Co to jest zespół unikania patologicznego? (PDA)

Przyjrzyjmy się w tym miejscu zespołowi unikania patologicznego jako pewnemu profilowi zachowań, pojawiającym się w obrębie spektrum autyzmu. Wyjaśniamy, co to jest PDA, jaka jest charakterystyka PDA i jak należy rozpocząć proces oceny tego schorzenia. Przyjrzymy się także wytycznym, które są zalecane dla rodziców dzieci z PDA oraz dla pracowników oświaty.

Co to jest zespół unikania patologicznego?

Zespół unikania patologicznego (PDA) jest w coraz większym stopniu (ale nie powszechnie) przyjmowany jako profil zachowań, które obserwuje się u niektórych osób w spektrum autyzmu. Ludzie z zespołem unikania patologicznego zgłaszają także trudności z innymi aspektami ze spektrum autyzmu. Dotyczy to przede wszystkim interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni. Jednakże ci, którzy zgłaszają problemy z tym konkretnym profilem diagnostycznym, często starają się chorobliwie unikać codziennych wymagań i oczekiwań w skrajnym stopniu. To dążenie do unikania pewnych zachowań jest głęboko zakorzeniony w potrzebie unikania sytuacji lękowych – każdy aspekt życia takiej osoby musi być bowiem pod ścisłą kontrolą.
Chociaż profil PDA okazał się być zaburzeniem stosunkowo rzadkim, ważne jest, aby nauczyć się rozpoznawać i rozumieć zachowania z zakresu tego profilu – ponieważ ma to wpływ na sposób, w jaki dana osoba będzie najlepiej obsługiwana.

Cechy profilu PDA

Autyzm jest trójwymiarowy i reprezentuje różne profile. Należy do nich między innymi typ PDA, który wpływają na różnych ludzi w różny sposób i w różnym stopniu. Pacjenci z PDA wydają się wykazywać lepsze zrozumienie strategii społecznych i umiejętności komunikacyjnych niż inni ludzie ze spektrum autyzmu, a często są w stanie wykorzystywać te umiejętności na swoją korzyść. Jednakże, tak naprawdę mogą oni nie mieć aż tak dobrego zrozumienia spraw społecznych, jak się to wydaje.
Charakterystyczne cechy profilu PDA obejmują:

– odporność i unikanie zwykłych wymagań życiowych,
– wykorzystywanie określonych strategii społecznych w ramach unikania, na przykład stosowanie strategii rozpraszających, dawanie wymówek i tym podobne,
– wykazywanie kontaktowości, ale brak pełnego zrozumienia,
– przeżywa nadmiernych wahań nastroju i podwyższonej impulsywności,
– czucie się komfortowo w grach z przyjmowaniem ról i udawaniem,
wykazywanie pewnych zachowań obsesyjnych, które często są skoncentrowane na innych ludziach.

U osób z tego profilu mogą pojawić się pragnienia kontrolowania i dominacji, występujące zwłaszcza wtedy, gdy odczuwają oni niepokój. Jednakże, takie osoby mogą również być zagadkowe i urocze, kiedy czują się bezpieczne i mają sytuację pod kontrolą. Ważne jest, aby uznać, że osoby te faktycznie posiadają pewną ukrytą niepełnosprawność.

Ludzie z PDA prawdopodobnie potrzebują dużo wsparcia. Im wcześniej uzna się ich chorobę, tym szybciej będzie można udzielić im odpowiedniego wsparcia.

PDA w pierwszych latach życia.

Według Elizabeth Newson Centre, wiele osób z profilem zachowań z zakresu PDA miało pasywny obraz wczesnej historii choroby. Oznacza to, że niemowlęta i małe dzieci z zaburzeniami PDA:

– nie sięgały po zabawki,
– upuszczały swoje zabawki,
– miały pewne opóźnienia w osiąganiu danych etapów rozwoju.

