Płeć a autyzm

Ta sekcja bada niektóre z zagadnień związanych z autyzmem i płcią, w tym pomysły na temat tego, dlaczego mężczyźni i chłopcy mają diagnozowany autyzm częściej, niż kobiety i dziewczęta.

„Autyzm jest bardziej zróżnicowanym schorzeniem, niż początkowo sądzono. Nowe pomysły na temat tej choroby są przedstawiane na co dzień. W rzeczywistości, jest to przypadek, o którym śmiało można powiedzieć, że „im więcej o nim wiemy, tym mniej o nim wiemy”. Dotyczy to w szczególności kwestii, w jaki sposób płeć danej osoby wpływa na ryzyko pojawienia się u niej autyzmu.”

Jaki jest podział ze względu na płeć w rozpoznaniach z zakresu autyzmu?

Przeprowadzone statystyki pokazują wyraźnie, że coraz więcej mężczyzn i chłopców jest diagnozowanych jako autystycznych, w porównaniu do kobiet i dziewcząt z diagnozą autyzmu. Różne badania, wraz z tymi niepotwierdzonymi, określają stosunek zachorowalności mężczyzn do kobiet w zakresie od dwa do jednego, aż do szesnaście do jednego.

– 2009: Badanie Brugha osób dorosłych żyjących w gospodarstwach domowych na terenie całej Anglii. Badacze odkryli, że 1,8% badanych mężczyzn i chłopców miało diagnozę autyzmu, w porównaniu do 0,2% kobiet i dziewcząt.
– Hans Asperger myślał, że żadne kobiety ani dziewczęta nie zostały dotknięte zespołem chorobowym, który opisał w zaburzeniach psychicznych wieku dziecięcego (1944), choć dowody kliniczne, które później opracował, spowodowały zmianę tego myślenia.
– W 1943 roku, Leo Kanner zauważył, że w badaniu małej grupy dzieci z autyzmem było cztery razy więcej chłopców, niż dziewczynek.
– W 1993 roku, w znacznie większym badaniu dzieci z zespołem Aspergera w szkołach ogólnodostępnych w Szwecji, Ehlers i Gillberg, określono ten sam stosunek chłopców do dziewcząt na cztery do jednego.
– W 2015 roku, stosunek mężczyzn do kobiet, które korzystały z usługi NAS dla osób dorosłych, wynosił około trzy do jednego, a u tych, którzy używali szkół NAS, wynosił on około pięć do jednego.
– Lorna Wing w swoim artykule na temat stosunków płciowych autyzmu we wczesnym dzieciństwie, stwierdziła, że wśród ludzi z „autyzmem wysokofunkcjonującym” lub z zespołem Aspergera było aż piętnaście razy więcej mężczyzn i chłopców, niż kobiet i dziewcząt, natomiast u osób z trudnościami w uczeniu się stosunek mężczyzn i chłopców do kobiet i dziewcząt wynosił około dwa do jednego.

Może to sugerować, że kobiety i dziewczęta są mniej narażone na rozwój autyzmu, kiedy nie są one bardziej poważnie osłabione. Alternatywnie może to sugerować, że kobiety i dziewczęta z wysoko funkcjonującym autyzmem nie zostały odpowiednio zdiagnozowane, w porównaniu do mężczyzn i chłopców.

Czy autyzm jest trudniejszy do zdiagnozowania u kobiet i dziewcząt?
Kobiety i dziewczęta z zespołem Aspergera mogą być lepsze w maskowaniu ich trudności, aby dopasować się do swoich rówieśników. Wykazują one także bardziej równomierny ogólny profil umiejętności społecznych. Attwood (2000), Ehlers i Gillberg (1993) oraz Wing (1981) spekulowali, że wiele kobiet i dziewcząt z zespołem Aspergera jest pomijanych w diagnostyce – dlatego też po prostu brakuje odpowiednich statystyk na ich temat, chociaż są one również potrzebujące diagnozy i wsparcia.

Może to być spowodowane tym, że kryteria diagnostyczne dla zespołu Aspergera są oparte na zachowaniu mężczyzn i chłopców, którzy są często bardziej zauważalnie „inny” lub uciążliwi, niż kobiety i dziewczęta z tymi samymi podstawowymi deficytami.

