Wszystko o diagnozie autyzmu

Postawienie pierwszej formalnej diagnozy autyzmu może oznaczać otrzymanie dostępu do właściwej pomocy, a także wyjaśnienie, dlaczego pewne rzeczy są tak trudne. Istnieje wiele internetowych „testów autyzmu”, jednakże dokładności takich testów nie można zagwarantować, ponieważ nie są one żadnym zamiennikiem dla formalnego rozpoznawania choroby, dokonywanego przez specjalistę.

W tej sekcji wyjaśniamy proces diagnostyczny autyzmu dla dzieci i dorosłych, a także opisujemy, co należy robić po otrzymaniu takie diagnozy. Skupiamy się również na scharakteryzowaniu kategorii diagnostycznych choroby oraz jej kryteriów.

Wszystko, co musisz wiedzieć

Jeśli Twoje dziecko znajduje się w spektrum autyzmu, uzyskanie przez nie prawidłowej diagnozy może być przydatne w celu lepszego zrozumienia jego potrzeb – dlatego też diagnozowanie może być bardzo pozytywną rzeczą. Dostępne są liczne badania przesiewowe w kontekście tych dolegliwości, jednakże ale nie powinny być one postrzegane jako alternatywa dla właściwej oceny i diagnozy, dokonywanej przez lekarza.

Tutaj można znaleźć wszelkie przydatne informacje na temat autyzmu. Dzięki zapoznaniem się z naszymi materiałami, dowiesz się, czego można spodziewać się w trakcie dokonywania oceny diagnostycznej. Jeśli nie jesteś zadowolony z jakiegokolwiek aspektu procesu diagnostycznego, możesz śmiało nam to zgłosić. Możesz również dowiedzieć się potrzebnych faktów na temat wsparcia, które można uzyskać po postawieniu diagnozy autyzmu u dziecka.

Wiemy, że może to być dla Ciebie bardzo niepokojący czas, jednakże ważne jest, abyś wiedział, że nie jesteś sam, a my jesteśmy tutaj po to, aby Ci pomóc. Nasza infolinia pomocy osobom autystycznym i ich rodzinom oferuje dostęp do potrzebnych informacji i porad, a także zapewnia odpowiednie wsparcie. Możemy również skierować Cię do lokalnych źródeł pomocy i ośrodków wsparcia.

Czy to jest autyzm?

Cechy autyzmu mogą różnić się w zależności od danej osoby. Jednakże, aby postawić u jakiejś osoby diagnozę autyzmu, taka osoba musi zazwyczaj mieć uporczywe trudności w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych oraz ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, działań i zainteresowań, widoczne u nie już od okresu wczesnego dzieciństwa. Te dolegliwości są u takiej osoby uciążliwe do tego stopnia, że uniemożliwiają jej prawidłowe funkcjonowanie w życiu codziennym.

W niektórych przypadkach, małe dzieci mogą zostać zdiagnozowane jako autystyczne, już wtedy, gdy są bardzo młode (czyli w wieku około dwóch lat). Należy jednak pamiętać o tym, że nie każdy przypadek bywa diagnozowany już we wczesnym okresie życia pacjenta. Dość powszechne jest na przykład, że dziecko uzyskuje diagnozy autyzmu, dopóki nie stanie się starsze, a nawet dorosłe – szczególnie w sytuacjach, gdy nie ma trudności towarzyszących mu w uczeniu się.
Niektóre z głównych oznak faktu, że dziecko może być narażone na spektrum autyzmu, to:

– Nie zwracanie uwagi na rodziców lub inne osoby, obiekty lub zdarzenia. Wskazywanie na zabawki lub książki, albo na coś, co dzieje się w pobliżu (dziecko może w końcu to zrobić, ale później niż oczekiwano)
– Przeprowadzanie swoich działań w sposób powtarzalny, na przykład granie zawsze w tę samą grę w taki sam sposób lub wielokrotne rozkładanie zabawek w określonej kolejności.
– Brak odporności psychicznej na jakiekolwiek zmiany, czyli inaczej przywiązanie do jednakowego schematu
– Pojawienie się trudności z interakcjami społecznymi i komunikacją społeczną.
– Wykazywanie nienaturalnych zachowań – takich, jak na przykład gryzienie, szczypanie, kopanie, pica (umieszczanie elementów niejadalnych w jamie ustnej), lub dokonywanie samookaleczenia.