Gdy małe dziecko rośnie, a rodzice zaczynają mieć wobec niego jakieś wymagania i oczekiwania, dziecko może zacząć się zdecydowanie sprzeciwiać opiekunom i stawać się odpornymi na stawiane im wymagania. Niektóre dzieci mogą się aktywnie przeciwstawiać już od samego początku – chcąc zorganizować cały świat wokół siebie wyłącznie na swoich własnych warunkach.

Wiele rodziców dzieci z PDA czuje, że zostaje niesłusznie oskarżanych o złe rodzicielstwo wskutek braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Tacy rodzice potrzebują dużo wsparcia, ponieważ zachowanie ich dzieci może się charakteryzować poważnymi wyzwaniami behawioralnymi.

Charakterystyka PDA

Główną cechą profilu zachowania PDA jest bardzo wysoki poziom lęku, gdy chorej osobie stawiane są jakiekolwiek wymagania. W wyniku tego lęku może pojawić się tendencja do unikania, co może sprawić, że takie dzieci zaczynają być postrzegane jako znajdujące się w spektrum autyzmu. Czasami problematyczne zachowania takich dzieci mają naprawdę ekstremalny charakter. Dla reszty społeczeństwa zachowanie takich osób może być nawet szokujące, co prowadzi do opisywania go jako „patologiczne”.

Odporność i unikanie zwykłych wymagań życia

Ludzie z PDA może wydają się być bardzo zestresowani nawet prostymi, codziennymi oczekiwaniami – dlatego też mogą próbować uniknąć ich w ogromnym zakresie.

Zadania mogą też obejmować sugestię, że nadszedł czas, aby wstać, wyjść z domu lub dołączyć do jakiejś aktywności. Czasami wszelkie sugestie wypowiadane przez inną osobę mogą być postrzegane jako żądania. Mogą pojawiać się nawet takie przypadki, gdy danej osobie wydaje się, że tak naprawdę chce zrobić to, co zostało jej zasugerowane.

Dla niektórych pacjentów może być też bardzo ważne unikanie ich największych kompetencji społecznych i strategii poznawczych, których zasadniczo używa się społecznie. Mogą one obejmować:

– rozpraszanie osoby składającej jakąś propozycję,
– uznanie jakiejś propozycji, ale natychmiastowe zaczynanie tłumaczenia się,
– kunktatorstwo i negocjacje,
– fizyczne strategie obezwładniające,
– wycofanie się w sferę własnych fantazji,
– wybuchy agresji fizycznej lub ataki słowne.

U podstaw wszelkiego typu zachowań unikających leży niepokój o ich zgodność z wymaganiami społecznymi i uczucie, że nie ma się sytuacji pod pełną kontrolą.

Ludzie z innymi profilami autyzmu także mogą specyficznie reagować na zapotrzebowanie społeczne, stając się unikać pewnych sytuacji. Jednakże, takie osoby zazwyczaj robią to w taki sposób, że nie są bardzo towarzyskie w danej społeczności, na przykład ignorują lub wycofują się z wychodzenia z domu.

Pacjenci z profilem PDA wydają się mieć wystarczającą wiedzę społeczną, aby mogli dostosować swoje strategie do osoby wypowiadającej dane żądanie. Rodzice bardzo często używają terminu „manipulacja”, aby opisać ten aspekt zachowania swojego dziecka. Z kolei osoby z PDA twierdzą, że takie zachowanie wydaje się być ich największą umiejętnością: często mówią na przykład „gdybyś tylko włożył chociaż połowę wysiłku, który ja włożyłem w to, co chciałem zrobić, to zrozumiałbyś, jakie to trudne i skomplikowane”.

Osoby z PDA mogą również skorzystać z prostego schematu odmawiania lub okazywania zachowań wybuchowych, w tym agresji. Prawdopodobnie jest to forma paniki z ich strony. Takie zachowanie pojawia się zazwyczaj wtedy, gdy inne strategie okazały się chybione lub gdy ich lęk jest aż tak wysoki, by mieli ​„eksplodować” lub mieć „atak”. Taka osoba może na przykład nagle zacząć krzyczeć, rzuca wszystko i poddać się ostrej krytyce fizycznej.