Gould i Ashton-Smith (2011) twierdzą, że ponieważ kobiety i dziewczęta ze spektrum autyzmu mogą przedstawiać się inaczej niż mężczyźni i chłopcy, powinny zostać zmienione pytania diagnostyczne, stosowane w celu identyfikacji niektórych kobiet i dziewcząt z autyzmem, które mogłyby być pominięte z powodu nieprawidłowo przeprowadzonego wywiadu. Doktor Judith Gould omówiła zagadnienie zbyt późnej diagnozę i błędnej diagnozy u kobiet w Woman Hour w BBC Radio w dniu 4 w grudnia 2016 roku.

W centrum leczenia autyzmu Lorna Wing Centrum The National Autistic Society, podstawowy nacisk kładzie się na przejawy różnych zachowań w autyzmie, które widać u kobiet i dziewcząt w porównaniu z mężczyznami i chłopcami. W Centrum obserwuje się stały wzrost liczby kobiet i dziewcząt, o których mowa w diagnostyce autyzmu, co sugeruje historyczne uprzedzenia wobec mężczyzn i chłopców w kryteriach diagnostycznych dla autyzmu.

Podobnie, jak w przypadku mężczyzn i chłopców, diagnoza jest punktem wyjścia dla zapewnienia odpowiedniego wsparcia dla kobiet i dziewcząt znajdujących się w spektrum autyzmu. Odpowiednio sformułowana terminowa diagnoza może pomóc w uniknięciu wielu trudności, których doświadczają takie osoby w ciągu całego ich życia.

W jaki sposób autyzm przedstawia się inaczej u kobiet i dziewcząt?
Gould i Ashton-Smith (2011) zidentyfikowali inny sposób, w który mogą być diagnozowane dziewczęta i kobiety z podejrzeniem autyzmu. Mogą one dotyczyć następujących kwestii: zrozumienie społeczne, komunikacja społeczna, wyobraźnia społeczna, która jest silnie związana z rutyną, rytuałami i interesami partykularnymi. Pewne przykłady podano poniżej.

Maskowanie objawów

Dziewczyny są bardziej zdolne do naśladowania działań społecznych dzięki późniejszemu naśladowaniu, ponieważ potrafią uważnie obserwować inne dzieci i kopiować ich zachowanie. Dotyczy to zwłaszcza zdolności do maskowania objawów syndromu Aspergera (polecamy zapoznać się z opracowaniem Zespół Aspergera i dziewczęta, którego autorem jest Tony Attwood. Książkę wydano w 2007 roku).

Częstsze interakcje społeczne

Dziewczęta często są bardziej świadome przynależności do jakiejś grupy i odczuwają silną potrzebę interakcji społecznych. Biorą one udział w grze społecznej, ale często są w niej prowadzone (kierunkowane) przez swoich rówieśników, zamiast samodzielnie inicjować kontakty społeczne. Dziewczęta generalnie są bardziej ukierunkowane społecznie, dlatego też wiele z nich ma jednego szczególnego przyjaciela.

Podleganie większym oczekiwaniom społecznym

W naszym społeczeństwie, oczekuje się, że dziewczęta będą wykazywały silne zainteresowanie społeczne w zakresie inicjowania i podtrzymywania komunikacji. Dlatego też dziewczęta często są postrzegane jako osoby ułatwiające innym ogólną komunikację społeczną. Idea społecznej hierarchii oraz komunikowanie się z osób o różnym statusie społecznym może być problematyczne dla dziewcząt z zespołem Aspergera, dlatego też takie dziewczyny często mają pewne problemy w interakcjach ze swoimi nauczycielami.

Mając więcej aktywnych sfer wyobraźni, dziewczyny częściej angażują się w określone gry społeczne. Zgromadzone w tej materii dowody wskazują też na to, że dziewczynki mają więcej aktywnych sfer wyobraźni i mogą w większym stopniu udawać jakąś grę (Knickmeyer, Baron-Cohen, 2008). Wiele z nich posiada bardzo bogatą i skomplikowaną sferę baśniowego świata wyimaginowanych przyjaciół. Dziewczęta często są skłonne uciekać do świata fikcji, w których żyją rozmaite postacie nierzeczywiste, na przykład, wróżki i czarownice.

