić, że bardzo trudno jest im poruszać się po świecie społecznym.

Osoby chorujące na autyzm mogą na przykład:

– wydawać się być nieczuli i obojętni,
– poszukiwać możliwości spędzania czasu samotnie, bez obciążenia – psychicznego obecnością innych ludzi,
– nie szukać pocieszenia od innych ludzi,
– wydawać się zachowywać „dziwnie” lub w sposób przemyślany być społecznie niewłaściwymi.

Osobom z autyzmem może być trudno utworzyć jakiekolwiek przyjaźnie. Niektóre z takich osób mogą co prawda chcieć wchodzić w interakcje z innymi ludźmi i mieć przyjaciół, ale mogą nie być pewni, jak się do tego zabrać.

Czytaj więcej na temat komunikacji i interakcji społecznych, poczuciu izolacji społecznej i ograniczonych umiejętnościach społecznych osób chorujących na autyzm.

Ograniczone i powtarzające się wzorce zachowań, działań i interesów.
Powtarzające się zachowania i procedury.

Świat może wydawać się bardzo nieprzewidywalnym i mylącym miejscem dla osób z autyzmem, które często wolą mieć codzienną rutynę – w taki sposób, aby dokładnie wiedzieć, co wydarzy się na następny dzień. Mogą one na przykład chcieć podróżować zawsze w ten sam sposób do i ze szkoły lub pracy, albo jeść dokładnie to samo jedzenie na śniadanie.

Bardzo ważne może być dla nich również zastosowanie pewnych określonych zasad. Dla osoby z autyzmem może być bardzo trudne, aby przyjąć inne podejście do czegoś, czego ich już kiedyś nauczono. Osoby autystyczne czują, że „nie mają prawa” robić tego w inny sposób. Ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą nie być chętni na przyjęcie jakichkolwiek zmian, ale mogą też być w stanie poradzić sobie z takimi zmianami, gdyby mogli przygotować się do nich z góry.

Wysoko skoncentrowane zainteresowania

Wiele osób z autyzmem ma intensywne i wysoko skoncentrowane zainteresowania, często już w dość młodym wieku. Mogą one zmieniać się w czasie lub pozostawać takie same przez całe życie. Może to być wszystko: od sztuki i muzyki, do pociągu lub komputerów. Zainteresowania osób autystycznych mogą być czasami bardzo niezwykłe. Jedna osoba z autyzmem kochała na przykład zbieranie śmieci. Jej terapeuta zachęcił ją, aby ta osoba zainteresowała się recyklingiem i ochroną środowiska.

Wiele kanałów zainteresowań osób autystycznych dotyczy nauki, pracy zarobkowej, wolontariatu lub innych sensownych zajęć. Osoby autystyczne mówią często, że dążenie do realizacji takich zainteresowań ma podstawowe znaczenie dla ich dobra i szczęścia.

Wrażliwość sensoryczna osób z autyzmem

U osób autystycznych może także wystąpić nadpłata lub niedopłata wrażliwości na dźwięki, dotyk, smaki, zapachy, światła, kolory, temperaturę lub ból. Przykładowo, osoby autystyczne mogą usłyszeć pewne dźwięki tła, które inni ludzie ignorują lub blokują, ponieważ są one nieznośnie głośne lub rozpraszające. Może to powodować u człowieka z autyzmem niepokój lub nawet ból fizyczny. Pacjenci autystyczni mogą być też zafascynowani światłem lub regularnie wirującymi obiektami.

Czytaj więcej na temat powtarzalnych zachowaniach oraz rutynie przetwarzania sensorycznego.

Różne nazwy dla autyzmu

Z biegiem lat, różne etykiety diagnostyczne zostały wykorzystane w opisie omawianych dolegliwości, takie jak autyzm, zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), stanu spektrum autyzmu (ASC), autyzm klasyczny, autyzm Kannera, wszechobecne zaburzenia rozwoju (PDD), autyzm wysokofunkcjonujący (HFA), zespół Aspergera i patologiczny zespół anikania (PDA). Odzwierciedla to różne instrukcje diagnostyczne i narzędzia, które były używane do leczenia tej choroby, a także obrazuje różne profile autyzmu, reprezentowane przez konkretne osoby fizyczne.