Osoby z PDA zazwyczaj są w pełni kontaktowe, ale brakuje im głębi zrozumienia danych sytuacji społecznych. Osoby o profilu PDA mają tendencję do:

– pojawiania się w miejscach społecznych jako pierwsi i bycia „zorientowanymi na ludzi”,
– wyuczenia się wielu subtelności społecznych, dzięki czemu mogą grzecznie odrzucić jakiś wniosek lub sugestię,
– wydaje się być dobrze dostrojeni do tego, co może okazać się skuteczne jako strategia komunikowania się z określoną osobą,
– mogą być przewrażliwione i nie potrafić utrzymywać dystansu – mogą być mylące, przytłaczające i mogą przesadnie reagować na pozornie błahe wydarzenia,
– mają trudności z dostrzeżeniem granic, gdy przyjmują na siebie jakiś obowiązek społeczny i biorą odpowiedzialność za swoje czyny,
– wykazywać zachowania kłopotliwe i sprzeczne nastroje, na przykład początkowe przytulanie staje się szczypaniem, lub dziecko może przytulać swojego rodzica, mówiąc mu jednocześnie coś w stylu „nienawidzę cię”,
– jako dzieci, takie osoby mogą być pozbawione poczucia dumy czy wstydu, i mogą zachowywać się w sposób niepohamowany,
– jako dzieci, takie osoby nie rozumieją niepisanych granic społecznych, które istnieją pomiędzy dorosłymi i dziećmi – dlatego mogą stać się unikający rodziny lub apodyktyczni.

Porozmawialiśmy z rodzicami Edwarda o tym, że traktuje on wszystkich tak samo.

Nie ma on ma żadnego poczucia władzy i nie uznaje jakiejkolwiek strukturalizacji społecznej. Edward odnosi się ogólnie dobrze do osób dorosłych i reaguje lepiej, jeśli w mówieniu do niego przyjmuje się styl jak do człowieka dorosłego. Edward rozmawia z innymi dziećmi w taki sposób, jakby sam był dorosły, lub gdyby znajdował się w roli nauczyciela: na przykład, będzie starał się zatrzymać dzieci w domu, jeśli będzie padał deszcz. Chłopiec traktuje swoją siostrzenicę w taki sam sposób, jak swoich rodziców, czyli jakby była po prostu innym dorosłym.

Nadmierne wahania nastroju i znaczna impulsywność.
Trudności z regulacją emocji są powszechne u wszystkich osób z autyzmem, ale na podstawie wczesnych badań okazało się, że są to szczególnie powszechne dolegliwości u osób z profilem PDA. Takie osoby mogą przechodzić od jednego do drugiego nastroju bardzo szybko, nagle – w sposób, który można określić jako „jak przełączanie światła” lub „wyłączanie światła”. Dla innych ludzi takie emocje mogą wydawać się bardzo dramatyczne i przesadzone, ponieważ często pojawiają się one bez żadnego oczywistego powodu. Ale to przełączanie nastroju może być postrzegane jako odpowiedź na jakiś nacisk lub żądanie, ponieważ może być napędzane potrzebą ciągłego kontrolowania danej sytuacji.

Biorąc to pod uwagę, należy zaznaczyć, że dzieci z profilem PDA mogą być bardzo nieprzewidywalne. Dla większości osób z omawianymi dolegliwościami będzie to stanowiło dalsze trudności w dorosłym życiu.

Osoby z profilem PDA mogą czuć się wygodny podczas odgrywania ról i podczas udawania – niekiedy robiąc to w naprawdę skrajnym stopniu.
Osoby o profilu PDA, zwłaszcza dzieci, często są bardzo zainteresowane przebieraniem i udawaniem, że są kimś innym – niekiedy w bardzo skrajnym stopniu. Będą one często korzystali z odgrywania ról lub udawania, jako z części ich strategii unikania żądań lub sprawowania kontroli. Kiedy takie osoby zaangażują się w scenariusze odgrywane z innymi ludźmi, będą one prawie zawsze starały się kierować przebiegiem sytuacji – a to z kolei może spowodować prawdziwy konflikt, zwłaszcza z innymi dziećmi.