Posiadanie zainteresowań, które są podobne do zainteresowań innych dziewcząt

Zainteresowania dziewcząt znajdujących się w widmie autyzmu często są bardzo podobne do tych wykazywanych przez inne dziewczęta. Są to na przykład zwierzęta, konie, literatura klasyczna – i dlatego też zainteresowania takich osób często nie są postrzegane jako nietypowe.

Nie ma zazwyczaj jakichś szczególnych zainteresowań, które odróżniałyby takie dziewczęta od ich rówieśników. Jednakże, istnieje coś, co jest typowe dla dziewcząt i kobiet z omawianymi zaburzeniami. Są to jakość i intensywność tych zainteresowań. Wiele z takich osób obsesyjnie ogląda telenowele i ma intensywne zainteresowanie gwiazdami telewizji i innymi sławnymi osobami.

Obecność powtarzalnych zachowań i specjalnych zainteresowań jest jednym z kluczowych kryteriów diagnostycznych dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jest to zatem kluczowy obszar, w którym sposoby diagnozowania chłopców i mężczyzn z autyzmem przysłaniają problem takiej diagnostyki w stosunku do kobiet i dziewcząt.

W jaki sposób określone ramy diagnostyczne mogą zminimalizować te różnice?

Obowiązujące obecnie międzynarodowe kryteria diagnostyczne autyzmu (według ICD-10) nie obejmują przykładowych rodzajów trudności, doświadczanych przez kobiety i dziewczęta.

Aby rozpoznać różne zachowania, ważne jest, aby przyjąć o wiele szerszą perspektywę dotyczącą wymiarów zachowań społecznych, komunikacji i wyobraźni w uzupełnieniu do szczególnych zainteresowań i rutynowych zachowania.

Kobiety i dziewczęta uczą się działać w warunkach społecznych. Niedoświadczeni diagności mogą dostrzec kogoś, kto będzie prowadził normalne rozmowy i kto będzie korzystał z odpowiednich emocji i gestów – a zatem uzna takiego kogoś za osobę, która nie spełnia kryteriów autyzmu, określonych w międzynarodowych systemach klasyfikacyjnych. Dlatego właściwa diagnoza zostaje pominięta.
Właściwa diagnoza i pełna ocena potrzeb konkretnego pacjenta wymaga więcej niż jednej wizyty kontrolnej. Postawienie prawidłowej diagnozy staje się możliwe tylko poprzez zadawanie odpowiednich pytań, wzięcie pod uwagę historii rozwoju i obserwowanie danej osoby w różnych ustawieniach.

Dzięki temu staje się jasne, że dana jednostka przyjęła określoną rolę społeczną, która opiera się na jej intelekcie, a nie intuicji społecznej. Fakt, że dziewczęta z nierozpoznanym autyzmem są w stanie pieczołowicie kopiować jakieś zachowania, nie wydaje się być odbierany za sygnał autyzmu: a zatem wszelkie problemy społeczne i komunikacyjne, które posiadają takie osoby, również mogą być pomijane. To naśladowanie w celu stłumienia autystycznego zachowania bywa dla takich osób bardzo męczące. Być może w wyniku tego są obecne bardzo wysokie statystyki kobiet z problemami zdrowia psychicznego (Dale Yaull-Smith, 2008).

Inne teorie wyjaśniające podział płci w odniesieniu do diagnostyki autyzmu.

Przesadne podkreślanie normalnych różnic występujących pomiędzy płciami.

Inna teoria mówi z kolei, że nierównowaga częstotliwości diagnozowania autyzmu w zależności od płci pacjenta opiera się na dowodach, że w populacji ogólnej kobiety i dziewczęta mają lepsze umiejętności werbalne, podczas gdy mężczyźni i chłopcy skupiają się głównie na zadaniach wzrokowo-przestrzennych (Wing, 1981). Zgodnie z założeniami tej teorii, nie może być neurologicznych podstaw do tego, by autyzm mógł być interpretowany jako przesadzanie w „normalnych” różnicach płciowych.