Pierwsze skierowanie na badania.
Wiele dzieci znajdujących się w spektrum autyzmu oraz ich rodzin ma szansę skorzysta
z odpowiedniej diagnozy i zrozumienia ich profilu potrzeb. Wyjaśnienie trudności, którymi takie dziecko zostało dotknięte, może przynieść im znaczną ulgę. Pierwsza diagnoza zapewnia również dostęp do informacji potrzebnych do uzyskania najbardziej odpowiedniego wykształcenia i usług.

Niektórzy ludzie wolą jednak nie dostać formalnej diagnozy autyzmu dla ich dziecka. Czasami rodzice czują, że ich dziecko będzie dokonać większego postępu, jeśli nie będzie myśleć o sobie jako o osobie niepełnosprawnej. Dla tych rodziców, wiedza na temat prawdopodobnej przyczyny słabych stron i trudności ich dziecka wydaje się być mało ważna. Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub pielęgniarką. Umów się na wizytę u lekarza rodzinnego (lub pielęgniarki w przypadku małych dzieci). Weź ze sobą listę zachowań i cech, które sprawiają, że myślisz, że Twoje dziecko może być autystyczne. Przydatne może być też prowadzenie dziennika zachowań dziecka i pokazywanie go lekarzowi podczas jakichkolwiek spotkań w jego gabinecie.

Badanie metodą M-CHAT.
Jeśli dziecko jest w wieku przedszkolnym, to można przeprowadzić u niego diagnostyczny „screening” o nazwie M-CHAT (zmodyfikowana lista kontrolna dla autyzmu u małych dzieci). Taki sposób postępowania nie daje co prawda ostatecznej diagnozy, jednakże jest to sposób, wskazujący na to, czy dziecko może być autystyczne.
Inne narzędzia diagnostyczne są czasami dostępne w formie aplikacja on-line lub aplikacji na smartfony. Ich twórcy twierdzą również, że mogą one stanowić formę przesiewowych testów dla autyzmu. Zastosowanie badań przesiewowych lub innych narzędzi testowania jest potencjalnie problematyczne, ponieważ istnieje wiele czynników wpływających na rozwój dziecka i wiele innych warunków sensorycznych oraz warunków zdrowia fizycznego i psychicznego, które wymagają przeprowadzenia specjalistycznego dochodzenia. Zastosowanie takiego narzędzia nie powinno być zatem traktowane jako alternatywa dla prawidłowej oceny i diagnostyki pacjenta autystycznego.
Jeśli masz dziecko w wieku szkolnym, może być przydatne umówienie się na rozmowę z koordynatorem ze szkoły Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych (SENCO) lub dodatkowe wsparcie dydaktyczne ze strony nauczycieli, aby omówić z nimi swoje obawy na temat dziecka. Odpowiednio przeszkolony personel medyczny może również zidentyfikować podobne zachowania i cechy, a także być w stanie zaoferować Ci konieczne wsparcie w dążeniu do rozpoznania dolegliwości Twojego dziecka.

Skierowanie

Gdy lekarz lub pielęgniarka środowiskowa będą przekonani o trudnościach Twojego dziecka, pacjenta należy następnie skierować do oceny formalnej (diagnozy). Być może trzeba będzie trochę poczekać, zanim rzeczywiście dojdzie do takiej oceny. W międzyczasie, Twoje dziecko może być określane w kontekście obecności u niego innych zespołów chorobowych, takich jak terapia mowy, terapia zajęciowa, bądź usługi z zakresu wsparcia edukacji. Eksperci specjalizujący się w tych dziedzinach mogą pomóc Ci w lepszym zrozumieniu indywidualnych potrzeb Twojego dziecka.