Fakt ten został uznany za różniący pacjentów z profilem PDA od wielu innych dzieci, znajdujących się w spektrum autyzmu. Dzieci z profilem PDA często naśladują inne osoby i wcielają się w role innych, przyjmując i rozszerzając ich styl, a nie po prostu powtarzając to, co być może usłyszeli lub zobaczyli.

W jednych z pierwszych badań na ten temat odnotowano, że około jedna trzecia dzieci z PDA myli rzeczywistość i fikcję. Zauważono, że ma to również miejsce w przypadku wielu ludzi z innymi profilami zachowań autystycznych.

Opóźnienia językowe, często z dobrym stopniem uczenia się.
Zdecydowana większość dzieci z profilem PDA jest opóźniona w jakimś aspekcie ich wczesnego rozwoju mowy i języka, choć może to być uzależnione od ich zdolności intelektualnych, a często występować jako nagłe pogorszenie się objawów. Osoby o profilu PDA wykazują bardziej akceptowalne społecznie formy wykorzystania kontaktu wzrokowego (innego, niż kiedy pojawiają się sytuacje unikania) oraz potrafią przeprowadzać taktowną konwersację – w porównaniu do innych pacjentów znajdujących się w spektrum autyzmu.

Generalnie, takie osoby mają zdecydowanie mniej trudności ze zrozumieniem komunikacji niewerbalnej. Jednakże, niektórzy ludzie mają za to inne trudności, takie jak dosłowne odbieranie wszelkich rzeczy oraz brak zrozumienia dla sarkazmu i dokuczania.

Podczas, gdy większość ludzi z profilem PDA stara się biegle używać wyrazistego języka, niektórzy ludzie znajdujący się wokół nich mają problemy z ich zrozumieniem. Osoby z omawianymi dolegliwościami mogą mieć też pewne trudności z realizacją tego, co słyszą i, dlatego też często potrzebują więcej czasu, aby móc to prawidłowo zrobić. Trudności te mogą prowadzić do nieporozumień i zakłóceń w procesie komunikacji, które mogą przyczynić się do pogorszenia ich zachowania.

Obsesyjne zachowania, często koncentrujące się na innych ludziach.
Silne fascynacje i specjalne zainteresowania realizowane aż do stopnia „obsesyjnego” są bardzo charakterystyczne dla osób z autyzmem spośród wszystkich profili. Elizabeth Newson zauważyła jednak, że zachowanie unikające zazwyczaj charakteryzuje się tak zwanym „obsesyjnym czuciem”. Osoby o profilu PDA mogą wykazywać na przykład silną fascynację systemem znaków i scenariuszy. Przedmiotem zainteresowania osób z profilem PDA mogą być również interakcje z konkretnymi osobami. Może to doprowadzić do poczucia winy, prześladowania i nękania innych osób, które powodują problemy w relacjach rówieśniczych.

Różnice w postrzeganiu zmysłowym

Podobnie jak w innych profilach autyzmu, osoby o profilu PDA mogą mieć trudności z przetwarzaniem codziennej informacji sensorycznej. Dotyczy to takich informacji, jak dźwięk, obraz, zapach, smaku i dotyk. Mogą oni mieć również trudności z propriocepcją (świadomością własnego ciała).

Poważne problemy behawioralne

Znaczna część osób z profilem PDA może mieć poważne problemy kontrolowania i regulowania swoich emocji – szczególnie dotyczy to odczuwania i okazywania silnego gniewu. W trakcie dzieciństwa takiego pacjenta, może to przybrać formę długotrwałego, silnego reagowania, jak również mniej dramatycznych strategii unikania i dawania wymówek. Istotne jest, aby potrafić dostrzegać takie sytuacje i interpretować je jako obecność skrajnego niepokoju lub jako „atak paniki”, i traktować je właśnie jako takie. W takich sytuacjach warto użyć technik reasekuracji, strategii uspokajających oraz technik deeskalacyjnych.