Jednakże, pewną rolę mogą również odgrywać różnice wynikające z czynników środowiskowych i społecznych. Dotyczą one przede wszystkim określonych zdolności reprezentowanych przez ogół mężczyzn i chłopców oraz kobiet i dziewcząt. Oznacza to, że nie ma bezpośredniej analogii, którą można by przeprowadzić pomiędzy słabszymi umiejętnościami werbalnymi chłopców i częstszym występowaniem autyzmu u mężczyzn i chłopców.

Profesor Simon Baron Cohen i Instytut Badawczy Autyzmu (ARC) opracowali teorię autyzmu,biorącą pod uwagę charakterystyczną budowę mózgu mężczyzny, która ma wpływ na częstotliwość zachorowalności mężczyzn na omawianą chorobę (2002). Stworzona przez badaczy teoria odnosi się do myślenia o ogólnych różnicach pomiędzy płciami w obrębie wymiarów empatyczności i wymiaru współczucia z innymi ludźmi. Teoria ta jest przydatna w kształtowaniu percepcji społecznej na temat charakteryzowanej tu choroby.

W 1964 roku, Bernard Rimland podkreślił, że – ogólnie rzecz biorąc – mężczyźni i chłopcy są bardziej podatni na uszkodzenia organiczne, niż kobiety i dziewczęta (czy to występujące przez chorobę dziedziczną, poprzez nabytą infekcję, czy przez jeszcze inne warunki). Ponieważ obecnie niemal powszechnie przyjmuje się, że istnieje jakaś organiczna przyczyna autyzmu, to nie powinno być zatem zaskoczeniem, że mężczyźni i chłopcy są bardziej narażeni na zachorowanie, niż dziewczęta i kobiety.

Wyjaśnienie wpływu genetycznego

W ostatnich latach, naukowcy zajmujący się badaniem autyzmu przedstawili wyjaśnienie różnic genetycznych, występujących u kobiet i dziewcząt z rozpoznaniem autyzmu, w porównaniu z liczbą mężczyzn i chłopców z omawianym schorzeniem.

David H, Skuse zasugerował, że gen (lub geny) odpowiedzialne za powstawanie autyzmu są zlokalizowane w chromosomie X. Dziewczęta dziedziczą chromosomy X od obojga rodziców, natomiast chłopcy dziedziczą tylko jeden z nich od swoich matek. Hipoteza Skuse zakładała, że chromosom X, który dziewczynki dziedziczą od swoich ojców, zawiera pewien specyficzny gen, który „chroni” dziecko przed zachorowaniem na autyzm – dlatego też dziewczęta miałyby być mniej narażone na rozwój tego stanu, niż chłopcy.

Teoria ta została wykorzystana w celu wspierania badań na temat zespołu Aspergera, ponieważ ​autyzm i zespół Aspergera znajdują się na krańcu spektrum zachowań związanych zazwyczaj z dolegliwościami mężczyzn i chłopców. Takie zachowania mogą być zwykle bardzo przydatne w różnych dziedzinach życia, takich jak inżynieria i nauka, gdzie dbałość o szczegóły i determinacja działania mogą być cenniejsze, niż umiejętności społeczne.

Z kolei Schopler (1987) przedstawił kilka możliwych mechanizmów przekazywania autyzmu poprzez chromosom X związany z płcią, a także wypowiedział się w odniesieniu do przesyłania autosomalnego (to jest dziedziczenia z udziałem chromosomów nie-płciowych).

Są to jednak wyłącznie modele teoretyczne, a naukowcy wciąż są bardzo daleko od możliwości jednoznacznej identyfikacji prostej przyczyny genetycznego powodowania autyzmu. Jest jednak wysoce prawdopodobne, że będzie można znaleźć kilka genów w różnych chromosomach, które mogą być związane z autyzmem. Oznacza to tym samym, że teoria zaproponowana przez Skuse, a oparta na chromosomie X, sama w sobie nie może stanowić pełnego obrazu problemu.