Z powodu ostatnich i nadchodzących zmian w podstawowych podręcznikach diagnostycznych, najbardziej prawdopodobnym jest, że najczęściej podanym terminem diagnostycznym będzie „spektrum zaburzeń autystycznych” (ASD).

Czym jest autyzm?

Autyzm jest obecną całe życie niepełnosprawnością rozwojowa, która wpływa na to, jak dana osoba komunikuje się i odnosi się do innych ludzi, a także jak odczuwa świat wokół niej.

W tej sekcji opisano kilka różnych nazw dla autyzmu i podobnych schorzeń, oraz dostarczono informacji na temat płci pacjentów, przyczyn zachorowania oraz aktualnych badań na temat autyzmu. Przeczytanie treści naszej strony stanowi wszystko, co musisz wiedzieć na temat autyzmu.

Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które wpływa na całe życie chorego człowieka. Zachorowanie na to schorzenie wpływa na to, jak tacy ludzie postrzegają świat i jakie są ich interakcje z innymi.
Osoby z autyzmem widzą, słyszą i czują świat inaczej, niż inni ludzie. Jeśli jesteś osobą autystyczną, pozostaniesz taki już do końca swojego życia. Autyzm nie jest bowiem chorobą uleczalną, lub chorobą, którą można „wyleczyć”. Dlatego też często ludzie autystyczni czują, że ich choroba jest podstawowym elementem ich tożsamości.

Autyzm jest warunkowany obecnością określonego widma dolegliwości. Wszyscy ludzie z autyzmem wykazują pewne trudności, ale ich zaburzenia autystyczne wpływają na nich na różne sposoby. Niektóre osoby z autyzmem mają również trudności z uczeniem się, problemy ze zdrowiem psychicznym lub też inne warunki – znaczy to, że tacy ludzie potrzebują zatem różnych poziomów wsparcia leczniczego. Wszyscy ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą jednak uczyć się i rozwijać. Przy udzieleniu odpowiedniego rodzaju wsparcia, wszystkim osobom z autyzmem można pomóc prowadzić bardziej satysfakcjonujące życie.

Dowiedz się, jak wiele osób zmaga się obecnie z autyzmem. Dowiedz się, jak takie osoby postrzegają świat. Zdobądź informacje na temat tego, jak autyzm jest diagnozowany, oraz jak można takim osobom pomóc.

Jak powszechna jest zachorowalność na autyzm?

Autyzm jest schorzeniem znacznie bardziej powszechnym, niż większość ludzi myśli. Istnieje obecnie około siedmiuset tysięcy ludzi w samej tylko Wielkiej Brytanii, którzy zmagają się z autyzmem. Oznacza to, że więcej niż jedna osoba na sto ze wszystkich krajów i kręgów kulturowych, religijnych i społecznych może być autystyczna – chociaż zauważono, że autyzm wydaje się mieć wpływ na większą ilość mężczyzn, niż kobiet.

Jak ludzie z autyzmem postrzegają świat?

Niektóre osoby z autyzmem mówią, że czują się przytłoczone światem wokół nich, a to z kolei może spowodować u nich poważny niepokój. Takie osoby mają w szczególności problemy ze zrozumieniem i odnoszeniem się do innych ludzi, a także z braniem udziału w codziennym życiu. Takie osoby mogą mieć znacznie utrudnione prawidłowe funkcjonowanie w rodzinie, w szkole, w pracy i w życiu społecznym. Inni ludzie zdają się wiedzieć, intuicyjnie, jak można się komunikować i współdziałać ze sobą, ale w pewnych przypadkach może również zachodzić walka o zbudowanie jakiejkolwiek relacji z osobą autystyczną. Osoby z autyzmem mogą się zastanawiać, dlaczego oni są „inni” od reszty ludzi. Osoby autystyczne mogą też odczuwać znaczne różnice społeczne z powodu tego, że ludzie często ich nie rozumieją.