Dziecko autystyczne powinno być poddane interdyscyplinarnej ocenie diagnostycznej – czyli ocenie dokonywanej przez zespół specjalistów. Taki zespół może obejmować na przykład pediatrę, logopedę oraz psychologa.

Jeśli Twoje dziecko jest określane indywidualnie poprzez danych specjalistów, ważne jest, by byli oni doświadczeni w diagnozowaniu autyzmu.

Ocena lekarska dokonywana prywatnie

Prywatna diagnostyka lekarska jest pewną opcją, podczas której należy dodatkowo zapłacić za spotkanie z lekarzem. Jednakże, taka decyzja może znacznie zmniejszyć czas oczekiwania na diagnozę. Koszty wizyt prywatnych mogą znacznie się od siebie różnić – dlatego też dobrym pomysłem będzie zadzwonić do kilku usługodawców i zapytać o ich koszty, a następnie przeanalizować, co się opłaca i czy poszukiwana usługa jest w ogóle oferowana.

Niektóre władze lokalne nie chcą jednak przyjmować i uwzględniać wyników diagnoz prywatnych. Mogą oni domagać się rozpoznania dokonanego przez lekarza państwowej służby zdrowia (NHS), zanim zaczną świadczyć usługi dla Ciebie i Twojego dziecka. Z tego też powodu zalecamy pozostanie na liście oczekujących na ocenę NHS, nawet jeśli decydujemy się również na konsultacje prywatne.
Znajdź interesujące Cię usługi diagnostyczne w naszym Autism Services Directory, lub skontaktuj się z naszą infolinią na temat autyzmu.

Ocena diagnostyczna

Oto, czego można spodziewać się w dniu dokonywania oceny diagnostycznej, a także wkrótce potem.

W dniu dokonywania oceny diagnostycznej.

Profesjonaliści pracujący w zespole wielodyscyplinarnym mogą dokładnie ocenić każde dziecko osobno, a wyniki ich obserwacji są następnie zebrane przez lidera zespołu formułującego ostateczną diagnozę. Może to oznaczać, że trzeba będzie przejść przez kilka spotkań, a także że może upłynąć jakiś czas pomiędzy takimi spotkaniami.

Różni diagności będą stosować różne metody do diagnozowania autyzmu, ale są wytyczne, które powinny być zgodne dla ich wszystkich:

Narodowy Plan dla Dzieci Autystycznych (NAPC), mówiący, w jaki sposób powinny być przeprowadzane oceny zespołów wielodyscyplinarnych. Takie oceny powinny zawierać:

1. raporty ze wszystkich placówek edukacyjnych, gdzie uczęszczało dziecko (na przykład dane ze szkoły i z przedszkola),
2. szczegółowa historia rozwojowa i specyficzna historia rodzinna w związku z autyzmem,
3. obserwacje dokonywane w więcej niż jednym miejscu,
4. dokładna ocena funkcji poznawczych, komunikacji, zachowania i zdrowia psychicznego,
5. dokładna ocena potrzeb i mocnych stron wszystkich członków rodziny,
6. przeprowadzenie pełnego badania fizykalnego,
7. wykonanie badania i oceny dla innych warunków (w stosownych przypadkach).

Zespół diagnostów przeprowadzający takie badania powinien wyjaśnić przyczynę każdego testu lub oceny. Trzeba mieć dużo czasu, aby móc zadawać lekarzom wszelkie nurtujące nas pytania. Nie bój się prosić specjalistów o wyjaśnienie lub pomoc, jeśli tylko ich potrzebujesz.

Raport diagnostyczny

Profesjonalny diagnosta zapyta Cię, czy Ty sam nie uważasz, że Twoje dziecko jest autystyczne. Może to zrobić już w dniu dokonania oceny dziecka, a także przez telefon w późniejszym terminie lub w formie pisemnego sprawozdania, które wyśle do Ciebie pocztą.