Podobnie jak w innych zaburzeniach ze spektrum autyzmu, zachowanie osoby z profilem PDA może wahać się pomiędzy skrajnymi emocjami. Na przykład, dziecko może zachowywać się w sposób bardzo niespokojny w domu, a jednocześnie zachowywać pełen spokój w szkole. Jest to nauczona strategia radzenia sobie z problemami, a brak zrozumienia rzeczywistych przyczyn tych różnic może sprawić, że rodzice takich dzieci będą się czuli bardzo odizolowani i niewystarczający.

W innych przypadkach, gdy „wybuchy” dziecka są znacznie poważniejsze w szkole, gdzie zapotrzebowanie za stosowne zachowywanie się może być znacznie większe, może to prowadzić do wielu wyłączeń społecznych już w młodym wieku. Dla niektórych dzieci, ich niepokój może rozwinąć się do takiego stopnia, że ​​stają się one niezdolne do normalnego funkcjonowania w szkole.

Pierwsze oceny i diagnoza omawianego schorzenia.
To, że PDA jest uważany za profil zachowania mieszczący się w spektrum autyzmu, schorzenie to jest zwykle oznaczane zgodnie z oceną diagnostyczną autyzmu. Taka ocena jest najczęściej dokonywana przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny, złożony z kombinacji różnych specjalistów. Należą do nich przede wszystkim: pediatrzy, psychologowie kliniczni i edukacyjni, psychiatrzy, terapeuci mowy i języka oraz terapeuci zajęciowi.

Uznanie PDA jako profilu zachowań mieszczącego się w obrębie spektrum autyzmu zostało dokonane dość niedawno, ponieważ wiele dzieci z PDA może pozornie maskować swoje problemy i umiejętności społeczne. Z tego powodu (między innymi) wiele dzieci nie zostanie zidentyfikowanych, dopóki nie staną się starsze, a może już zdiagnozowano u nich autyzm w innym profilu. Czasami rodzice mogą czuć, że ten czy inny profil autyzmu nie bardzo pasuje do ich dziecka. Dzieci z profilem PDA często są bowiem bardzo towarzyskie i często wykazują żywe wyobrażenia, które potrafią zmylić specjalistów w zakresie diagnozy.

Inne dzieci autystyczne i dorośli z autyzmem mogą posiadać jedną lub więcej zaburzeń behawioralnych z zakresu PDA. W wielu wypadkach występują one razem. Dlatego też warto mieć na uwadze diagnozę profilu zachowań PDA, ponieważ:

– pomoże to osobom z PDA i ich rodzinom, aby zrozumieli, dlaczego odczuwają pewne trudności i co mogą z nimi zrobić,
– pozwala to ludziom na uzyskanie dostępu do ważnych usług, wsparcia i odpowiednich porad na temat strategii leczenia,
– pozwoli na uniknięcie błędnych założeń i diagnoz, takich jak zaburzenia osobowości, zaburzenia opozycyjno-unikające, ADHD, dysleksja lub dyspraksja (choć dana osoba może mieć oczywiście również takie dolegliwości),
– jest formą poinformowania władz lokalnych i szkolnych o znaczeniu zapewniania takim dzieciom wsparcia i konieczności zastosowania odpowiednich strategii leczenia i interwencji PDA, które różnią się od tych, które są wykorzystywane w odniesieniu do innych dolegliwości ze spektrum autyzmu. Pomaga to także uniknąć pewnego wykluczenia w szkole.

Aby rozpocząć proces oceny, należy poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do miejscowego pediatry (jeśli chodzi o diagnozę dziecka) lub zespołu lekarskiego, który specjalizuje się w leczeniu autyzmu. Jeśli Twoje dziecko uczęszcza do szkoły, należy porozmawiać z jego nauczycielami i dyrektorem placówki, aby dowiedzieć się, jak mogą oni pomóc Twojemu dziecku. Należy jednak pamiętać, że mogą oni wykazać dzięki temu więcej zrozumienia z powodu profilu psychologicznego Twojego dziecka.