Osoby z autyzmem często nie „wyglądają” na wyłączone z normalnego życia. Niektórzy rodzice dzieci autystycznych przyznają, że inni ludzie po prostu myślą, że ich dziecko jest niegrzeczne, a dorośli uważają, że są oni złymi rodzicami. Jesteśmy tutaj właśnie po to, aby edukować społeczeństwo na temat autyzmu – chcemy tego dokonać za pośrednictwem naszej szeroko zakrojonej kampanii informacyjnej.

Alternatywne i wspomagające metody terapii w zakresie komunikacji

Osoby z autyzmem, które pozostają niewerbalne, mogą skorzystać z różnych augmentatywnych urządzeń pomocniczych i alternatywnych metod komunikowania się (AAC). Exchange Communication System Picture (PECS) jest jednym z najbardziej powszechnie stosowanych programów, przeznaczonych dla dzieci i dorosłych, którzy mają niewielkie lub żadne umiejętności werbalne. Terapeuci, nauczyciele i rodzice pomagają dziecku lub dorosłemu w budowaniu zasobu słownictwa oraz w konsekwentnym artykułowaniu jego pragnień, uwag i uczuć poprzez zdjęcia. System ten może stać się przedmiotem nauczania i być wykorzystywany w domu, w szkole i za pośrednictwem wielu innych ustawień.

Na początku programu PECS, instruktor uczy dziecko lub dorosłego wymiany przykładowego obrazka na rzeczywisty przedmiot obiektowy (pacjent ma na przykład wymienić obraz jabłka na rzeczywiste jabłko). Za pomocą instrukcji podanej przez prowadzącego, pacjent z autyzmem uczy się odróżniać obrazy i symbole oraz używać ich w celu utworzenia określonego zdania. Chociaż PECS opiera się na narzędziach wizualnych, program podkreśla i wzmacnia system komunikacji werbalnej. Opiekunowie osób autystycznych mogą nabyć standardowe obrazy PECS jako część instrukcji lub po prostu zebrać zdjęcia z codziennych źródeł, takich jak gazety, czasopisma i książki. (Patrz także: „Darmowy przewodnik AutismTreatment Networks” oraz „Stosowanie metod wizualnych w leczeniu zaburzeń komunikacji u pacjentów ze spektrum autyzmu”.)

Inne wspomagające i alternatywne urządzenia komunikacyjne.
Pozostałe wspomagające i alternatywne urządzenia komunikacyjne obejmują specjalnie zaprogramowane komputery, iPady oraz iPhony. Aby uzyskać więcej informacji na ten temat, polecamy odwiedzenie strony internetowej Amerykańskiego Stowarzyszenia Terapii Mowy i Języka w AAC.

Terapia zajęciowa

Terapia zajęciowa (OT) polega na zastosowaniu kombinacji umiejętności poznawczych, fizycznych i mechanicznych. Celem terapii jest pomoc w osiągnięciu pewnej niezależności, która jest odpowiednia do określonego wieku dziecka, a także wzmocnienie niezależności dla osób dorosłych, aby mogli pełniej uczestniczyć w normalnym życiu. W przypadku osoby z autyzmem, terapia zajęciowa często koncentruje się na danych umiejętnościach poprzez zastosowanie odpowiednich form gier i dotyczy zwłaszcza budowania umiejętności rekreacyjnych, umiejętności uczenia się i umiejętności samoopieki.

Leczenie rozpoczyna się od ocenienia poziomu rozwojowego danej osoby, dokonywanej przez certyfikowanego terapeutę zajęciowego. Podczas tej oceny formułowane są również obserwacje związane ze stylami uczenia się, umiejętnościami społecznymi i potrzebami środowiskowymi. Na podstawie tej oceny, terapeuta określa następnie cele terapii oraz wybiera odpowiednie strategie i taktyki, które będą zastosowane dla wzmocnienia kluczowych umiejętności badanego pacjenta. Na przykład, takie cele mogą obejmować niezależne ubieranie się, samodzielne karmienie, pielęgnację i korzystanie z toalety, wraz z usprawnieniem komunikacji, drobnymi elementami interakcji społecznej oraz kształtowaniem wizualnych umiejętności percepcyjnych. Terapia zajęciowa odbywa się zazwyczaj w formie sesji półgodzinnych lub jednogodzinnych, z częstotliwością określoną przez indywidualne potrzeby danego pacjenta. Ponadto, w terapii osób z autyzmem praktykuje się użycie strategii i kształtowania umiejętności stosowanych w domu oraz w innych placówkach wychowawczych (w tym w szkole).