Fachowe raporty diagnostyczne mogą być trudne do odczytania i zrozumienia ich przez człowieka spoza środowiska medycznego – sformułowania zastosowane w pewnych miejscach mogą być niejasne lub trudne do zrozumienia. Możesz zadzwonić do swojego diagnosty, aby porozmawiać z nim o jakichkolwiek częściach jego sprawozdania, które będą dla Ciebie niejasne.

Raport lekarski powinien dawać pacjentowi jednoznaczną diagnozę. Zwroty takie, jak „pacjenta ma tendencje autystyczne” nie są bardzo pomocne, ponieważ oznaczałoby to, że dziecko nie jest autystyczne, a ma jedynie pewne tendencje zachorowania na to schorzenie. Może to powodować problemy podczas próby dostępu do wsparcia terapeutycznego i usług, które są specyficzne dla autyzmu.

Bardzo ważnym jest, aby zrozumieć indywidualny profil potrzeb dziecka. Raport może powiedzieć, że dziecko prezentuje konkretny profil autyzmu, taki jak na przykład zespół Aspergera lub profil unikający jak również może dać konkretne zalecenia dotyczące wsparcia terapeutycznego.

Dowiedz się więcej o konkretnych profilach autyzm, a także o kryteriach diagnostycznych, narzędziach i najważniejszych podręcznikach na temat opisywanej choroby – w tym celu kliknij tutaj.

Wsparcie post-diagnostyczne

Dla rodziców dziecka autystycznego, otrzymanie oficjalnej diagnozy autyzmu może być bardzo trudne do pogodzenia się. Możesz starać się poradzić sobie z tą chorobą za pomocą bardzo małej wiedzy na jej temat – a możesz też postara się znaleźć nowe sposoby radzenia sobie z problemami. Niektórzy specjaliści oferują serwisy profesjonalnej pomocy rodzinom osób autystycznych, jednak to, co każdy z nich obejmuje, jest już kwestią zmienną. Może to oznaczać na przykład konieczność odbywania regularnych wizyt kontrolnych w celu stałego monitorowania postępów pacjenta lub telefonicznej porady odnośnie stanu zdrowia dziecka z autyzmem.

Dowiedz się więcej na temat wsparcia, jakie można uzyskać po postawieniu diagnozy. Poznaj również wytyczne, dotyczące opowiadania dziecku o otrzymanej przez niego diagnozie.

Jeśli nie zgadzasz się z postawioną przez lekarzy diagnozą.
Możesz zostać poinformowany, że Twoje dziecko nie znajduje się w spektrum autyzmu, lub może się okazać, że Twoje dziecko otrzyma diagnozę, z którą nie będziesz się zgadzał. W takich przypadkach możesz starać się o otrzymanie drugiej opinii – co oznacza, że ​​albo będziesz musiał wrócić do swojego lekarza rodzinnego, aby wyjaśnić mu, że nie jesteś zadowolony z diagnozy i poprosić go o skierowanie dziecka do innego miejsca, albo zapłacić za wykonanie oceny prywatnej.

Jeśli zdecydujesz się przystąpić do drugiej oceny, należy pamiętać, że lekarze mogą dojść do dokładnie tego samego wniosku, który zaprezentowała Twoja pierwsza diagnoza.

Skierowania do usługi trzeciorzędowej

Jeśli czujesz, że Twoje dziecko prezentuje wyjątkowo skomplikowany przypadek, możesz skierować swoje dziecko na usługi szkolnictwa wyższego lub poprosić o pomoc zespół, który wykonywał już podobne oceny trudnych przypadków (specjalistów wyższego poziomu opieki zdrowotnej), taki jak na przykład centrum badania autyzmu NAS Lorna Wing. Kwestie finansowania takich badań często mogą jednak znacznie opóźnić proces uzyskiwania drugiej opinii lekarskiej. Może się też okazać, że w Twojej okolicy może nie być żadnych usług trzeciorzędowych. W niektórych przypadkach odmawia się też przekazaniu rodzinie pacjentów funduszy na kolejne skierowania diagnostyczne.