Uznawanie PDA i umiejętności danego pacjenta w lokalnych zespołach dokonujących oceny może się różnić w zależności od określonego regionu. Jednakże, w dalszym ciągu powinno być możliwe sformułowanie szczegółowego profilu mocnych stron i potrzeb dziecka. PDA nie jest obecnie uznawana za dyskretną formę diagnozy w ramach standardów krajowych i międzynarodowych.

Stosowne porady i wsparcie można uzyskać w Elizabeth Newson Centre (centrum leczenia autyzmu), East Midlands PDA, oraz za pośrednictwem naszej infolinii.

Zespół specjalistów zajmujących się badaniem PDA wydał także książeczkę, która również może być bardzo przydatna dla rodziców, lekarzy i innych opiekunów pacjentów z omawianymi dolegliwościami.

Lekarze mogą być także zainteresowani zapoznaniem się z identyfikację cech zespołu unikania patologicznego za pomocą używania wywiadu diagnostycznego dotyczącego zaburzeń społecznych i komunikacyjnych (DISCO).

Wskazówki dla rodziców

Duża liczba rodziców przyznaje, że wypróbowała i przetestowała strategie stosowane z dziećmi, które mają inne profile autyzmu. Okazało się, że nie były one skuteczne dla ich dziecka z profilem PDA. Dzieje się tak dlatego, że ludzie z tego profilu potrzebują mniej dyrektywne i bardziej elastyczne podejście terapeutyczne, niż w przypadku innych zaburzeń ze spektrum autyzmu.

U podstaw tego podejścia jest zrozumienie, że osoba z PDA nie dokonuje świadomego wyboru niezgodnych zachowań i nie może przezwyciężyć swojej potrzeby trzymania wszystkiego pod kontrolą. Jednakże, przy odpowiednim wsparciu, takie osoby mogą zacząć podejmować szereg osiągnięć budujących zaufanie i zwiększających ich pewność siebie.

Społeczeństwo PDA posiada bardzo użyteczne informacje dla rodzin osób z tym schorzeniem – są dostępne na ich stronie internetowej.

Edukacja: interwencje diagnostyczne i podejście terapeutyczne.
Nasza wiedza na temat odpowiednich działań i metod edukacyjnych ciągle rośnie. Jednym z najważniejszych powodów, dla konieczności odróżnienia tego profilu zachowań od innych warunków i profili autyzmu jest zapewnienie, że dziecko z PDA będzie obsługiwane przez właściwe podejście edukacyjne. Najlepsza praktyka terapeutyczna różni się bowiem dla dzieci z tego profilu – co zostało potwierdzone po opublikowaniu szczegółowych wytycznych dla dzieci z PDA. Mowa tu o punkcie 5.2 z Krajowych Standardów Leczenia Autyzmu, publikowanych przez Autism Education Trust.

Zastosowanie strukturyzowanych metod nauczania, które mogą być bardzo skuteczne dla osób z innymi profilami autyzmu, jest często dużo mniej przydatne dla osób z profilem PDA. Takie osoby wymagają bowiem znacznych adaptacji. Pacjenci z PDA zazwyczaj nie reagują pomyślnie na strukturyzację i rutynę, a wolą być prowadzeni w sposób bardziej pośredni, stosując styl negocjacji, który pozwala im na poczucie kontroli.

Co powoduje PDA i kogo dotyczy ten zespół zaburzeń?

Przyczyna powstawania PDA, tak jak w przypadku wszystkich innych profili autyzm, nadal jest badana. Możesz jednak dowiedzieć się obecnie znacznie więcej na temat przyczyn powstawania autyzmu. Profil zachowań PDA jest obserwowany w ludzi wszystkich płci, a częstotliwość jego pojawiania się wydaje się występować w równych proporcjach.

Oznacza to, że kobiety mają ten profil tak samo często, jak mężczyźni. Dotychczas brak jest konkretnej liczby rozpowszechnienia tego schorzenia – jednakże wykazano, że ten stan staje się coraz bardziej widoczny u większej ilości osób z profilem PDA. PDA dotyka ludzi ze wszystkich środowisk i narodowości.