Przeczytaj informacje na temat roli terapii zajęciowej w autyzmie, zaprezentowane przez Amerykańskie Stowarzyszenie Zawodowych Terapeutów (aby zapoznać się z tym opracowaniem, należy kliknąć tutaj). AOTA sformułowała również konkretne wskazówki dla uczniów z autyzmem w wieku przedszkolnym i dla uczniów na poziomie szkoły średniej.

Terapia integracji sensorycznej

Wiele dzieci i dorosłych z autyzmem ma znaczne problemy w przetwarzaniu informacji sensorycznych, takich jak ruch, dotyk, węch, wzrok i dźwięk. Terapia metodą integracji sensorycznej (SI) identyfikuje takie zakłócenia i wykorzystuje różne techniki, które poprawiają sposób interpretowania i integrowania tych informacji przez mózg. Wspomniana wcześniej terapia zajęciowa często obejmuje formy integracji sensorycznej. Innym razem integracja sensoryczna jest używana jako terapia zupełnie samodzielna.

Terapię z zakresu integracji sensorycznej zapewniają certyfikowani terapeuci zajęciowi oraz profesjonalni fizjoterapeuci. Zaczynają oni swoją pracę poprzez dokonanie indywidualnej oceny pacjenta w celu określenia wrażliwości danej osoby. Na podstawie tych informacji, terapeuta planuje następnie indywidualny program terapeutyczny, który będzie zawierał odpowiednią stymulację sensoryczną, wykorzystującą ruch fizyczny.

Dzięki tak zaplanowanej strategii leczenia, będzie można poprawić procesy mózgowe i procesy odpowiedzialne za porządkowanie informacji przychodzących. W związku z tym, takie leczenie często zawiera różne elementy wyposażenia, takie jak huśtawki, trampoliny i inne przydatne przedmioty treningowe.

Zastosowanie terapii integracji sensorycznej może pozwolić dziecku lub osobie dorosłej z trudnościami w zakresie integracji sensorycznej, aby stali się oni bardziej „dostępni” dla procesów uczenia się i interakcji społecznych. Członkowie rodziny i nauczyciele pacjentów autystycznych często zauważają, że takie techniki mogą pomóc w uspokojeniu osoby dotkniętej autyzmem (zarówno dziecka, jak i osoby dorosłej), jak również stanowić dla niej wzmocnienie pozytywnych zachowań i pomoc z elastycznymi przejściami pomiędzy różnymi działaniami.

Fizykoterapia

Wiele dzieci i osób dorosłych z autyzmem posiada znaczne problemy z umiejętnościami motorycznymi, takimi jak swobodne siedzenie, spacerowanie, bieganie i skakanie. Fizykoterapia (PT) koncentruje się na tych problemach ruchowych, które powodują rzeczywiste ograniczenia w codziennym życiu. W szczególności, fizykoterapia może poprawić słabe napięcie mięśniowe, równowagę oraz ogólną koordynację ruchową.

Osobami, które dostarczają pomocy z zakresu fizykoterapii, są certyfikowani fizjoterapeuci. Swoją pracę z pacjentem autystycznym zaczynają oni od sformułowania szczegółowej oceny zdolności fizycznych danej osoby i określenia poziomu jej rozwoju. Następnie, dąży się do opracowania konkretnych programów działań terapeutycznych, ukierunkowanych na obszary stanowiące największe wyzwanie. Sesje fizjoterapeutyczne trwają zazwyczaj od pół godziny do godziny i obejmują wspomagany ruch, rozmaite formy aktywności fizycznej i wykorzystanie sprzętu ortopedycznego. Częstotliwość takich sesji powinna zostać określona na podstawie potrzeb konkretnego dziecka lub dorosłego pacjenta z autyzmem.